Det här är bonusmaterial till poddserien Pionjärerna, en poddserie producerad av Full rulle tillsammans med STIL.
Här är hela intervjun med Wenche Willumsen – en av de pionjärer som var med och definierade personlig assistans och Independent Living i Sverige.
Tack Anders Åstrand för musik och Tomas Bolin för ljudbearbetning. Och stort tack till Wenche Willumsen!
Full rulle är en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand.
Det här är bonusmaterial till poddserien Pionjärerna, en poddserie producerad av Full rulle tillsammans med STIL.
Här är hela intervjun med Wenche Willumsen – en av de pionjärer som var med och definierade personlig assistans och Independent Living i Sverige.
Tack Anders Åstrand för musik och Tomas Bolin för ljudbearbetning. Och stort tack till Wenche Willumsen!
Full rulle är en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand.
Emma: Det här är bonusmaterial till podserien Pionjärerna, producerad av Full rulle, gjord för STIL:s räkning. Det här är intervjun med Wenche Willumsen.
Tobias: Varsågoda.
[Musik]
Wenche: 1980 bodde jag på boendeservice och hade ingen tanke på att det fanns något, skulle finnas personlig assistans, självklart inte. [Emma och Tobias fnissar] Utan… då var jag nog rätt belåten med… vi stred ju för att kunna påverka vilka som jobbade och att man skulle kunna påverka vem som kom när man ringde, det var på den nivån.
Emma och Tobias: Mm.
W: Vi begärde inflytande och vi begärde ju inte som STIL sedan kom att göra, makt och kontroll, det gjorde vi inte i de kretsarna som jag rörde mig. Utan vi ville ha lite att säga till om bara.
E: Men du var på konferensen 1983?
W: Ja, jag var på den konferensen och jag tillhör ju en av de få som faktiskt vågar tillstå att det var det dummaste jag hade hört.
E: Berätta – varför?
W: Jamen jag gick därifrån och var så arg för att tänkte ”vadå få bestämma själv vem som ska jobba!”, det var så långt ifrån den verklighet jag levde i. Där det var så att, alltså man prioriterade ju i personalgruppen om vem som skulle få hjälp. Man var prioriterad om man behövde gå på toa, man var prioriterad, jag var prioriterad med mina barn, annars var det ju personalen som prioriterade. Och jag är rädd att de ofta prioriterade att umgås med varandra nere i personallokalen för det var väldigt bråttom tillbaka igen. Men jag bodde ju i en lägenhet, man ringde efter någon och det kom… de ringde, man behövde inte alltid säga vad man ville ha hjälp med, men om man ville att man skulle bli prioriterad på något vis, då var man tvungen att säga det. Men om man bara behövde hjälp så kunde man bara säga ”ja, jag behöver någon” och så ”ja, det kommer någon” sa de då bara, man visste aldrig vem som kom.
E: Men hur länge fick man vänta?
W: Ja, det kunde ju röra sig om… ja, inte så där flera timmar, men jag är jättedålig på att vänta överhuvudtaget, jag hatar att vänta, så det kunde väl ta en halvtimme-trekvart skulle jag kunna tänka mig, om man inte behövde gå på toa, för då fick man ju gå, då fick man ju hjälp. Och då hade jag en kompis på den tiden som hette Annika Jacobson, som bland annat skrev, tror jag, det första studiematerialet kring… för hon hade assistans innan assistans fanns, men hon brukade säga att ”för mig kunde det vara”, sa hon, ”mer prioriterat att få öppna ett fönster en varm sommardag än att få gå på toaletten”, men de prioriteringarna fanns ju liksom inte. Nej, så att, så så levde jag, och då var det ju också så där att liksom lite… ja, bad jag om någon hjälp som var kopplad till den man jag levde med, så fick jag alltid säga att det här har jag kommit överens med arbetsledningen om att det här får jag be om hjälp med för jag, jamen det var ju viktigt också att man inte hela tiden skulle uppleva sig som en belastning för familjen...
T: Mm.
W: Utan att man också får vara med och bidra i familjen liksom. Så att… men man blev himla bra på att motivera sin sak [fnissar]. Vi blev också himla bra på att slinka genom, smita genom systemet. För det var ju så här att det här med att det kommer någon, det kunde ju ibland innebära att det kom någon som man egentligen inte alls trivdes med. För det var ju inte så att man trivdes med alla, vi hade ju inte styrt, även om man hade varit med och påverka, vilket vi ju inte hade varit i och för sig, det är ju inte så att man funkar med alla ändå, och då är det ju så här att kom det upp någon som man bara tänkte att ”nej gud, jag står inte ut att ha den här människan i mitt hem!”, då hittade man ju på någon sådan här lite meningslös grej som ”kan du göra det och det” som tog två sekunder och så sa man tack för hjälpen och så gick de. Och så väntade man som man själv bedömde lagom lång tid, de gick ju på något rullande schema därnere så man fick inte vänta för länge för då fick man ju samma människa igen, utan man fick liksom tänka ”mm, nu kanske det är lagom, nu ringer jag igen.” och hade man tur då då kom det någon annan som man förhoppningsvis trivdes med. Men ibland kunde det vara så att det kom någon och så tänkte man ”åh nej kommer hon, hon kan ju inte skala potatis!” eller ”jag står inte ut att se henne skala potatis, det tar bara för lång tid, jag orkar inte med henne idag!” och då kunde jag säga ”nej, kommer du? Då får det bli ris idag.” [skrattar]. Jag hade en människa som kom upp och sa ”alltså jag blir så irriterad när jag går här i era lägenheter”, de låg ju över varandra så de såg likadana ut, ”alltså det ser ju likadant ut, skåpen, och jag kan ju inte skilja på var folk har någonting, så jag tycker ni skulle ha sådana där lappar på skåpen så jag kunde veta vad som fanns i dem”. ”Nej,” sa jag ”det ska vi inte ha. Det här är våra egna hem, vi ska inte ha några lappar på skåpen. Du får väl fråga.” Så att det fanns, hela den här institutionskänslan fanns ju, det var ju så. Jag vet en gång när jag väntade min yngsta, när min dotter var liten, då hade jag flyttat ifrån, jag flyttade runt på flera sådana här verksam-, eller boendeenheter som det heter, hamnade slutligen då, den sista jag bodde på var i Kallhäll, ute i Järfälla, och då hade jag fått min tjej och då vet jag vid ett tillfälle, jag visste att de hade sina, ett möte de hade en viss dag i veckan, jag tror det var onsdagar, och jag visste att de hade sitt möte, men hon hade gjort på sig och jag kunde inte byta på henne och hon var ledsen. Och ändå så väntade jag lite. Och så väntade jag lite. Och så väntade jag lite längre än vad jag egentligen tyckte var okej. Och så tänkte jag att nej, nu kan jag inte vänta längre, nu ringer jag in och ber att få hjälp med henne, och då svara de ”hördu du, vi har faktiskt ett viktigt möte härinne!” och då kände jag så här nej, jag har verkligen gjort den här prioriteringen, jag har noga övervägt och jag vet att ni har ert möte, men det här är viktigare. Men att alltså hela tiden få stå på sig på det sättet, då blir man tuff. Eller så går man under.
