Det här är bonusmaterial till poddserien Pionjärerna, en poddserie producerad av Full rulle tillsammans med STIL.
Här är hela intervjun med Adolf Ratzka – en av de pionjärer som var med och definierade personlig assistans och Independent Living i Sverige.
Tack Anders Åstrand för musik och Tomas Bolin för ljudbearbetning. Och stort tack till Adolf Ratzka!
Full rulle är en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand.
Det här är bonusmaterial till poddserien Pionjärerna, en poddserie producerad av Full rulle tillsammans med STIL.
Här är hela intervjun med Adolf Ratzka – en av de pionjärer som var med och definierade personlig assistans och Independent Living i Sverige.
Tack Anders Åstrand för musik och Tomas Bolin för ljudbearbetning. Och stort tack till Adolf Ratzka!
Full rulle är en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand.
Emma: Det här är bonusmaterial till podserien Pionjärerna, producerad av Full rulle, gjord för STIL:s räkning.
[Musik]
Tobias: Jamen vi var tvungna att släppa intervjuerna med våra pionjärer. Eller våra pionjärer, jamen de har blivit mina!
E: Jamen det känns liksom så! Det är ju något speciellt, nu är det våra pionjärer.
T: Ja, men det är lite som att sitta ner och prata med sina gamla släktingar typ.
E: Mm.
T: Saker som man borde ha pratat om typ.
E: Men precis, och vi känner att vi var tvungna att släppa det här materialet för det är så mycket som försvinner i podden. Vi har ju bara fått använda små snuttar till podserien, för annars hade den blivit jag vet inte hur många timmar lång, så det känns så bra att äntligen få släppa intervjuerna i sin helhet.
T: Och det är pionjärerna som berättar sin historia. Absolut bäst!
E: Precis.
T: Varsågoda.
[Musik]
E: Det här är intervjun med Adolf Ratzka.
[Musik]
E: Vi börjar med att prata om 1984, när diskussionerna om IL tog fart på allvar i Sverige.
Adolf: Ja, jag tror att för att kunna börja vid den punkten måste jag egentligen börja lite mer från början, vad…
E: Mm!
A: … som fanns. Min bakgrund i sammanhanget är ju att jag hade levt fem år på institution, eller åren 17 till 22, lyckades ta mig ut därifrån efter fem år med mycket tur genom att jag hade tur att vinna ett stipendium som möjliggjorde det för mig att läsa i USA. Och det intressanta var att stipendiet också innehöll pengar. Vad vi idag skulle kalla för kontantstöd för inköp av vad vi idag kallar personlig assistans. Och då åkte jag alltså med de här pengarna till Kalifornien och var där i över sju år och sedan, juni 66, hade jag haft personlig assistans, som inte fanns som beteckning då. Man skulle i Kalifornien ha kallat det för ”personal attendant care”, eller något liknande. Det fanns folk, ganska många som jag börjat känna efter det, som hade samma system. Fick pengar från delstaten, eller pengar från Californian Counties, som de kallades för, för att kunna anställa sina egna assistenter enligt vad de ville ha. Men det var, stora skillnaden med Sverige var nu, då var det inkomstprövat. När du hade över en viss nivå, då fick du betala allting själv. Vilket gör, gjorde och fortfarande gör att många av mina kompisar har jobbat ideellt hela sina liv, för de har inte råd att tjäna pengar därför att då skulle de behövt betala hälsoförsäkring och assistenterna själv. Och då måste man tjäna ganska ordentligt. Så jag kom dit och hade inga förebilder, kände ingen som gjorde samma sak som jag gjorde, vilket innebar att jag gjorde massvis med fel. Idiotiska fel, till exempel hade bara en enda assistent under ett helt akademiskt år. Och vi bodde till och med i samma rum. Fast då måste man säga, södra Kalifornien, man bor inte i rummet. Och jag bodde inne på campus i ett enormt studenthem med tolv våningar, gemensamma utrymmen, man kunde sitta och plugga utanför, så vi var mycket lite i rummet. Men samma princip, att ha en person för morgonen och kvällen. På den tiden behövde jag inte så mycket assistans, men ändå, det var alldeles idiotiskt.
T: Hur gammal var du?
A: Jag var 22 biologiskt sett, men efter fem år på institution hade jag nog inte den mognaden som man förväntar sig av en 22-åring. Hellre av en 18-åring. Jag kunde inte hantera pengar, fem år på sjukhus, då behöver man inte ha pengar. Man får ju allt. Det var bakgrunden, sedan dess har jag alltså anställda. När jag kom till Sverige, det gjorde jag för ett forskningsuppdrag som jag fick från Tyskland och där hade jag också en budget för assistans. Så jag kom till Sverige… började jag anställa folk…
T: När kom du till Sverige?
A: 73.
T: 73.
A: Augusti. Och så började jag anställa folk och det gick ganska bra tills pengarna tog slut.
T: Alltså forskningsprojektets pengar?
A: Juste. Därför att jag skulle ju bara vara här ett år och sedan åka tillbaka till Kalifornien för att skriva själva avhandlingen. Men det tog mycket längre än jag någonsin hade trott och det var ganska naivt tänkt därför att jag kände ju ingenting om de praktiska förhållandena här. Till exempel på universitet, då kunde jag gå in direkt till forskningsbiblioteket, kopiera själv allt som jag behövde, ta hem det och jobba på det sättet. Fick alltså tillgång till alla papper själv. Här, här fick jag lämna först, fick leta igenom katalogen själv, men när jag hade det jag ville fick jag vänta i flera dygn tills jag fick dem och kunde titta igenom källförteckning för att hitta ytterligare material som tog ytterligare tre dygn, och så vidare, oj, oj, oj. Sedan hade jag svårt med klimatet såklart, det var ju kallt…
T: Alltså att komma från Kalifornien till Sverige kan jag tänka mig är en omställning. [Emma fnissar]
A: Det hade ju, det värsta jag hade behövt det var en tröja då och då, men här var det ju hela mundering och jag frös ändå. Sedan det här med färdtjänst. Det där eländet, hur många timmar har inte jag använt upp. Ni har ju aldrig upplevt den riktiga färdtjänsten på den tiden, där två män i uniform kom med sin röda buss. Det är ett eget kapitel. Men i alla fall. [Emma och Tobias skrattar]
T: Jag vill typ höra kapitlet, men vi kan spara på den.
A: Jag kunde inte ta mig från A till B omedelbart, jag kunde bara göra det om jag beställde två dygn i förväg. Och så var de alltid försenade eller så kom de inte alls. Så det var alltid så, jag var väldigt inskränkt i det avseendet. Och så fanns det flera andra hinder också, som man behöver inte gå in på, så det tog mig mycket längre än vad jag förväntat mig. Pengarna tog slut och till sist var jag tvungen att gå till socialförvaltningen och säga ”jag behöver assistans”. Och det fick jag i form av hemtjänst. Och det var en annan mycket viktig erfarenhet för mig. Och det funkade inte alls, såklart, till de timmar som jag behövde. Fick ofta ligga i sängen och ingen kom. ”Oj, oj, oj, nej, nu har vi, vi har ingen, det är influensaepidemi och vi har ingen, vi ska kolla med Täby kommun om de kan låna oss någon”, et cetera. På det planet var det. Jag bodde på Lappskärrsberget, så det bostadsområdet här i stan’. Och sedan hade de svårt att hitta folk åt mig. Men jag bodde ju mitt under student- och studerade, så jag insåg efter några år, två, nej ett år tror jag, att jag kunde göra det lätt för mig och började tala med vänner, grannar, och inom noll tid hade jag ett team och så kom jag överens med socialförvaltningen. Jag skickade de som jag hade rekryterat för att socialförvaltningen skulle anställa dem. Och det gjorde de gärna! De hade ju haft så mycket problem med mig, jag var så besvärlig därför att jag ville gå upp klockan sju och gå och lägga mig ganska sent och… Nä, det gick inte. Men nu var de av med mig och jag var ju av med dem. Så det kallade jag för steg ett, med förståelsen att steg två skulle vara det perfekta. En så länge hade jag bara steg ett då. Och på det sättet klarade jag mig. De blev intresserade, det var redan så, sent på 70-talet, hälsade jag på och tittade jag på de här, som ni kanske inte känner till längre, boendeserviceanläggningar som DHR drev. Och det funkade så…
T: De drev det till och med?
A: Nej inte drev, men…
T: Eller du menar drev, försvarade…
A: Politiskt de höll med mer och mer, nej inte bara försvara, de insåg, de vantrivdes ju själva där, de få i DHR som hade någonting att säga, de bodde själva där. Och sedan fanns det andra som bodde inte själv där, som till exempel Wenche, som drev frågan ändå, därför att hon var ju anställd av DHR. [Tobias och Emma instämmer] Så hon och jag, vi hade massa… [fnissar]
T: Ja, jag har ju läst några av era artiklar mot varandra.
E: Ja…
A: Så det funkade inte, folk vantrivdes. Hemtjänst visste jag själv av egen erfarenhet att man kunde inte klara sig utan familjen.
E: Mm.
A: Och så var det med folk. Och jag tyckte att det var anmärkningsvärt att ett land som hade satsat så mycket materiella resurser; hemtjänst är inte billigt, boendeservice är inte billigt, att det resultatet var så dåligt. Därför att om man tittade på folks livskvalitet, det var få som läste på universitet, därför att komma upp på morgonen så tidigt att ha… Att kunna planera en vecka i framtid, det gick inte, därför att… som en av… det var faktiskt Stockholmsavdelningens… nej, hon var, Kerstin Denkert tänker på, hon var byråchef på Socialstyrelsen, och hon var samtidigt DHR förbunds-, vad säger man, förbundsordförande.
T: Precis.
A: Och hon var en konferens där jag också var och med gråt i halsen berättade hon att just den här veckan hade hon varit tvungen att ta två dagar ledig från arbetet därför att det hade varit ont om personal och på hennes boendeserviceanläggning och den som kom hade ingen aning om hennes rutin, så hon fick börja från början att berätta vad… Och när färdtjänsten knackade på dörren då var hon fortfarande i sängen och kunde inte åka med. Och då var hon tvungen att ringa och säga att ja, ”jag tar semesterledigt idag”. Två gånger i veckan, den här veckan. Så de hade inte så många lösningar. De ville ha pengar föer ett projekt som kallades för ”förstärkt boendeservice”, utbilda assistenterna bättre. De skulle kunna läsa dina önskemål från dina läppar utan att du behövde säga någonting. Det var deras ideal, mer ville de inte engagera sig i. De insåg inte att problemet låg väldigt, väldigt djupare, och jag hade ju läst sociologi till exempel, organisationssociologi bland annat och kom ganska snabbt till analysen att här var det frågan om maktfördelning. Att den som bodde där fick ta emot vad som bjöds och hade inget annat att bestämma över. Du kunde ha önskemål, men de var inte värt så mycket om personalen tyckte att nej, kan han B [otydligt] behövde assistans nu mera nödvändigt, än du som bara ville laga mat åt dina kompisar eller ville gå ut på någonstans. Det var inte, du kunde inte bestämma det. Som jag sa, du kunde inte planera din vardag, du kunde inte planera framtiden. Du hade ingen framtid! Därför om ni inte kan planera sådana saker, då har du ingen framtid. Så att så var situationen och 1983 bjöd jag in mina kompisar, Ed Roberts från Berkeley och Judy Heumann som också på den tiden jobbade i Berkeley, plus två som jag känner från Storbritannien som också var engagerade i Independent Living, det var Ken Davies och Neil Slater, för att till den berätta för den svenska publiken, och det blev för den skandinaviska; det kom folk från Danmark, Finland, Norge…
T: Och det är det är det här som är seminariet 1983?
A: 1983, ja seminariet.
E: Mm.
A: Att berätta om Independent Living och mycket av det handlade förstås om personlig assistans. Och jag såg till att det var delat huvudförandeskap hela tiden, till exempel Birgitta Andersson var en av ordförande, jag var en dag, [otydligt] så att allt skulle vara förankrat så brett som möjligt. Och offentligheten var bjuden, folk från Socialstyrelsen och andra var inbjuden, jag tror det var 120–130 som kom sammanlagt. Tre dagar. Och det var mycket intressant. För det första var man ju skeptisk, det kommer någon från USA…
T: Alltså både från funkisrörelsen…?
A: Ja, det…
T: Och från liksom…?
A: Ja, överhuvudtaget! Från USA, vad kan man förvänta sig? Kom ihåg, 1983, Vietnamkriget var just… ja, blivit avslutat. Och det fanns sociala orättvisor, det fanns hemlösa, ja, i alla fall mer än här på den tiden. Nä, det fanns väl inte någonting man kunde lära sig från dem! Och vittnesmål som talade berättade att ”ja, men det är bara för eliten i bästa fall, och vi i Sverige, vi har det ju kommunalt och det här är genomtänkt och det bygger på våra värderingar och långa tradition och det du berättar om de här 67 olika personer i en enda månad som kommer som assistent inom boendeservice, det är ett skräckexempel”. Jag måste berätta lite mer om den här historien. För att vi hade en tävling inom STIL.
T: Juste!
A: Där de som hade de flesta personliga assistenter en viss månad skulle vinna ett årskort till Skansen. Och frågan är förstås, ja varför just Skansen? Jo för att Heléna Eriksson som hon heter på den tiden, nu heter hon Heléna Karnström, hade läst i tidningen om att aporna på Skansen bestämde själv vilka vårdare som de ville ha. De som de inte ville ha, de bets. [Emma skrattar] Så enkelt var det för aporna, så meningen med vinsten för den som vann tävlingen skulle vara att lära sig av aporna…
T: Att bitas?
A: Hur man skulle bli av med sina assistenter.
E: Ja.
A: Ta bara de man ville ha. Stämningen på konferensen var alltså negativ och vi fick många angrepp. Jag inte säga så mycket mer om det…
T: Vad var det för typ av angrepp ni fick?
A: Ja, det var de ideologiska.
E: Mm.
A: Helt klart. ”Nej, det är för individualistiskt! Här i Sverige vill vi ha kollektiva lösningar.” Det vill säga att allt skulle gå inom kommunen. Inom den kommunala apparaten och kommunala myndigheter och, ja… social… ”allt som behövs är bättre utbildning”.
E: Mm.
A: Information och utbildning! Du kan informera allt! Kan informera bort allt, så fick jag förstå det. Och, men det intressanta var ändå att vid slutet så sa jag ”okej, ni som har hållit ut så länge, vilka av er vill fortsätta att jobba med de här frågorna? För att förbättra situationen för de som behöver daglig hjälp i det dagliga livet. Så får jag ha era namn och telefonnummer, et cetera.” Och då började jag kalla dem till möten, öppna möten, på ett servicehus där vi kunde göra till nolltariff ett rum. Och i början var vi kanske ett dussin och vi hade möte en eller två gånger i månaden, jag minns inte riktigt. Jag var sammankallande, satte agendan, hörde hur folk hade det, skulle berätta inför varandra. Vi började alltså med Peer Support direkt. Vi skulle ju formulera så småningom hur vi ville ha det, jag styrde dem sakta mot steg ett, för att vi kom överens om vad som gällde, vad vi ville ha, kriterierna, och sedan så småningom till något bättre, alltså att få pengar själv. Därför att tyvärr, cash is king, och det uttalades på konferensen. Det var ju som en bomb. Ingen ville höra det, inte i Sverige, nej, nej.
T: Men det tycker jag låter så främmande för alltså kontantstödsprincipen är ju ändå, går ju längre tillbaka i en svensk historia liksom. Det är ju inte en ny tanke egentligen…
A: Ja, jag har skrivit artiklar om det senare.
E: Mm.
A: Jag hade till och med en konferens om det 93, med statsvetaren Bo Rothstein, som berättade om kontantstödsprincipen som ett viktigt steg i en svensk socialdemokratisk socialpolitik.
T: Mm.
A: Till exempel när det gällde pensioner därför att de delades inte ut i samma form som på den tiden när Astrid Lindgren skrev om Emil från… Lönne-?
T: Emil i Lönneberga.
E: Ja.
A: Ja, juste. Där Alfons pappa som var fattig och gammal fick leva på sockenets fattighus.
E: Mm.
T: Juste.
A: Fick alltså folk fick alltså stöd i form av mat och tak över huvudet, i form av tjänster.
E: Mm.
A: Och inte fick han cash. Så det var provocerande: cash och kontantstödsprincipen. Därför att det var ju, de må ju vara okej för de pensionerade, men för oss, de svagaste av de svaga, som de brukar kalla, då, de behövde ju… Det hela var ju så paternalistiskt som helsike.
E: Mm.