T: Men jag tänker du levde ju tillsammans med en man.
W: Mm.
T: Samma man hela tiden?
W: Nej, jag har bytt några gånger.
T: Ja. [Fnissar] Ingen värdering på den saken.
W: Nej, nej.
T: Var det liksom… Hur tror du de upplevde liksom att också bo… för de bodde, de bodde tillsammans med dig?
W: Ja, ja, vi bodde tillsammans, det var ju priset de fick betala för att leva med mig.
T: Mm.
W: Lite grand som min man idag faktiskt får betala priset av att leva med assistenter.
T: Mm.
W: Det är inte helt enkelt alla gånger.
T: Nej absolut.
W: Och det är ju inte, även om jag överhuvudtaget inte, jag vill ju inte, jag är ju väldigt ängslig över att säga någonting negativt om assistansen, men det är ju inte helt enkelt alla gånger att hantera alltid.
T: Nej, absolut inte.
W: Samtidigt så har jag inget bättre alternativ. Så därför vågar jag inte säga någonting för då kommer de på att ”oj, jaha, det är inte bra med assistans? Då är det bättre att vi drar in den.”. För då, alltså det finns ju inget alternativ som fungerar bättre, men det är ju alltid, ibland tycker jag att vi, och vi har ju alltid sagt det här att ”det är inte oss det är fel på, det är omgivningen det är fel på”, men alltså det är ju lite knepigt att ha en funktionsnedsättning. Alltså det är ju fånigt ibland att påstå att det inte är knepigt för nog fan är det knepigt, det tycker jag. Alltså man önskar ju ibland lite att man bara kunde slänga allting och fixa allting, det vore jäkligt skönt, för det är ju ett arbetsledande och det är ju en balansgång och man ska liksom väga saker för och emot, som nu har jag haft sommarvikarie här nu och det är inte lätt, men samtidigt var det inte bättre förr. [Skrattar] Det kan man inte säga.
T: Men tvekade du eller ni någon gång med att skaffa barn?
W: Ja… nej, alltså jag gjorde inte det, jag är nog lite dum i huvudet. [Emma och Tobias fnissar] Det var så, Ludvig som är min äldsta är ju född 72. Min första kille då som är pappa till honom, vi flyttade ut från institutionen som vi bodde på båda två, i en studentlägenhet på Lappis, Stockholm, och första sommaren så gick jag i morgonrock när han åkte till jobbet, han fick något sådant här framkallningsjobb, han hade utbildat sig till något sådant här fotografaktigt då på Norrbacka då som var för rörelsehindrade, så han åkte iväg, han började jobba sju på morgonen och då orkade inte jag, jag hade ju typ sommarlov då, skulle börja plugga på universitetet till hösten, så att han satte på mig en morgonrock och så gick jag där och tufflade. Och så gick det väl någon månad och så fanns det andra lägenheter runtomkring, varav för övrigt Adolf slutligen kom och bo granne med mig vid någon tidpunkt där och då var det ju någon kompis som sa, ja men vet du inte att man kan få hemtjänst? Som det hette på den tiden då. Och det visste inte jag och det alltså, egentligen blir jag rätt upprörd när jag har tänkt på det genom åren. Här gick vi på en skola för rörelsehindrade elever och så ordande de en lägenhet åt oss, men de upplyste oss inte om att vi kunde få hemhjälp och ja, så att jag kunde få någon form av hjälp i min vardag, så att då gick jag där och då, jag ringde väl till något sådant där ställe och så sa de ”jamen vi ska komma och göra ett hembesök”, så en dag när jag går där i min morgonrock och tufflar runt med min katt så ringer det på dörren och jag öppnar lite försiktigt och så står det en norrländska utanför. Så då säger jag ”nä”… Vad kan jag vara då? 20? För det är jag 1970, jag var 20 år gammal. ”Jag kan inte släppa in någon här, det är så rörigt och jag är inte klädd” och så där. Då tog hon tag i dörren och så öppnade hon den från utsidan och så sa hon ”det är bra det”, sa hon, ”så ska det se ut när vi kommer från hemtjänsten”. Och så fick jag x antal timmar varje dag. Så jag fick hjälp att klä mig och jag fick hjälp att fixa lunch och ja han hade ju gjort någon macka tidigare som låg i kylen som jag skulle äta till lunch så då, så på det viset fick jag lite hjälp och då upptäckte jag att fasiken, man kan få det i alla fall! Och så hade jag kompisar runtomkring som vågade skaffa sig barn. Och så var jag uppvuxen med att jag kunde kanske, jag skulle kanske studera jag skulle kanske skaffa mig ett bra jobb, men att jag skulle få barn och man, det skulle jag inte räkna med, så var jag fostrad. Och jag är ju en obstinat jäkel så jag skulle naturligtvis visa att jo minsann, man kan det, så jag, ja innan jag blev gravid så hör det till att innan Ludvig så hade jag fått ett missfall också, så hade jag skaffat mig garantier från hemtjänsten att jag skulle få den hjälpen jag behövde med barnet, så att jag inte skulle, så att jag inte skulle, för vi hörde ju talas om de som hade blivit av med sina barn för att man inte kunde ta hand om…
T: Mm.