A: Alla tyckte ju de stackarna, de kan ju ingenting, de behöver ju all hjälp och inte ska de behöva bestämma. Självbestämmande, det var ett ord som jag hade inte hört på 70-talet och i början på 80-talet. Det fanns inte, kvalitet av tjänsten fanns inte heller. Kostnad, jo [otydligt] redan då, men kvalitet? Nej. Man gjorde ju allt som gick att göra. Så stämningen var inte bra, den där gruppen däremot, var intressant. Det var inte folk som tillhörde DHR, det var inte folk som tillhörde de andra. Det var folk som var trött av de stora organisationerna, som hade det så kämpigt, som hade inte så mycket energi kvar, men när de hörde det där med att kunna bestämma själv, på det sättet, att kunna anställa sina egna, et cetera. Det var intressant för dem. Men nu kom det tråkiga: varje gång vi träffades – ja, jag spred ju ordet och gjorde reklam för det – då kom det mindre, mindre, färre, färre. Min analys var: det fanns alltid någon från DHR med som ställde hårda frågor.
E: Ja.
A: Som var kritisk. ”Men varför kan ni inte ha boendeservice? Förstärkt boendeservice, såklart!” Och så vidare… ”Och varför ska det inte vara inom kommunala regier?” och så vidare, så det var alltid någon som [mumlar] lite negativt. Och det gjorde att de andra blev färre och färre. Och till sist, när vi bara var fem-sex stycken, så insåg jag att fortsätter vi så slutar vi. Och då var det inte plats hemma hos mig, men en av medlemmarna, en vän till mig, väninna, som sedan dess har gått bort, Eva Söderström, Söderlund, Söderlund!, hon hade ett stort hus och där kunde vi träffas. Ute i Nacka. Och sedan började vi gå upp och snart var vi 20–25 som kom varenda gång. Och vi gjorde ganska bra, vi hade någon slags plan om att definiera vad vi ville ha, hur vi ville ha det, så när jag såg en annons att Socialstyrelsen… Socialdepartementet utlyste pengar för bättre hemtjänst, då skrev ansökan och sökte för det som senare skulle bli STIL-projektet. Ja, så var det vi fick pengarna, vi satte igång 87, januari. Så det var situationen. Att vi hade boendeservice, vi hade hemtjänst, och samhället hade trott att det skulle räcka för oss. En gång var vi fem stycken i elektriska rullstolar som hade bestämt tid med socialborgarrådet [otydligt], ja tiden måste ha varit… ja, 85, tror jag, ungefär. Och när vi sa ”vi kan aldrig åka på semester därför att vi har inga assistenter som följer med. Hemtjänstpersonal går inte, boendeservicepersonal går inte heller.” Om du inte har familj eller kompisar som följer med. ”Ah, det har vi aldrig tänkt på!” Hon var ärlig nog, jag uppskattade henne verkligen, det ska vi ta hem. Sådana saker. Det hade man inte tänkt på! Det är andra grejer, när man berättar till socialborgarrådet [otydligt] hur det går till på vårt plan, på vår nivå, vad vi fick göra, vad vi inte fick göra med personal på hemtjänst, sa att ”nä, det känner inte jag till!” och anledningen var såklart att hon var högst uppe är hon då, som är huvudansvarig för det, och längst ner är jag då, som ju använder tjänsten. Men mellan oss finns det, jag räknade ut det, 16 nivåer i hierarkin.
E: Ja.
A: Så när de gör något beslut, bestämmelser, däruppe, några regler, tills de kommer ner, då har det från varje nivå tills den nästa nedåt, har du en viss grad av självcensur. Det vill säga, för att inte begå tjänstefel då inskränker du dig bara några procent, men om det är två procent varenda gång, efter 16 nivåer är det inte så mycket kvar. Så låg det till. Ja, vad vill ni veta mer? [Emma och Tobias skrattar]
T: Alltså det är, ja det är superspännande att lyssna tycker jag…
E: Mm, jag tänker det här du beskriver med att det var, med att i början när ni hade möten så var det folk som lämnade för att DHR var med.
A: Ja.
E: Jag tänker att pratade man med DHR öppet om de här frågorna eller blev det liksom lite en skrämseltaktik från deras sida?
A: Nej det var inte skrämsel, jag fick, ja vad heter han nu, jag har så svårt med namn nu för tiden… Han är ordförande för föreningen för rörelsehindrade. Honom uppskattade jag därför att han satt också där. Och så frågade jag ”men du skriver ju bara, men säger ingenting?”. ”Ja”, sa han och skrattade lätt, men pinsamt berörd, ”jag ska ju berätta till styrelsen vad ni gör.” De hade alltså satt dit folk och det var olika, inte samma, tjänstemän som skulle ta anteckningar och berätta vad vi gjorde så de var välinformerade, men samtidigt skulle de försöka sabotera oss.
E: Mm.
A: Så ja…
T: Men det här… alltså det låter ju helt bisarrt på något sätt att man vill på det sättet, jamen som du säger sabotera.
A: Jag tror inte att det var medvetet, så långt tror jag inte att de kom. Man får inte glömma heller, till deras ursäkt nu, att de hade investerat mycket tid, energi, mycket pengar i sin tro att boendeservice kunde förbättras.
E: Mm.
A: Att de var helt fel i sin analys, det är ju klart, de var ju helt enkelt begränsade. Det, men så var det ju, de hade den bästa viljan att göra det bättre, men satsade på fel häst. Och det insåg de först när STIL-projektet var redan avslutat och det var mycket framgångsrikt och de kunde förutse att hästen skulle, att vår häst skulle vinna. Och då hoppade de av sin häst och kom över. Men de ville inte ha cash, det fanns stora diskussioner mellan Vilhelm Ekensteen och oss, det finns dokumenterat i DHR. Han ville ha upphandlingsrätt. Och jag sa ”men hur många timmar får man för en upphandlingsrätt och hur betalar man sina assistenter med upphandlingsrätten? Du vill ha kontant!”.
E: Mm.
A: Det är trots allt det som gäller nu här i landet fortfarande. Utan pengar har du inte makten. Assistenterna kommer inte titta på dig på samma sätt när du inte kan sätta deras löner.
E: Mm.
A: Du, du, när de har kommunerna som betalar dem, då vet de att det är inte du som bestämmer. Så där fanns diskussion, men han, Vilhelm Ekensteen var ju, på den tiden i alla fall, mycket ideologisk och ville ha det kommunalt, inom den kommunala apparaten.
T: Hur skulle du beskriva att man, eller hur liksom argumenterade han för att den kommunala apparaten skulle vara den rätta?
A: Ja, det var ju ideologiskt, det skulle inte vara individualistiskt. På den amerikanska modellen som jag då ansågs förespråka, utan kommunen som var då tillsatt av demokratisk ordning, skulle ordna det på ett demokratiskt sätt och vi skulle då förhålla oss till det. Men jag sa hela tiden, och det var mycket bisarrt då, det här med politiken, jag vill kommentera det här. Egentligen mycket tidigt att vänstern, på den tiden VPK, också socialdemokratin, var emot det här.
E: Mm.
A: Ja, det funkar kanske för sådana som du med doktorstitel, men det ska vara så att alla ska ha det lika bra, alla ska ha det lika. Inte för eliten. Däremot, från högersidan ju, nu måste jag generalisera grovt här, då var det ”ja, det är klart, det kanske blir till och med billigare, som du berättar och ja självbestämmande, det kan vi ju bara stödja”. Det vill säga vänsterfalangen de ville gärna spendera pengar på oss, de hade de gjort tidigare, men de var alldeles för paternalistiska för att ge oss självbestämmande. De ville bestämma hur vi skulle använda deras pengar.
T: Men för, när du säger högerpartierna, Liberalerna vet vi ju, eller Folkpartiet på den tiden.
A: Mm.
T: Eller vi känner ju väl till Bengt Westerbergs roll i sammanhanget, men hur var reaktionen från de övriga högerpartierna?
A: Ja, nu har jag ju inga namn där på hon moderaten, men det var ingen som besköt oss, som ville ha oss borta. Nä, det tyckte de var okej.
T: Men eh…
A: Och så tillkommer en intressant sak. Jag brukade, juste Socialdepartementet hade lovat ut sina pengar och de var de som sedan, istället för att ge oss pengar direkt, gav oss pengar till försöksprojektet via arvsfonden, det var alltså inte upplanerat på den stunden. Men Bengt Lindqvist var ju chef där, på Socialdepartementet, så de turnerade runt i landet för att visa upp det goda exemplet och jag var med. Jag var ungefär åtta olika platser, det var ganska tufft att resa genom hela Sverige och predika och jag drog mitt samma gamla nummer och en gång råkade jag säga att ja, för att underlätta det för den enskilde i gruppen som vill ha vår lösning tänkte vi forma ett kooperativ. Och då sa han ”jamen varför sa du inte det från början? Det ändrar ju allt!” och det lilla ordet, kooperativ, gjorde ju att socialdemokratin tyckte att det låg någonting i det. Ja juste, Fonus, Coop, Riksbyggen. Ja, för att kooperativ, det kände de igen! Kooperativ, jösses, det var ju något. Coop, jösses. Och så kom jag att tänka på att det gäller att hitta rätt knapp för rätt grupp. Så hos konservativa brukar vi säga ja, vi vill ta eget ansvar! Fri vilja, fullt eget ansvar, kunna ta ansvar som medborgare. Det vill de höra. Och hos Socialdemokraterna och vänstern sa jag, ja, vi litar förstås på medborgarsolidaritet. Så billigt, så… ja, jag blev ganska besviken på politiken om det är sådana enkla medel som de faller för.