W: För jag menar jag kunde ju rent de facto inte sköta mina barn praktiskt själv. Men jag hade det löftet. Ja, på den vägen blev det och sedan så slumpade det sig så att vi flytt-, för jag blev ju utslängd. Jag var ju inte så intresserad av att plugga då utan jag ville ju bilda familj, så jag blev utslängd från min studentlägenhet och jag var helt, jag var helt oresonlig när det kommuner och kommunalt självbestämmande och att de såg olika ut så jag fick ju hamna ute i Botkyrka för där fanns det massa lägenheter och jag hade ingen koll alls, men det slutade alltså med att jag fick hjälp mellan klockan tio och klockan två varje dag, men mellan klockan sju och tio och två till fem-sex var jag själv. Förmiddagarna gick rätt så bra, men på kvällarna, eftermiddagarna, då ordnade jag fritidsaktivitet för traktens vild-, vinddrivna ungar. De kom till mig och drack saft och käkade bullar och hjälpte mig att sköta om min bäbis. Så löste jag det.
E: Mm [fnissar].
W: Så att, så att nej, det är klart, jag visste ju att det var en risk med att skaffa barn…
T: Mm.
W: Men jag såg till att, jag tänker nu att jag var 22 år och jag var så himla om mig och kring mig, men jag tänker nu att jag tycker att jag har varit så hela livet egentligen, om mig och kring mig, på ett sätt som jag egentligen inte tycker är särskilt kul att vara egentligen, men jag har blivit så för att jag har varit tvungen och jag är inte så säker på att det egentligen är en så himla trevlig egenskap att ha, men så blev jag bara för att annars hade jag… Jamen sitt och le där herren satt, eller ta tag i saker och ting och jag har varit en sådan, och är en sådan fortfarande.
E: Mm!
T: Så om vi går tillbaka till den här konferensen 1983.
W: Ja?
T: Som många av dem vi har intervjuat har återkommit till.
E: Precis.
T: På olika sätt, ska sägas.
W: Ja, där satt då Judy Heumann och Ed, vad hette han nu i efternamn…
E: Eh, åh, jag och namn.
W: Ja, Ed någonting och berättade om detta då från Berkleyuniversitetet i Kalifornien där de då hade prövat den här modellen med att man själv valde vem som då skulle ge en den här nära hjälpen. Och det var säkert många som tyckte att det var helt fantastiskt, och det var det ju naturligtvis, det var bara att det var så långt ifrån min verklighet för då levde jag i det här med boendeservice, att det kommer någon, och ingen påverkan överhuvudtaget. Och därifrån till att tänka att jag skulle kunna få välja, bestämma, kanske till och med anställa själv, det var jag inte intelligent nog att ta in på något vis, utan jag blev bara sur och gick därifrån och tyckte att det var det dummaste jag hört. Utopiskt var det för mig. Det enda goda det har fört med sig det är att jag numera, och efter det, för det gick ju fort sedan ändå, det är att jag vågar tro ändå på utopier på något vis. Jag vågar tro att allt är möjligt. För det tycker jag… Alltså när man tänker… STIL i början var ju ett projekt.
E och T: Mm.
W: Arvsfondsfinansierat. Och utifrån DHR:s sida så hade vi en representant i ledningsgruppen där, det var undertecknad, jag blev aldrig kallad. Jag tog kontakt med Adolf och frågade ”varför får inte vi komma på de här mötena? Det är ju meningen att vi ska ingå.” och då svarade Adolf ”vi behöver inte er”. Och då svarade jag ”fast vi kanske behöver er!” för då hade jag ändå kommit så långt. Och så hade de ju den här lilla invaliden, den här lilla symbolen som jag irriterade mig på, som var ”präktig och snäll och ännu inte med i STIL”, jag tyckte ibland att STIL slog lite nedåt på den tiden, så det gillade inte jag, så på det viset hade vi lite olika, även liksom när jag hade tagit till mig assistanstanken så hade vi lite olika… Jag kan förstå nu, sett så här i backspegeln så förstår jag att STIL var tvungna att ha den lite kaxiga rollen för att det kan man behöva liksom när man introducerar någonting nytt. Så då fanns det någon, jag minns inte, det fanns någon konsult på den tiden som anordnade föreläsningar och då brukade han tussa ihop Adolf och mig och så hade vi lite olika syn på olika saker och ting, så var det roligt, tyckte han.
T: Mm.
W: Men jag minns faktiskt inte syftet med det annat än att belysa saker och ting från olika håll. Men…
T: Men hur gick liksom diskussionerna i… för du jobbade för DHR?
W: Ja.
T: På den tiden också?
W: Ja och då, där fanns det ju folk som var mer vidsynta än jag. Vi hade ju Vilhelm Ekensten i förbundsstyrelsen på den tiden och jag menar han drev ju det här vidare också inom DHR och sedan så… minns inte jag, men jag tänker att STIL körde ju ändå en modell som var en helt kommunalt finansierad tanke, för det var ju då Stockholms kommun som utöver arvsfondspengarna man fick i projektet så var det, [Emma och Wenche fnissar] jo utöver arvsfondspengarna så var det kommunala pengar som gjorde att STIL kunde driva det här försöksprojektet. Så att, jo jag tycker ju att, det kördes ju ett assistansprojekt nere i Lund.
E: Mm.
W: Med Gerd Andén, Vilhelm Ekensten och där och Lasse Hagström var väl involverad i det också och där man plockade ju fram den här mer finansiella modellen, alltså den statligt finansierade assistansen och där tror jag nog DHR var med rätt mycket för att forma den och den tycker ju jag är en av de viktigare benen som hela assistansreformen vilar på.
T: Mm.