E: Mm.
A: Men det funkar än idag.
T: Absolut. [fnissar]
A: Rena [otydligt].
T: Men liksom, jamen du har ju varit väldigt inblandad i hela resan till att assistansreformen kommer sedan, eller hur?
A: Ja anledningen var ju helt enkelt att jag hade ju levt på det sättet sedan 66. Jag kunde ju beskriva, jag kände ju till alla problem, jag hade ju gjort själv alla fel, missbedömningar av assistansbehovet, till exempel. Missbedömningen hur många assistenter behöver jag. Missbedömningen att en skulle räcka. De flesta ville ju bara ha antingen en big mama, eller en älskarinna, i alla fall bara en! Så ser man relationen. Och så klart ska det vara en kompis som man har som assistent. Och har ju aldrig genomtänkt och genomlevt de här, för de flesta var de ju bara hypotetiskt. Stackarna hade ju bara sin hemtjänstpersonal, boendestödpersonal, de hade ju sin ideologi och inget mer och ingen fakta att bygga sina föreställningar på. Så på det sättet var det ganska naturligt att jag beskrev vägen, hur man skulle gå från steg ett till steg två med hjälp av kontanta medel. Största steget var ändå att när vi hade avslutat försöksprojektet, det vill säga vi bestämde oss vi ville avsluta. Vi hade testat, alla var nöjda, vi hade fått god press. Framför allt hade vi fått gensvar från hela landet. Det fanns grupper i Göteborg, GIL, största, Malmö, på den tiden [otydligt], Eskilstuna, ja det var fler, glömt allt nu… som ville också ha samma sak, som behövde hjälp. Alltså vi gav till och med billiga lån, när STIL hade satt igång och vi hade pengar, lånade ut pengar till väldigt billiga villkor, så efterfrågan var stor och därför ville vi att det hela skulle permanentas. Så vi skrev en skrivelse till Stockholms… vad heter den, Stockholms… Ja, den högsta politiska instansen.
T: Social…
A: Nej, nej, inte social-, nej, nej, den politiska.
T: Jaha, kommunfullmäktige menar du?
A: Kommunfullmäktige.
T: Ja.
A: Där vi sökte om att betraktas som underleverantörer till staden, så att vi skulle leverera de tjänster som staden enligt uppdrag har själv, hittills utfört, som ett alternativ, så att folk hade valfrihet. Viss valfrihet. Och det vann med en enda röst. Därför att Socialdemokraterna var emot, VPK var emot. För oss var förmodligen Moderaterna, Liberalerna var för oss, det vet jag säkert, men också några av Stockholmspartiet, som var början till De gröna. Med en enda röst vann vi. Hade vi inte vunnit skulle det ha sett annorlunda ut därför att så fort vi hade det så kunde vi öppna slussarna, ta in alla som vill som medlemmar och som klarade kursen. Och så hjälpte vi också folk i andra landsdelar, till det här. Och det som var viktigt för oss redan under försöksprojektet var att testa oss fram till administrativa lösningar, till exempel det här med utbetalning. För det första, hur skulle man komma fram till hur många timmar man behövde? Folk hade ju ingen aning hur mycket de behövde behövde! Ja, sa en som bodde med familj, ja, jag behöver så där två timmar om dagen. ”Jamen berätta varför?” ”För att det och det och det.” Och så satt vi omkring och frågade. ”Men har du tänkt på tvätten?” ”Nä, det har jag inte tänkt på.” Och så sa jag: ”Men tänk om du skulle leva ensam utan din stora familj. Hur skulle du klara då?” ”Nej, ja, kanske tre timmar.” Och i denna övningen du skrev ner resultatet varenda gång, gjorde vi om minst tre gånger om året. Därför att mellan 84 och januari 73 fick vi då vänta ganska länge och under den tiden förberedde vi oss. Och vi förberedde oss också till denna, till det stora samtalet med en handläggare där man skulle bestämma hur många timmar man behövde. Och jag spelade Socialförvaltningens bad guy och ställde hårda frågor och de fick svara och det var mycket roligt. [Tobias fnissar] Vi gjorde mycket rollspel på den tiden, mycket. Överhuvudtaget, åtminstone jag, men massa andra också, har jag känslan, vi hade väldigt roligt. Vi hade öppna styrelsemöten, det vill säga alla som var intresserade kunde komma och blev uppmanade att komma. Och sedan när vi kom till beslut var det oftast ganska svårt, jamen ”vilka är i styrelsen nu igen? Jaha, det var du och du och du.”, men alla kunde säga sitt. Och det var ändlösa, det var kaotiska möten såklart! Men de behövdes! Därför att vi behövde ju bli en grupp. Så vi var ju, vi blev ju utsatta för massvis med attacker överallt, från alla håll. Vi fick ju skola oss. Fick lära oss argumentera för vår sak. Vi kunde höra andras argument och hjälpas åt och det var den stora skolningen. Och det var också vad jag tyckte var ganska demokratiskt, att alla kunde säga sitt och komma med sina invändningar och bli tagen på allvar. Och vi brukade ha konsensus ändå, efter några timmar. Så det var inga flotta, snabba ”okej, nu kan vi fika”, det var inte på det sättet. Som man brukar ha idag i de stora förbunden.
T: Jamen det låter ju verkligen spännande så här i läroprocess och jag fattar ju, jamen när du berättar nu förstår man ju också att det tog tid, lång tid, och att det inte var självklart…
A: Ja, det måste ta tid. För att vi måste först lita på varandra, därför att det visade sig sedan när vi satt igång, att om det finns en, bara ett ruttet äpple i gruppen, som till exempel misskötte sig med pengar och så vidare, då faller ju det hela. Vi behövde verkligen lita på varandra. Och vi hjälptes också åt väldigt mycket när vi kom fram till vilka regler som skulle gälla. Alltså jag var, stannade upp med, jag nämnde redan med det här med behovsbedömning, men sedan, hur mycket pengar skulle vi behöva per timme. Och det blev en förhandling med kommunen och kommunen sa ”ja, det är klart, ett arbetsbiträde kostar si och så mycket och då blir det alltså… plus arbetsgivaravgifter, då blir det si och så mycket. Nämen vem betalar transporten? Vem betalar lokalen? Lokalstädningen och datorerna och så vidare hos er? Vi vill bara ha de här pengarna det kostar er! Inte något mer. Men de visste inte hur mycket det kostade och de glömde nästan, ”jamen det, lokalen, det är ett annat konto, det är inte vårt konto”. Jamen du kan inte säga till ett företag som säljer bilar och säga att tjänstepersonal, det är ett annat konto, vi betalar bara för hantverkarna som sätter ihop bilen. Vi betalar en enhetstjänst per timme med allt, all inclusive. Det hade de väldigt svårt med. Jag anlitade experter på social-, Stockholms universitet. En kvinna som heter [otydligt], hon är en finska, en forskare, hon hjälpte oss lite, hon hade kontakter med kommunen och deras konstiga sätt att jobba fram och till sist var det så, det blev ett politiskt beslut. Jag hade räknat ut och kommit fram till att det kostar kommunen idag si och så mycket och det vill vi ha. Och sedan röstar social-… kommunens centrala socialnämnden röstar om den här frågan, så det var ingen som hade räknat ut det. Det kunde de inte, utan det blev politiskt beslut från deras sida. Så illa var det på den tiden. Så därför var det också svårt för kommunen att inse att vi sparade dem enormt mycket pengar. Och det är något man aldrig insett. Många år efteråt, början på 2000, initierade ett forskningsprojekt med Stockholms universitet, två doktorander som gjorde åt oss, finns på nätet, hur mycket det skulle ha kostat om de assistanserna som vi fick från Försäkringskassan, om kommunerna hade betalat dem. Därför att som alla vet, de flesta vet nog inte antagligen, är en timme hemtjänst betydligt dyrare än en timme personlig assistans. Och den där skillnaden, den har vi sparat svenska skattebetalarna. Men ingen bryr sig om det där. Varför? Socialförsäkringssystemet betalas ju i statlig inkomstskatt. Socialtjänstlagens kostnader, som hemtjänst, betalas ju i kommuninvånarnas skatt.
E: Mm, mm.
A: Kommunalskatten. Och de två har ingenting med varandra att göra, nej, och någon som jobbar inom kommunen bryr sig inte ett dugg om att staten sparar eller betalar mer eller tvärtom. Helhetssynen har man tyvärr ingen, men skattebetalaren, som betalar både och, både kommunal och statlig skatt, han, hon har helhetssynen. Måste ha det, därför att det är samma konto. Men inte makthavarna. Så därför kom vi aldrig någonstans med den analysen.
T: Nej, för där finns ju egentligen problemet kvar idag. I allra högsta grad.
A: Det är fortfarande samma sak och därför skulle det vara så bra om det blev staten enbart, som inte betalar personlig assistans, utan också, skulle jag tro, hemtjänst. Men det går så tvärs mot hela tänkandet.
E och T: Mm!
A: Ja…
T: Jamen verkligen…
A: Så hela tiden under den förberedningstiden och under projekttiden, och efteråt, hade vi avsikten att komma fram till de reglerna som skulle vara bäst för vårt självbestämmande, därför att det är ju så enkelt att tycka att så fort man har pengar är allt löst och då har man en, har man oberoendet. Men som man säger på engelska: the devil is in the details.
E: Mm.
A: Till exempel vi hade ju från början, Stockholms kommun förhandlade oss till, betalning i förskott. På den tiden var räntan mycket högre, så vi gjorde en jädra massa pengar. Just bara med räntan! Och varför skulle vi behöva pengar? Nej, pengar var inte huvudändamålet, nej det var vårt självbestämmande. Men för att bedriva opinionsbildning, för att hjälpa andra grupper i landet, för att sprida vårt budskap, då behövde vi pengar. Pengar, vårt syfte var inte att spara pengar åt kommunen, vårt syfte var att bidra till självbestämmande för hela gruppen.
E: Mm.
T: Där tänker jag också att, jamen STIL lever ju på det arvet än idag. Jag menar STIL har ju pengar, enormt mycket pengar.
A: Kommer därifrån.
T: Och ja, jamen det har jag förstått på senare tid att det är inga nya pengar, om man säger så. Men det kan jag tänka att STIL egentligen är ganska dåliga på att använda de pengarna till det sättet, eller egentligen det att öka självbestämmandet för större grupper. Kan jag tycka att man skulle kunna, eller vi skulle kunna vara mer flitiga, men det är en reflektion. Okej, om vi byter riktning lite här. För visst stämmer det att du var i riksdagens kammare när beslutet togs 93?
A: Juste, det var maj 93, jag kommer inte ihåg om det var…
T: Den 8:e tror jag.
A: Ja… jag minns inte riktigt… Men ja, det var en stor dag.
T: Kan du beskriva…?
A: Ja, vi var ju flera som satt, som var i korridoren däruppe och jag såg några från DHR, jag såg Vilhelm på den tiden och läktaren var ju fullt packad med folk från departementet, Socialstyrelsen, kommunerna, och massa folk. Då kom Bengt Westerberg fram och frågade mig ”vill du gå ner i kammaren? Du ska vara med!” och så var jag lite för blyg, så jag stannade vid sidan, ville inte gå alldeles för långt fram.
T: Men det här i sig är ju ganska stort för när, alltså under beslut så får ju inte besökare vara i kammaren, i princip. Har jag förstått.
A: Det vet jag inte, sådant, sådana detaljer kan inte jag. Men för mig var det stort, ja. Jag var ju den enda själen från handikapprörelsen som satt där. Ja, han nämnde mig också i sitt tal där. Och de andra som han nämnde som inte kom med i den utskrivna texten, därför att han hittade på dem själv under talet, det var att lagstiftningen, LASS på den tiden, genomsyrades av Independent Living-tankarna, och det finns en uppsats som jag blivit publicerad, ett anförande som han höll i Los Angeles, han var inbjuden att hålla införingstalet, minikonferensen för socialarbetare, kommer inte ihåg vilket år… 2012 kanske, något sådant? I Los Angeles i alla fall, hos University of Southern California, där han beskrev tillkomsten och hur det hade sett ut med assistansen och då han sa ganska tydligt flera gånger ”den svenska assistansen kom till i Kalifornien” och berättade om mig. Innan dess frågade han mig om detaljer, vilka slags beslut det var i Tyskland för att ge mig de här pengarna och hur det var inbakat de här assistanspengarna, och så vidare. Så det var ganska tydligt då. Ja, utan Bengt Westerberg så skulle det inte ha funkat, då skulle vi inte ha kommit någonstans. Men jag måste säga att jag var väl också nödvändig för att komma med idén, och inte bara idén, men också visa att det här fungerar!
E: Mm!
A: Därför tror jag så mycket på pilotprojekt! Därför att det är någonting som är påtagligt, som kan utvärderas, som kan ifrågasättas och som kan diskuteras. Och man ser hur det blir en idé. Annars stannar det bara i huvudet. Och man talar förbi varandra.
T: Jamen precis, det går ju från att vara en, jamen en radikal tanke till att vara en praktisk erfarenhet, en levd erfarenhet. Då kan man inte ifrågasätta på samma sätt heller.
A: Vi gjorde flera gånger sådana saker. På slutet på 90-talet hade jag ett uppdrag i Slovakien, när det gällde då personlig assistans och transportsystem. Men det är ett annat kapitel. Men där genomförde jag också då två pilotprojekt: en för assistans, precis som jag hade då med i STIL, och det andra med rullstolstaxi som sedan var mitt förebild, min förebild för rullstolstaxi här. 2003. En annan kapitel.
T: Men ja, intressant att det finns en koppling däremellan! Tycker jag.
A: Javisst, därför att det var samma idé. Jag hade det testat i Slovakien, Bratislava, och sedan ville jag ha det också här. Men får jag säga något fult?
E: Absolut.
T: Du får säga exakt vad du vill.
A: Jag är mycket egoistisk. Jag insåg direkt att utan personlig assistans skulle mitt liv inte fungera.
E: Mm.
A: Utan assistans skulle jag inte kommit, skulle jag inte kommit ut ur det här sjukhuset. Och utan assistans, på en institution, skulle jag dött länge sedan.
E: Mm.
A: Så jag ville ha det för mig själv också. Därför en gång hade jag varit, jag skulle kunnat genomföra projektet med STIL, inom KTH, jag hade ju en forskaranställning och professorn som var huvudet för avdelningen, Sven [otydligt], han var mycket positiv för det hela. Men då sa han också att ”jamen det är väl bättre ur akademisk synpunkt om du bara skriver om det där”, och då sa jag nej, jag ville vara med. ”Ja, då blev det svårare”, sa han, därför att om jag ville vara med, då blev det ju, hade det för mig själv också, men samtidigt, då blev det ju samma sak, att någon annan experimenterar med oss.
E: Mm.
A: Som samma sak, någon som inte är involverad, men nu satt jag i samma båt med alla! Och hade därför en helt annan position att tala om hur vill jag ha det, precis som alla andra. Och samma sak med det här med taxi. Det var ju fruktansvärt hur många timmar jag hade slösat bort av mitt liv, en gång hade jag räknat ut det, vad det kostade även penningmässigt att bara sitta där och vänta. Jag har glömt siffran, men det var mycket. Nej, jag vill ha det bra för mig, och därför satte jag igång med det här projektet som så småningom skulle leda till dagens rullstolstaxi, som blev inte till 100 procent vad jag hade förväntat mig, den blev bara 75 procent ungefär, och sedan dess har det blivit ännu sämre.
E: Ja.
A: Men det var en fotnot.
T: Ja, jag har faktiskt inte koll på hur rullstolstaxi funkar eftersom jag inte är stockholmare, men… där jag kommer ifrån har vi fortfarande den förlegade formen av färdtjänst.
A: Ja det har blivit besparingarnas besparingar. Men jämfört med den klassiska som jag försökte beskriva i början, med två män i uniform, med sina röda bussar som du fick beställa minst tre dagar i förväg, har det blivit betydligt bättre.
E: Men jag tänker hela assistansen och hela IL, det bygger ju på en maktförskjutning. Och jag tänker liksom 93, kände man då att man hade vunnit liksom? Eller var man liksom redan då väldigt… eller liksom, hur var stämningen 93 när det blev beslutat om…?
A: Alltså när det gäller mina kretsar, det vill säga STIL…
E: Ja?