W: Att de sedan håller på och långsamt, men jävligt säkert, maler ner den, det är ju… Alltså jag är ju sorgsen över att vårt stora, fina flaggskepp, vill jag kalla det för, assistansreformen, har så mycket revor i sitt segel och snart kommer gå på grund alltså, om jag får använda den typen av metaforer [fnissar]. Men jag är så ledsen för det, jag är så ledsen för de här vidriga besluten som de här domarna tar som sitter i sin, helt världsfrånvända och tolkar en lagstiftning, som de tolkar utifrån sin, jag vet inte sin överklassingång i livet, jag vet inte, de lever ju i, i en gräddfil själva och har ingen aning om vad det handlar om. Jag tänker på de här domarna som kom om att föra maten till munnen, vad de kraschade för de som inte fick in hjälp med mat och så i grundläggande behov, när det kom det här med intimitet och påklädning och man fick inte hjälp med ytterkläderna. Nej det tror fan det sitter en domare och tänker nej, det kan väl inte vara så konstigt att hjälpa någon med en kappa, tänkte han, som just hade hjälpt en dam på med en kappa efter en bättre middag. [Tobias skrattar] Jamen det är liksom, jag tänker det är lite skillnad på det och att hjälpa mig på med en mössa så att den sitter snyggt och få på lite vantar på mina sladdriga fingrar, en halsduk som känns bekvämt, då är man liksom innanför alla människors privata sfär. Och ändå ska det inte anses intimt, så jag är jätteledsen över, för jag tyckte det var så fantastiskt när den här reformen sjösattes för då fick ju vi från funktionshinderrörelsen vara med och påverka. Vi fick vara med och utbilda de som skulle jobba på Försäkringskassan. Jag var med på flera sådana utbildningar. Och de var så entusiastiska! De tyckte att det skulle bli så kul. ”Äntligen får Försäkringskassan liksom komma med en bra insats [Tobias fnissar] som stärker människor!” och de som satt och gjorde de här bedömningarna de sa då ”jamen berätta hur det funkar” och så beskrev man sin vardag och så fick man liksom, ja, ”hur långt tid tar det för dig att klä på dig på morgonen?” och så fick man liksom, det var ju inte någon som stod och kollade minuter, utan ”ja det tar väl en timme på morgonen” och då fick man en timme för det. Alltså det var liksom, man trodde på de historierna vi berättade, man höll inte på och mätte i minuter och sekunder, som jag har en känsla av att man gör ibland. Nä, det var, det var, det var så fantastiskt och jag… höst… beslutet togs ju i maj 93.
T: Mm.
W: Och den, när det var taget i riksdagen då kom Bengt Westerberg till, det var ju Bengt Lindqvist som sjösatte handikapputredningen och han var liksom vår man i regeringen, han var synskadad och uppvuxen, fostrad i rörelsen i, ordförande i Synskadades Riksförbund då.
T: Mm.
W: Sedan var det Bengt Westerberg då, socialminister när den liksom sjösattes. Och då, och beslutet togs. Och då kom han till DHR, till vårt förbundskansli där i Liljeholmen och vi skålade i champagne och det var så stort och fantastiskt. Sedan den hösten, 93, då hade jag gjort en egen PowerPoint-presentation som man gjorde på den tiden. Nej, hette det det? Overheadbilder hette det då ja. Och de hade jag skrivit i ett program som hette Arts & Letters och där fanns massa fina fåglar och fjärilar och krumelurer och fin text och grejor, så jag hade gjort ett alldeles eget sådant overheadmaterial med alla fåglar och fjärilar och text ur de här lagstift… lagen i LSS:en då, och LASS som också fanns, kom då. Så reste jag runt, runt på olika, det var DHR då som anordnade möten, men det var ibland också kommunen, och jag berättade om, jag kände mig som någon slags… jag vet inte… man åkte väl runt och siade och profeterade om den här…
T: Predikant liksom. [Emma fnissar]
W: Ja, lite predikant kände man sig som. Och jag brukar berätta ibland om, jag var i någon mellansvensk stad någonstans och stod på en scen och visade mina overheadbilder med fjärilar och så och också då beskrev att så här bedömer vi då att man kan tolka den här lagstiftningen och framför allt då var det ju fokuserat på den här på, med assistansen, för de andra insatserna berörde inte oss lika mycket ur ett rörelsehinderperspektiv utan det var ju assistansen som var den stora insatsen, 9.2 då. Och då sitter det en herre nedanför scenen, så jag tittar ner på honom, som begär ordet, en lite äldre herre så, som då jag visste att han var socialnämndsordförande, så begär han ordet och så säger han så här: ”Men det förstår du väl”, säger han, så säger han inte ”flicka lilla”, fast han tänker det, ”men det förstår du väl”, säger han, ”det här kommer aldrig bli verklighet”. Och då kan jag, då tänk-, sa jag: ”Men nu är det så här”, ”gubbe lilla” tänkte jag, fast jag sa inte det, ”att det här är redan taget i riksdagen i år i maj, så det här träder i kraft vid årsskiftet nu”. Och då såg han ut som en fågelholk för det var det, så läget var. Kommunerna hade inte hunnit med i hela den här utredningen och de var inte på banan. Så därför blev då vår roll väldigt viktigt, vi var ute och informerade och spred liksom våra tankar och så. Ja det var en fantastisk tid! Sedan dröjde det inte länge innan den första begränsningarna kom och alla de här turerna har jag inte i huvudet med alla olika, det har ju varit så många utredningar.
T: Mm, de första kom väl typ 95.