A: Vi visste ju redan.
E: Precis.
A: Vi hade ju redan vunnit.
E: Exakt.
A: Och även utan LASS, LASS på den tiden, lagstiftningen, skulle det ha funkat bra inom vår kommun till exempel.
E: Mm.
A: Så länge förstås kommunala prioriteringar är samma sak, och även statliga lagar kan ju ändras, som vi har märkt. Så vi hade ju redan under försöksprojektet kommit fram till att det var det vi ville ha.
E: Precis.
A: Och ja, folk började direkt blomma upp! Jag menar det fanns folk som blev av med sina gamla relationer med förtryckande make eller maka som de inte längre var beroende av. Ja nu kan vi gå, jag känner folk som det första de gjorde var att åka på, till Kalifornien ett halvt år för att lära sig engelska, med sina assistenter. Folk började leva loppet! De började läsa igen, eller fortsatt sina studier, eller kunde tänka sig att börja jobba. Och det var för att de hade kontroll över sin vardag. Det var enorma… Började bilda familj! Jag menar jag brukar också säga att okej, jag hade ju mina relationer, men först när jag hade assistans visste jag att det här betyder att jag blev riktigt oberoende av den kvinna som jag skulle leva ihop med, därför att det skulle inte vara frågan om obetalt arbete.
E: Mm.
A: Och även när vi beslöt oss om att ha barn, då var det för mig okej med assistans. Med assistans kan jag då vara en pappa som tar fullt ansvar och som kan vara med. Så det var, mina, mina bästa minnen från den tiden är Katarina, som vår dotter heter, när jag tog henne till att handla och vi hade assistent med oss, men han, hon skulle hålla sig i bakgrunden och bara ingripa för att förhindra något slags olycksfall, och vi handlade mat, och så i affären, Haninge centrum, hon klättrade på mina knän och sedan till armstödet för att nå upp till de högsta hyllorna och ta ned det ena, det andra. Och folk brukade titta på oss och kommentera. [fnissar] Vi åkte ut och fiskade. Det gillade jag, men det visade sig att hon inte gillade så mycket. [Tobias och Emma fnissar] Sådana saker! Riksmuseet, titta på dinosaurier, allt det där.
E: Mm!
A: Mycket skoj, och det var bara hon och jag. Och assistenten i bakgrunden, men ändå bara hon och jag. Det var mycket viktigt. Och det beslutet att ha barn var också baserat personlig assistans. Och jag menar, hela mitt vuxet liv, sedan jag blev 22, bortsett från den perioden här i Stockholm då jag hade hemtjänst, hela den perioden hade jag personlig assistans. Alla mina resor, min arbete utomlands, det skulle inte ha funkat. Det skulle ha varit ett trist liv. All glans som jag, den här rikedomen som jag känner av och fortfarande har, är på grund av personlig assistans. Och det blev klart för de andra också.
E: Mm.
A: Därför att man känner direkt efter några månader, när man upplever den, när man vågar experimentera mer och mer, hur mycket, hur många möjligheter det finns. Och det fina är att om man har den typen, den grad av kontroll över assistansen som vårt system medge, då får man ju självklart få se att det enda som begränsar kvaliteten på min tillvaro, det är kvaliteten på assistansen. Och den som begränsar kvaliteten på assistansen, det är jag själv. Om jag blir en bättre arbetsgivare, arbetsledare, då blir också assistansen bättre.
E: Mm.
A: Så det går inte att skylla på någon annan, på kommunen, utan till sist är det jag, som kan skylla på mig själv, så att jag verkligen, vi har satt oss i förarstolen, vi är de enda som bär det fulla ansvaret för det hela. Och det är utvecklande, men det betyder också att man måste skärpa sig! Inga billiga ursäkter. Att ja, det var omständigheterna, det var personal som inte gjorde det, det och det. Det håller inte i längden. Men det enda man kan lära sig ifrån, det är från sina misstag och det ska man kunna göra, så bort med paternalism och alla dessa överförmyndare. Jag hade en intressant intervju en gång med DHR:s redaktör för Svensk handikapptidning, som det heter på den tiden, det måste ha varit på tidigt 80… slutet på 70-talet. Då hade de en serie med intervjuer om invandrare med funktionsnedsättning. Det första var en kille från Ungern som var, han haltade tror jag, jamen de fick tag i honom och han var så glad, Sverige var fantastiskt för honom. Och så var det jag som berättade om livet i Kalifornien och hur roligt det var, och så kom jag hit och upptäckte det ena och det andra, trots alla påståenden var inte, var det inte det. Det finns en video om det här med temat Myten om Sverige. Och det där var tufft för journalisten, det var hennes första jobb efter journalisthögskolan och hon… jag kritiserade framför allt denna paternalism, ”du menar väl patriarkism?”, ”nej, jag menar inte patriarkism, jag menar paternalism”, och det var nära jag sa ”slå upp det där om du känner inte till ordet”.
E: Mm.
A: Så man hade ingen aning egentligen.
T: Men när du beskriver liksom ditt möte med Sverige, alltså bortsätt från, okej du kom hit för att forska, men det är ju snart 50 år sedan och du är fortfarande kvar. Varför stannade du kvar? [Emma skrattar]
A: Ja det är en bra fråga! Alltså inte på grund av vädret.
T: Nej, du lyfter ju inte upp positiva saker.
A: Nej, jag var attraherad av Sverige, och därför jag valt de teman som jag med Sverige att göra. Temat förresten är Stockholm, det stockholmska [otydligt] institut, där staten leasar ut marken, som var ett mycket attraktivt koncept för mig. Passade mig även ideologiskt. Kommunen som stor del äger marken fortfarande och därmed gör man [otydligt] använda det där, och [otydligt] ska komma till kommunen och inte den enskilda spekulanten. Det var temat, men jag stannade därför att på den tiden var det så mycket mer experiment i Sverige. Det framfördes också utomlands där man kan genomföra idéer och har en benägenhet framför allt att våga satsa på det sociala området. Och så var jag lite besviken när jag upptäckte att man kokar med vatten bara här också, som man brukar säga på tyska. Att det var inte så stora, det fanns vissa saker som var fantastiskt bättre, till exempel mer likställning mellan män och kvinnor än vad jag sett i Tyskland eller USA, att det fanns ett tätare socialnät, ett trygghetsnät, än jag har sett på massa andra länder, så det var mycket som attraherade mig också. Och det andra var att jag insåg att min utbildning, därför att när jag var färdig med allt, då höll jag på att undersöka att ”vart ska jag gå nu?”. Ska jag gå tillbaka till USA, exempel Berkeley? Och det var väldigt attraktiv.
T: Lite skönare väder.
A: Ja, eller ska jag åka tillbaka till Tyskland där man erbjuder mig ett jobb? Eller ska jag stanna här? Så jag började leta runt för mig, vilka möjligheter skulle jag ha här? Och inom kort hade jag klart för mig att jag skulle ha ett forskningsuppdrag från Sverige den här gången, vilket gjorde också att jag stannat.
E: Mm.
A: Här har jag haft möjligheten att inte behöva söka jobb. Jag har alltid skaffat mig mina egna arbeten, därför att idéerna godkändes och tycktes vara intressanta och folk var villiga att betala för mig för att jämföra de här arbetena. Och det andra är att alternativet att åka tillbaka till USA, jag visste ju att där skulle jag ha behövt tjäna mycket pengar för att kunna betala min egen assistans. Okej, då går jag tillbaka till det akademiska, jag hade ju redan börjat jobba på universitet under min doktorandtid, så jag skulle gå tillbaka, men jag skulle behöva jobba så mycket, så hårt, så att förmodligen skulle jag ha slitit ut mig så mycket så snabbt. Och jag är fortfarande vid liv idag. I USA skulle jag inte ha varit vid liv nu om jag hade varit tvungen att tjäna ihop så mycket pengar att inte bara klara mitt underhåll utan också assistansen.
E: Mm.
T: [harklar sig] Men jag tänker, du får säga till om du tycker att vi sitter här alldeles för länge…
A: Nä, det är lugnt…
T: Men jag tycker det är jättejätteintressant att höra allt…
E: Verkligen.
T: Och jag tänker på, både jag och Emma är födda 93, vi är födda faktiskt inom en månad från att assistansreformen klubbades.
E: Precis, var sin sida.
T: Var sin sida.
A: Ja, vad synd, ni har aldrig upplevt den riktiga boendeservice, eller den riktiga färdtjänsten. [alla fnissar]
T: Jag kan vara lite glad att vi inte har gjort det.
E: Ja, jag också.
T: Och jag tänker att det är ju på något sätt också därför vi gör det här nu. Alltså både att vidga våran egna förståelse, men också…
E: Vår generation och yngre generationers förståelse.
T: Exakt! Och… jamen du har ju pratat massor så här, men någonstans så här, vad måste vi förstå av vår kollektiva historia för framtiden?
A: Alltså det som jag inte har nämnt hittills, det var att när jag kom till USA då var jag så skadad av institutionen att jag ville inte ha ingenting att göra med någon annan med funktionsnedsättning. Vilket förstås säger mycket om min självbild då. Jag brukade byta trottoaren när jag såg att längre fram kommer någon som haltar eller körde rullstol, jösses, då bytte jag direkt. Så det tog mig ganska lång tid att, att växa även mentalt på det sättet, därför att, och att komma till på 60-talet till Kalifornien, just det var en bra plats därför att där hände det enormt mycket. Och det var inte bara det färgglada hippiesamhället, det var inte bara Vietnam, anti-Vietnamrörelsen. Och det var inte bara protester på universitet för mer yttrandefrihet och för mer självbestämmande hos studenterna. Det var framför allt framväxande medborgarrättsrörelse. Black Panthers!
E: Mm.
A: Alltså jag hade en bekant som var med när några Black Panther-ledare blev bokstavligen avrättade av polisen. Jag hade en studiekamrat på doktorandtjänsten som var med i Black Panthers och vi jämförde litegrand hur det var med min rörelse och hans rörelse. Och sedan fanns det Don Chicanos, det vill säga de mexikanskabördiga minoriteter och framför allt farmarbetare som begärde sina rättigheter och kollektivavtal och så vidare. Det var medborgarrättsrörelse och för att inte glömma förstås kvinnorättsrörelse, men den fanns ju nästan överallt på den tiden. Så det var just den där insikten att om någonting inte stämmer, om du inte är nöjd med någonting: organisera dig! Gå ihop med andra. Och det är ofantligt hur mycket man kan åstadkomma om man är två-tre stycken, men drar åt samma håll. Och det är så mycket mera stöd och det är så mycket mera roligt också och det funkar bara, man åstadkommer mest om man har det roligt. Och man blir bara bitter och frustrerad… och när man blir deppad också, och det händer inte så mycket. Man skadar bara sig själv. Men när man har det rolig kan man åstadkomma ganska mycket. Så medborgarrättsrörelsen, vi såg oss, inom STIL i början, många av oss, kanske inte alla, såg oss att vi var, vi kämpade för hela gruppen. För rättigheten att kunna själva bestämma över våra liv. Och det var avgörande. Att inte vara objekt till andras välgörenhet, omyndigförklarande, deras medlidande, deras nedlåtande medlidande. Som någon sa: ”piss on pity”. Vi ville ha självbestämmande, som individ, men också som grupp. För ändamålet andra klassens medborgarskap. Och det hade jag, det satt vi… ganska öppet. Och det betyder förstås att som första klassens medborgare, då har jag min plikt att göra mitt bidrag. Men för att kunna göra mitt bidrag behöver jag en del förutsättningar. Och då blir, mina plikter blir nyckeln till mina rättigheter. Och det är ett bra sätt, tycker jag, att sälja argumentet att vi behöver en och andra stöd just för att kunna göra vår plikt. Så att man inte betraktar oss som tärande, utan också som närande. Som alla människor, som alla andra människor också. Så vi vill också kunna göra vårt bidrag, men för detta så måste jag först komma ur sängen! Och måste kunna komma in i bussen. Måste kunna komma in till stan och komma in i byggnaden. Och det har vi inte lyckats med så bra, man ser bara assistans som en detalj. Det är en länk, en mycket viktig länk för många av oss, men det är inte allt! Och därför har jag startat år 93 Independent Living Institute, som jag tycker har gått ganska bra med tanke på, beroende på vår finansiering. Vi vill hela tiden söka anslag, från mest Arvsfonden, men också från EU, men då måste man ta de anslag man får och vi kunde alltså inte forma ett program och säga ”det där vill vi genomföra”, därför att det fanns inga pengar, utan vi fick ta det vi fick. Så hela rörelsen, och då menar jag inte bara Independent Living-rörelsen, egentligen aldrig blev en rörelse, först hade jag förhoppningarna att vi skulle kunna gå ihop, GIL och de alla andra, och bygga upp flera sådana och ha en koalition som skulle bli en lobbyverksamhet som skulle ha inflytande i opinionsbildning, men det blev det aldrig. Jag var aldrig tillräckligt diplomatisk. Och sedan har jag också det där handikappet att jag är ju så uppenbarligen utifrån och om man inte här i Sverige – och nu blir jag lite elak – om man inte säger ”Sverige är så fantastiskt och jag är så tacksam här, men ingenting är så bra att det kunde inte bli lite, lite, liten bit bättre”, om man inte har denna introduktion varenda gång man öppnar käften, då kommer man ingen vart. Man får inte vara för kritisk.
E: Mm…
T: Men jag måste ställa frågan, och den kan uppfattas som okänslig, men jag ber om ursäkt i förväg, men jag känner att jag ändå vill ställa frågan. För du är ju född i Tyskland på 40-talet, eller?
A: Jag är född i dagens Tjeckiska republiken i Karlsbad, Karlovy Vary, november 43, då var det ockuperat av tyskarna.
T: Eh… hur skulle du säga att, eller har efterkrigsåren där och det arv som ändå finns format din uppväxt liksom? För jag tänker så här, kontrasten att komma från… nu, jag kanske är helt ute och cyklar, men kontrasten att komma från liksom efterkrigsårens Tyskland till medborgarrättsrörelsens Kalifornien, i min värld låter som två väldigt olika världar…?
A: Ja visst, visst, visst. Det var ju ett gigantiskt kulturellt, och du måste tänka så här: jag blev, jag fick polio när jag var 17, vänta nu idag har vi den 30… Yeah, den 30 juli 1961 var jag redan på sjukhuset. Alltså antingen den 29 eller den 30… Nej vänta, en månad, juli var det.
T: Mm.
A: Ja, alltså för 60 år sedan. På den tiden, jag var ju, på den tiden kallades vi flyktingar. Visserligen av tysk börd, vi talade tyska, min familj var katolsk, vi blev kastade ur vårt hemland där familjerna hade bott i generationer, vi blev inte mottagna med öppna armar eftersom Bayern på den tiden, de hade själv ingenting. Det var ont om mat till exempel, ont om husrum. De var fattiga, ganska tuffa tider, min pappa hade dött i kriget en månad före min födsel, så det var ganska tufft, min mor var djupt deprimerad, hade två barn att försörja, så det var inte lätt för oss och den uppväxten och de förhållandena, rubbningarna med befolkningen, det var flera killar i grannskapet som brukade mobba mig eller slå mig när jag kom hem från skolan, allt det där var, har förstås präglat mig. Och det skulle vara enkelt att säga ”ja, det gjorde mig bara tuff”, men det är inte hela sanningen. Det gjorde mig också sårbar. Och ställningen var, nu för tiden brukar ordet ”utanförskapet”, det var jag född med. Först i Bayern, intressant nog kände jag inte utanför i USA. Därför att alla där, i Kalifornien, mina kompisar, studiekollegor, et cetera, de kom från någonstans. Väldigt få var födda där. Så det var roligt och kommer man där, kommer man dit brukade folk säga så ”Oh where are you from? Germany? Wow! Good to have you here buddy!”, och faktum att jag gick på universitetet, det räckte för dem att veta att jag var välkommen. Och som, jag sökte ju, efter några år jag sökte studentvisum till försökte få Green Card, alltså Permanent Residence, permanent uppehållstillstånd, och handläggaren sa: ”[otydligt] You are an asset to the country!”, alltså du är ett tillskott till landet. ”Welcome!”, och han gjorde sitt bästa att jag skulle få det där Green Card, som jag fick också. Så där var det egentligen, och jag kom till Sverige och jag var med på några demonstrationer mot, det fanns en skjutanläggning där folk på lördagarna, söndagarna, kunde skjuta på sådana där pappfigurer, pappsiluetter med sina gevär och då demonstrerade vi mot dem. De skulle flytta på sig. Det fanns massa barn där och framför allt massa chilenska flyktingar, vi talar om 1973 och efteråt, så de skulle flytta på sig, de där skyttarna. Och vi demonstrerade och jag var alltid där, tyckte det var mycket intressant att organisera sig mot dem, och till mig så skrev de ”Du som lever på socialen, stick hem till ditt land!”, och de hade ju ingen aning och jag talade inte heller om för dem att jag var faktiskt här på ett forskningsuppdrag, det vill säga jag bidrar faktiskt på flera avseenden till landets ekonomi. Så visst har min uppväxt och de här förhållandena präglat mig, och framför allt den här perioden efter fem år på sjukhus där man egentligen inte har något liv, till den här fantastiska, plötsliga friheten där allt kommer på en gång: personlig assistans, Kalifornien, vädret, att studera, att plötsligt börja absorbera massa nya saker. Man märker nästan hur huvudet börjar knaka, nervcellerna växer. [Alla fnissar] Så ungefär var det där, det var helt fantastiskt! Svårt att förklara för de som inte varit med om det. Hur alla dessa omständigheterna fokuserade och kom tillbaka, kom tillsammans i just 60- och 70-talet. Och det där bidrog ju att jag hade de där idéerna och den där inställningen och den där motivation att kunna försöka, att bidra att det blev lite bättre här. I alla fall i ett litet avseende.