W: Ja, ja, det har varit så många utredningar och de första var väl lite nödvändiga, någon var väl lite nödvändig, det var ju något alldeles i början där när man fick hela assistansersättningen alldeles oavkortat oavsett om man hade någon assistans eller inte, alltså det var någonting inom assistansen så det var någonting lite skevt i början, det var någonting som behövde styras upp, men överlag så har det ju bara gått utför och det var ju lite egentligen, det var ju lite såhär, det blev ju mycket dyrare än de hade beräknat det och det beror ju på att de räknade på något vis utifrån, kommunerna lämnade väl på något vis uppgifter på ungefär hur det såg ut och så gjorde man på något vis ekonomiska beräkningar utifrån det. Grejen var ju bara det att så som det såg ut så, det var ju därför som det var så dåligt, de underskattade ju behovet. Så att… Men det var en fantastisk tid och sedan har ju den varit väldigt jobbig, tiden efteråt, jag har ju jobbat i alla år med de här frågorna och sprungit på Försäkringskassan och i Regeringskansliet och på Socialstyrelsen och det har alltid, väldigt ofta handlat om begränsningar och utredningar som liksom har syftat till att förtydliga och sådär som de säger, men för oss har det ju nästan hela tiden alltid bara handlat om att nu är det någonting mer som snörs, dras åt och… Snörs åt. Så det jag lever med nu som 71 åring är att de kommer på att det nog ändå ska vara en gräns ändå. Jag menar, när man lever med när man lever med den här typen av insats är ju att ett beslut och inskränkning i riksdagen ändrar mina livsvillkor, inte från den ena dagen till den andra, men från det ena året till det andra i alla fall. [Tobias och Emma instämmer] Som det ser ut nu får jag i alla fall behålla assistansen i mitt eget hem. Jag har ju en sådan där panisk ångest för att hamna på någon slags institution, jag är ju supersuperöverkänslig mot allting som bara luktar aningens institution. Det räcker att någon säger ”jag går in i personalrummet och byter om”, var det någon som sa idag. Jag tänker vi har inget personalrum, jag har ett litet rum som jag kallar för ”det lilla rummet”, som de får använda när de är där, som för övrigt är vårt gästrum.
E: Mm.
W: Alltså överhuvudtaget så, jag känner att jag har gjort min institutionstid, jag bodde på institution från att jag var tio tills jag var tjugo, så jag är färdig med det. Jag kommer inte, jag kommer bli en så himla besvärlig pensionär om jag inte blir dement för jag kommer liksom bli the leader of the pack. Ja, så jag hoppas verkligen att jag håller mig så här frisk så att jag kan leva utanför så att jag får behålla min assistans, det är liksom…
E: Mm.
W: Så jag tyckte vi gjorde ett så fantastiskt jobb som ändå fick igenom den där reformen och vad vi ska göra nu för att få behålla den och vad vi ska göra för att de inte ska liksom göra fler inskränkningar, det känner jag att den kampen får någon annan ta för jag har kämpat färdigt och jag vill bara leva den här tiden jag har kvar, jag har gjort mitt, jag orkar inte, jag orkar inte ens tänka och ändå blir jag ju engagerad och upprörd, men jag vill inte ta på mig något mera. Jag orkar inte, jag är bränd känner jag.
E: Mm…
W: Så jag hoppas på en stark yngre generation, känner jag. [Emma fnissar] Eller samtidigt gör det mig så otroligt sorgsen, för vi ska inte behöva ha det så här. Vi ska inte behöva ha det så här! Det är så jävla fult på något sätt! Utan vi ska få vara lika trygga i det vi själva kan, sedan så kan, sedan så säger ju folk ”Jamen alla människor har det ju lite si och så, man kan aldrig veta!”, nä, fast utöver, det har ju vi också!
T: Eller hur!
E: Mm!
W: Men sedan har vi dessutom att vi ska känna den här ångesten och oron för att det ska förändras ännu mer till det sämre, så att den kampen är enormt viktig och alldeles för tuff för oss att ta, tycker jag egentligen.
E: Mm. Kan du inte berätta lite mer om… alltså hur du gick från att känna att det inte skulle fungera med assistans? Alltså hur du gick, typ 1983, hur det var liksom, jamen när du kände dig så här upprörd när du gick från den här konferensen, till att ändå bli så för assistans?
W: Ja, fast alltså man kan säga så då att när jag gick från den där konferensen och kände att folk var dumma i huvudet som trodde att det här skulle gå att genomföra, så det som hände sedan då var ju ändå att jag utifrån, för jag var ju inte engagerad i STIL, var att jag utifrån följde och såg STILs utveckling. Jag hade kompisar som jobbade med assistans och någonstans på den vägen så började jag se att jamen det här kommer nog kunna bli något, det kommer bli något, det är möjligt! Och hur lång den perioden är, det kan inte jag bedöma. Det kanske var… det kanske bara var väldigt kort tid! Eller det kan ha varit lite längre tid, jag har inte något minne utav det, jag har bara att från att jag tyckte att det här är orealistiskt, det kommer inte att gå, för vi var så omyndigförklarade…
E och T: Mm.
W: Till att faktiskt, jomen ändå, till att jag faktiskt ledde flera projekt. Det började ju med att jag ledde ett projekt om att vi skulle få inflytande inom ramen för de här boendestödsverksamheterna. Vara med och anställa personal och vara med och välja personal, man skulle kunna ringa ned och inte bara få svar ”det kommer någon”, utan man skulle kunna ringa och säga ”jag vill att Karin kommer upp till mig”. Det var liksom det första stegen som jag var med och påverkade. Det gick väl sådär. Det funkade väl någorlunda, men det var väl liksom bara en halv [otydligt] på vägen.
T: Mm.
W: Till att sedan då, 90, som jag nämnde förut, var med och ledde, och då var ju tanken då att kommunal assistans skulle kunna vara ett alternativ, men att vi var helt på det klara med att man också såg andra möjligheter, att man skulle kunna vara egen eller skulle vara kooperativa lösningar, eller… Jag tror inte vi såg att företag skulle bli så himla stort. Och…
T: Men ni gjorde egentligen, alltså de rena assistansbolagens intåg på riktigt, det känns som en ganska… Det här är ett sidospår, jag vet, men alltså i assistansens perspektiv så är det ett ganska sent fenomen.
W: Ja, jag vet, jag upplever nog, för att från början tänkte vi nog att det skulle vara ganska mycket kommunal assistans.
T: Mm.
W: Och att alternativen skulle vara egna lösningar och kooperativa lösningar. Och sedan började ju de här företagen bildas och så började ju de ge folk så här förmånliga villkor och förmåner av olika slag. Och så växte de och så blev de jättestora och så köptes de upp av varandra och så köptes de upp av de här stora multinationella bolagen och jag vet att jag gick på, jag gick på också så här på någon mässa så gick jag på det här företaget som började, i Örebro, som började att ge, jag vet inte vad det var, resor och det var förmåner av olika slag om man gick med i deras företag, att ”är ni klara över”, sa jag, jag gick på dem direkt, ”är ni klara över att det ni håller på med kommer vara början till spiken i kistan för assistansen?”. ”Ha, ha, ha, ha”, sa de. Men det kändes bara så att det här är fel och det kändes liksom då också som att vi förlorade en del av kontrollen över det hela. Och det är också lite det som har gjort att… Då har vi liksom, vi har inte liksom blivit riktigt trodda heller, tycker jag, från politiskt håll för det har, på något vis har man, har de ju liksom lyckats göra mycket mer pengar än vad liksom andra seriösa anordnare har lyckats göra liksom med samma pengar, så har ju de lyckats åstadkomma vinster och det sitter ju sådana här direktörer som har, och ägare som har tjänat massor med pengar. Och samtidigt så sitter då verksamheter, seriösa verksamheter, och hävdar att vi får knappt det här att gå ihop.
T: Precis.
W: Och då är det lite svårt att veta liksom, men ja…
T: Men jag kan tänka också att förvisso, i många fall så gör ju de här bolagen också liksom vinsten på bekostnad av…
W: Ja, så är det ju.
T: Det som liksom är kärngrejen i assistansen.
W: Ja.
T: Så det som är självbestämmande och inflytande och makten över sin assistans.
W: Ja, så är det. Ja, och så är det, nu är det så mycket som är under assistanshatten som jag egentligen inte tycker är assistans längre, utan det liksom, ja det slirar, kan jag tycka. Och vad det borde vara istället, det vet inte jag. Nej, men så att, nu har ju jag varit egen i alla år. Arbetsgivare.
E och T: Mm.
W: Och så skulle man ha kunnat haft det som ett aktiebolag, visst, det skulle man ha kunnat haft, och då hade man ju fått alla pengar själv, men jag har inte… Jag har haft någon slags moral i det här, det kan man ju vara fånigt, men jag har på något vis tänkt att är man egen arbetsgivare så gör man av med det man gör av med och resten går tillbaka, och så har jag kört i 20 år och så funkar det ju.
T: Mm.
W: Men sedan så nu så kände jag att nej, jag orkar inte längre. För det är mycket att hålla reda på, det är så mycket förändringar och det är det här hela arbetsmiljöansvaret och allting, så att… jag stred ju förövrigt för att vi skulle kunna få vara i företagsform, alltså i kooperativ form fast som egna då, och inte behöva ha de där tillstånden, men de var ju, de är ju så uppbyggda efter att det är någon annan som leder och styr alltihopa.
T: Mm, precis.
W: Så det drev jag ju upp enda i högsta instans för egen del, men jag fick ju nej hela vägen. Så att… då tänkte jag, vad ska jag välja för någonting? Jag har ju lite, jag ville inte ha något företag, det visste jag. Och… även om jag säkert, det finns absolut bra och säkra företag, det vet jag också, så är det ju.
T: Mm.
W: Men så… det jag gillar, så valde jag STIL då och det är ju för att jag kände mig ideologiskt mest trygg med STIL. Och det gör jag väl fortfarande, men sedan kan jag ärligt talat tycka att STILs assistansben haltar lite grann…
T: Absolut, skoja inte!
W: Om man får ursäkta jämförelsen, men jag är lite förvånad. Jag förstår att det här påverkansarbetet är väldigt viktigt för STIL, men jag kan tycka att det är lite… finns lite mer att göra, men det har jag framfört också, så att det… det står jag för, kan jag säga.
T: Men du är inte den första att uttrycka det.
W: Nej. Så att det… Och det tycker jag egentligen, för det är ändå grunden som organisationen vilar på.
T: Mm.
W: Men jag är fortfarande ideologiskt trygg med STIL. Men som sagt, om jag skulle gå tillbaka igen till historien; vad, är det någonting mer du vill att jag ska utveckla Emma? Jag som förlorar mig in i nutiden hela tiden. [Tobias och Emma fnissar]
E: Nej, men jag tycker att det är bra att du förlorar dig in i nutiden. Alltså jag tycker det är viktigt att ha ett nutidsfokus, det är någonstans dit vi är på väg. Och jag tänkte precis säga det att jag vill gärna göra en uttalad framåtblick också.
W: Vad sa du, en framåtblick? Ja.
E: Ja, alltså vad du tänker kommer hända.
W: Mm…
E: Alltså om du spekulerar fritt, vad tänker du om assistansen framöver?
W: Ja, alltså jag ska inte göra det för jag är en sådan himla… Jag är en sådan… Jag tror alltid det värsta.
E: Okej?
W: Nej, så jag ska överlåta det åt människor som är mycket mer positiva än jag och som tror på en framtid, för det måste finnas en framtid för oss någonstans, men när jag ser… Det känns på något vis som om jag skummade av grädden på den här perioden, jag hade sådant jäkla flyt, jag hamnade precis in i rätt tid, rätt i allting. Även om jag, ja man kan ju tycka kanske att det var lite sent för jag fick ju leva rätt länge med de här bristfälliga villkoren, men ändå, jag hann att ha assistans och jag har assistans nu, men jag är, jag kan säga att jag är väldigt orolig för det finns så starka krafter igång och för att hela tiden hitta ställen där man kan dra ner. Jamen bara som det här nu med trädgårdsarbete – vad är det för jävla oskick liksom! Vad är det för liv vi ska ha då, med det synsättet då är ju att vi ska inte leva ett liv som alla andra.
T: Mm.
W: Som det ändå fanns då en ambition när man skrev den här lagstiftningen. Och det är ju det som är så fint. Och att leva som alla andra, det betyder ju att någon har trädgård och någon har inte det, men den som har det får gärna sköta det. Jag har ju för fan, jag känner mig ju helt paranoid!
T: Jamen Försäkringskassan bygger ju nu sina återkrav på impulser som de ju heller aldrig egentligen talar om vad det är för något.
W: Nej, det kan vara någon som ringer.
T: Ja, vad som helst.
W: Nej, jag tycker det är otroligt… otrevligt måste jag säga!
E: Mm.