T: Ja det får man väl säga att du har gjort, eh…
E: Minst sagt. Men jag tänker att vi även måste prata om en framåtblick också.
A: Mm…?
E: För jag tänker, du har ju varit med från början liksom, där vi befinner oss idag och det som har hänt, jamen jag tänker med assistansen, där det började och hur det ser ut nu, hur tänker du kring assistans, kring IL, var vi befinner oss idag och var vi kommer befinna oss framöver?
A: Ja det är egentligen ett enormt, en enorm pedagogisk uppgift.
E: Mm.
A: Att förklara och om och om och omförklara hur mycket det betyder för var och en av oss, och också använda det på ett sätt som också låter andra förstå, låta andra förstå vad det innebär. Jag menar folk på gatan, de har ju svårt att begripa det hela, och det är inte lätt det där, hur din tillvaro ser ut och hur den skulle ha sett ut utan assistans, det är väldigt svårt. Jag menar, på sett och vis tycker jag att det är synd att man har avskaffat de gamla institutionerna med flera hundra inneboende. Inte att jag vill tillbaka, [Emma fnissar] nej, men som en slags påminnelse, monument, om hur det kan vara och hur det är i några andra länder. Jag skulle ha gärna sett att man skulle ha behållit en av de stora institutionerna och satt de in i på Skansen tillsammans med kungahuset. Ett miniatyrslott och en miniatyrinstitution, till exempel, för att visa hur det går till där. Så att man kunde göra studiebesök och se hur man gjorde förr i tiden. Ja, det är klart det är helt omöjligt, men man behövde, man skulle ha behövt nu att någonting man kan hänvisa, att så här är det väl inte tänkt? Vi har visserligen massvis med instrument, vi har Europakonventionen från 59, som har blivit svensk lag och det är mycket viktigt och starkt instrument legalt, och sedan har vi ett svagare och det är konventionen. Jag menar artikel 19 är mycket starkt, framför allt om man läser General Comments Number 5, till just artikel 19, men det är inte lagligt bindande och åberopas väldigt sällan i domstol och de flesta domare har förmodligen aldrig hört talas om den och bryr sig inte heller om den. Vi, vi har inte använt alla instrument och som ni vet kanske precis som jag, jag blev intresserad av lagen som verktyg. Det… bokstavligen menat. Vi måste se lagen och de möjligheterna som redan finns som ett verktyg för att förbättra vår position, som andra medborgarrättsrörelser gjorde. Mitt favoritfall är Brown versus Board of Education, Kansas City, 1956, där högsta domstolen fastställde att ”separate is not equal” och equal var det som lagen, konstitutionen krävde, och att vara separat, till exempel när det gäller utbildningen, att ha en skola för vita, en för svarta, et cetera, det var inte enligt konstitutionen och det var alltså inte i familjen Brown, som gick till, upp till alla domstolar till högsta domstolen, det var NAFTACP, National Association for the Advancement of Colored People, där en intresseorganisation, en medborgarrättsrörelse, som var just specialiserad på att det kallades ”strategic- strategic litigation”, strategisk rättsföring. Det gjorde de mycket strategiskt och mycket systematiskt och väldigt skickligt och det gjorde de också under massa, massa år. Jag menar en sådan utvecklingar borde det behövas. Och jag menar Brown versus Board of Education, det är ju en av grundpelarna som ADA, Americans with Disabilities Act, bygger på. Och vi kommer aldrig ha en sådan Americans with Disabilities Act-liknande grej här i Europa, framför allt Sverige, om vi inte går den här vägen genom lagen. Och det är väldigt få som går till domstol. Svårt att få folk, få tag i folk. Till exempel är det bekant, det är bekant att det åtminstone i Stockholms län är det svårt för kvinnor som använder rullstol att få mammografi i en apparat som tillåter att ta röntgen. Varför? Ja, för att landstinget har inte brytt sig om att vid upphandling kräva att apparaterna ska vara fullt tillgängliga för alla. Det har man inte tyckt var nödvändigt. Man erbjuds andra saker, ultraljud tror jag, men som jag läst till, det är inte samma sak. Har sina för- och nackdelar. Så jag har försökt hitta folk som vill överklaga det, kommer ingen fram. Så att det, man vill inte vara för uppkäftig. Det finns ett fall som hände i början på 2000-talet tror jag, en kvinna som kör rullstol i tunnelbanan fastnar i gapet mellan perrongen och tunnelbanan. Dörren håller på att stängas, tågen sätts igång, hon kastas mot rälsen, hur det gick till vet jag inte, men jag läste det i tidningen, hon bryter några revben, blir medvetslös, folk hoppar ned, hjälper henne upp, lyfter henne upp innan nästa tåget rullar in, och så frågar någon: ”varför stämde inte SL?”. ”Ja, men det var ju så lite.” Och då funderar man ju såklart, i USA, hade det hänt? Om det hade kunnat hända så hade ju personen förstås klagat och fått flera miljoner dollar i skadestånd. Det var ju trots allt ganska mycket och mycket hade ju kunnat hänt. ”Ja,” säger folk ”jamen i USA, då vill ju advokaterna bara bli rika”, men då glömmer man en viktig sak. Om SL här hade behövt betala flera miljoner dollar, då skulle man ha sett till att alla nya vagnar och gamla vagnar, blir utrustade med en automatisk grej som inte längre litar sig på att köraren, chauffören, tittar på och ser till att alla dörrar är stängda innan den kör igång. De hade gjort det på en gång därför de hade inte haft råd att låta det hända en gång till! Då har vi alltså två olika system. I USA har du ett system där det finns begränsade resurser för att en offentlig myndighet kollar allt är, att allt är säkert, och man förlitar sig mer på att om någon är missnöjd, blir skadad, att den går till domstol, får rätt och sedan att vederbörande som har gjort fel korrigerar felet. Här i Sverige litar man sig enbart på en myndighet som har kontroll, har kontroll över, men har inte heller resurser, har inte pengar för sådant och därför kunde det hända. Man borde ju ha tänkt såklart att den mänskliga faktorn måste alltid räknas med, att chauffören någon gång kommer överse att en lampa var inte grönt av de här dörrarna och kommer köra igång ändå. Det kan hända! Det kallas för hjärnsläpp. Typiskt mänskligt. Nej det gjorde man inte, man hade inte satsat på det. Så att vem betalar systemet i USA som ska se till att allt efterföljs? Ja, det är just det, det juridiska systemet där den enskilde anklagar och tar det till domstol. Ja, det kostar ju pengar! Nej, inte alltid! Det finns en mängd pro bono-arbete hos jurister, stora advokatbyråer, som sätter till ganska mycket prestige att ha sådana pro bono-fall. Det är nästan okänt här i Sverige. Nej, här förlitar man sig på staten. Välfärdsstaten ska ta hand om allt, inte ska man behöva själv kämpa för sina rättigheter. Nej, allt ska bli serverat på en tallrik. Öppna bara upp munnen, allt flyger in. Jag är lite elak nu, men den här kontrasten här. Det vill säga folk har inte insett hur mycket man kan åstadkomma genom lagen, men rädslan att bli kallad rättshaverist är mycket stort. ”Åh det var ju så lite, det var bara några revben, jag blev medvetslös och skräckslagen, rullstolen gick sönder också, åh det var så litet.”
T: Vi ska helt enkelt ta allt till domstol. Nej, men vi ska ta kampen.
E: Mm.
T: Det kan vi definitivt landa i.
E: Verkligen. Och att det också i allra högsta grad är möjligt att göra det också, tänker jag. Att det också är något man bär med sig framåt.
T: Ja, det är ju uppenbart möjligt.
E: [fnissar] Precis.
[Musik]
E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna.
T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.