W: Och skrämmande! Så att jag skulle önska att jag hade en jättepositiv framtidstro; ”Det ordnar sig sörru, ni är så unga, det kommer bli så himla bra!”, och jag känner ”Nej, fan, det är skönt att livet inte blir så mycket längre”. Nej, så tänker inte jag, för jag gillar verkligen livet och jag gillar att leva, men det är också därför jag är så rädd att de ska göra det ännu sämre för oss.
T: Mm.
W: För man gillar ju att kunna ta tillvara och leva, för ni är ju båda sådana här levnadsglada människor, precis som jag, som liksom tycker om att omfamna livet och livets alla möjligheter! [Tobias fnissar] Och ska de då sitta någon annan jäkel och bestämma vad som är min, vad jag ska få omfamna för någonting i mitt liv? Det gör mig… Jag kan säga att jag blir så arg och det har ju varit min räddning genom livet att jag har en vrede som jag hämtar väldigt mycket kraft ur. Sedan har jag snubblat över den ibland också, för den tar sig i uttryck i ren och skär ilska ibland också, som drabbar andra i min omgivning, men den är också, jag har också haft mycket kraft i vreden. Den… Det blir liksom det här att man tänker ”Nej, så fan, det här måste vi göra någonting åt! Det här måste gå att påverka, det här måste gå att…”. Första gången jag kände att det gick att påverka, då var jag tolv år och det var en doktor som satte mig i sitt knä och så sa han ”Men Wenche, ska vi inte ta och steloperera den här handen nu?”, min högra handen, och då hade jag haft en skena jättelänge som skulle hålla handen rak, för det hade de ju för sig att det var ju snyggare att den var rak och då kunde inte jag skriva, och jag tyckte om att skriva och jag hade väldigt vacker handstil och jag tyckte om att teckna och så, och det kan jag inte göra med den där skenan på mig. Så när han föreslog att jag skulle steloperera mig så sa jag ”Nej, det vill inte jag.” och då sa han ”Nähe, då får det väl vara då.”. Och då förstod jag att wow, man kan påverka själv! Så att därifrån då och till nu är det några år, men…
T: Men vad skulle du säga är… För oss, som är något yngre än vad du är och som någonstans måste ta kampen, vad är det viktigaste att vi tar med oss från hur kampen har bedrivits?
[Paus]
W: Att ta med oss från kampen…
T och W: Som har varit.
W: Alltså jag… Jag tror ju någonstans ibland att vi är lite för mjäkiga, lite för snälla, lite för… men vi är ju så beroende så det ju därför, det är inte så konstigt, vi slåss ju i underläge, men ibland kan jag känna att vi borde bli mycket argare och bildligen slå näven i bordet och tala om att fan, vi har samma rätt som ni att leva på, vi lever i ett välfärdsland, ni har råd med oss, och har ni inte råd med oss så beror det på andra saker, då får ni lösa det på annat håll! Se till att de skattepengarna kommer in bara, låt de inte rinna ut i något annat skit, i något annat hål, någon annan stans… Men utan vi sitter där, vi spelar liksom på deras spelplan och deras halva, och det är där vi bjuds in och problemet är bara att man kan befinna sig litegrand över på andra sidan, men problemet är bara att om man kommer för långt över, då så… ja, då har ju de makten att peta bort oss! Och de har de ju gjort i hög grad, vi sitter ju inte alls med i samma utsträckning i utredningar som vi gjorde förr. Samtidigt som man då kan påverka om man sitter med i utredningar och sådana saker, så blir man ju också någon slags gisslan, på ett sätt. Man går med på något. Man hör ju hur tongångarna går i en utredning. Jag har suttit med i en utredning, suttit med i några utredningar när det gäller bilstöd till exempel, så hör man hur de diskuterar och kommer med skitdåliga förslag, eller så kommer de med något så här, det har ju hänt i flera assistansutredningar, då lägger de något förslag som ”åh, jätte!”, vi reagerar, så skriver de ett nytt förslag som inte är riktigt lika dåligt, men det är fortfarande sämre än det var innan, och då tycker vi att vi har vunnit när vi i själva verket har förlorat. Och så tycker jag att det har varit genom hela assistanshistorien. Nej, jag vet inte jag… Jag vet att STIL jobbar med att ta fram alternativa modeller, komma liksom, lägga fram konkreta, bra förslag. Ja, det är väl en väg. Det kanske är bra. Men i grund och botten handlar det ju om att… på något vis kräva att man ska bli betraktad och behandlad som en människa, kan jag tycka, med samma rätt till de villkor som är möjliga för var och en.
T: Men jag har tänkt på, du sa faktiskt en sak tidigare, och det var att utopier faktiskt är möjliga.
W: Mm, ja?
T: Att man ska våga tro på utopier. Det tänker jag är…
W: Men då måste man ju ha en utopi…
T: Exakt, absolut! Och det kan jag absolut också tyckas saknas idag. Nu är det jag som sitter och tycker väldigt mycket.
E: Mm…
T: Jag vet, men jag kan inte låta bli att tycka saker.
W: Nej, men det är väl en dialog också, samtidigt.
T: Ja.
W: Kan man måla upp en utopi och liksom sträva mot den så är väl det en jättebra grej! Där man vet att det är hit vi är på väg. Och det var ju så när det gällde assistansen att vi hade en rätt tydlig bild, även om vi inte hade precis klart för oss hur det skulle finansieras och hur det skulle bli, så hade vi en, det viktiga var att man skulle få välja själv. Det var det som var grundstommen och det var det som var… alltså enligt facken så ja, de kommer ju ta över alltihopa och de kommer köra assistenterna i botten och det kommer bli ett helvete och det kommer ju bara bli, vi kommer ju bli så förskräckliga som får den makten att göra allt det här. [Tobias skrattar] Alltså men då hade vi ju ändå en väldigt tydlig bild i vad vi ville och det är kanske det vi behöver hamna i igen då. Ha en tydlig, vart är det vi vill komma? Är det tillbaka till det vi hade? Nä, jag tror man måste titta förbi och titta, även om man har någon slags bild av det som en gång var, så tror jag inte att man ska prata om att man ska återerövra eller liksom att man ska tillbaka till något som har varit, utan man ska se ett steg till och det kanske inbegriper det som har varit, men det inbegriper också någonting nytt. Och då känner jag men där, där står jag, slår jag slint, eller vad ska jag säga, står jag mig slätt, ska jag säga, därför att jag har inte den förmågan nu, hade inte den 1983. Jag kunde inte se då att det fanns den här möjligheten och det kan inte jag idag, men det finns alltid människor som har den möjligheten och förmågan och det gäller ju liksom att lyfta dem och backa dem. Så att det är väl ungefär det enda jag kan känna. Och så hoppas jag verkligen att de, att det blir verklighet och att inte det här som händer nu knäcker oss allihopa så att vi inte allihopa till slut sitter och påtar i våra egna trädgårdar och bygger våra egna oaser [Emma och Tobias fnissar], jag kan känna det att allt det här heminredningstjoandet som folk håller på med, det är uttryck också för lite grann ”omvärlden är så stor och hotfull, jag bygger mitt egna lilla bo där jag är trygg själv”.
T: Mm.
W: Och det är lätt att det blir så… Det blir stort och hotfullt och då försöker man bara boa in sig i det man vet att man har. Så att… Jag tror att, jag skulle önska att, jag tror och det finns ju och det har ju funnits genom åren väldigt starka grupper och samlade grupper kring just assistansfrågan och som har varit rätt drivande, problemet är ju bara att i de där grupperna har man ju fått in de där företagarna också och så plötsligt blir det liksom inte riktigt lika trovärdigt längre.
T: Nej…
E: Mm…
W: Men nej, ja… ”Kampen går vidare!” brukar jag avsluta någon sådan här årsredovisningar jag har skrivit för DHR tidigare, och den går ju tyvärr vidare hela tiden.
E: Ja.
T: Den gör ju det.
E: Vi har alltid en jättehemsk fråga.
W: Mm?
E: Som man inte behöver svara på om man inte vill.
W: Nej?
E: Men vem tror du att du hade varit om du inte hade haft personlig assistans? [Paus] Alltså du hade varit du, men om…
W: Jamen hur hade mitt liv sett ut, menar du.
E: Ja, precis.
W: Ja, det hade ju fortsatt… jag hade ju naturligtvis bott kvar med tillstånd till boendeservice, för det gav mig ändå ett visst mått av frihet, och sedan är jag ju så att… Ja, det hade ju varit som förut: jag hade åkt till affären och handlat, nu finns det ju de här digitala möjligheterna, men då åkte jag till affären och handlade, då hade jag ingen assistent med mig. Eller jag hade ju ingen assistent med mig, eller jaga hade ju ingen assistent, jag hade ingen personal med mig, utan då, och så tog jag en korg och så gick jag runt i affären och så tog jag det jag nådde själv och det jag inte nådde det bad jag någon annan kund att plocka ner och så när korgen var för tung så ställde jag den vid kassan och så sa jag ”jag ställer den här, jag hämtar en ny korg” och så gjorde jag samma vända igen och så till slut så kunde jag ha kanske tre eller fyra korgar och så fick de lyfta upp dem, de som jobbade på Konsum, och så fick de vara mina assistenter och så fick de bära ut det till bilen, såvida det inte stod en kund bakom som sa ”nej men jag kan ta dina grejer ut till bilen!”. Och då kunde det då, då hände det en gång att en tant sa att ”jag kan bära ut dina grejer till bilen, jag ska bara betala mitt eget först”. ”Ja, okej då”, sa jag och tänkte, ja det kan jag väl göra. Och så stod hon där och skulle betala och så hade hon 50 spänn i handen och så plötsligt då så tog hon den där 50-lappen och så stoppade hon den i min bröstficka och så sa hon ”ta den där du och unna dig något gott”. ”Nej”, sa jag, ”jag vill inte ha några pengar”, sa jag ”det är okej att du bär ut mina kassar till bilen, men jag vill inte ha några pengar”. ”Ta den här du och unna dig något gott”, sa hon igen. Då sa jag ”jag vill inte ha några pengar, ta 50-lappen!”, jag kunde ju inte, jag kunde ju inte få upp den. Hon vägrade ta den. Och då, jag blev liksom: ”Jag. Vill. Inte. Ha. Några. Pengar. Du får ta mina kassar, okej, men jag vill inte ha några pengar.” och då började jag känna att folk runtomkring mig började tycka att ”oh, det var en otacksam liten invalid”, så då tänkte jag att okej, jag får knipa igen. Så jag tog, hon bar ut mina kassar till bilen, bara det hade jag ju egentligen inte heller lust med efter att ha fått den där 50-lappen, och sedan så åkte jag hem och på den tiden så var min mellanson, han var så där gymnasieåldern så han spelade golf, han gick ett golfgymnasium, ”Titta vad jag har i fickan”, sa jag till honom. ”50 spänn!” sa han. ”Ja”, sa jag, ”ta den och använd den på golfbanan,” sa jag ”det är det mest onyttiga jag kan komma på. Så att, nej men så var det, jag terroriserade hela min omgivning, alla fick hjälpa mig överallt, det var ju så det gick runt för sådana som mig, jag kunde, och så åkte jag runt i världen med, utan byxor, underbyxor, vilket alltid inte är så himla praktiskt alla gånger. Jag tog tåget till Umeå, nattåget, vaknade, tog mig med min väska till ett hotell, hemtjänsten kom och klädde på mig, höll mina möten, gick tillbaka till hotellet, de kom och klädde av mig i min pyjamas, som jag åkte hem i, och sedan åkte jag taxi från centralen och hem till där jag bodde. Så såg ju livet ut, det var ett slit hela tiden. Jag åkte, sedan fick jag möjligheter med bilen och då åkte jag runt sådär och bokade med hemtjänsten på hotellet i Hudik och hotellet i Karlstad och då kom de och en gång så satt jag i en reception ungefär så här i ett hotell i Hudik och slängde käft med så här några gubbar som reste runt i tjänsten, så här eller ja resande i sådär ja inte vet jag, damunderkläder eller vad det kan vara, och kände mig lite cool sådär [klick] ja, lite så, och så kom det in två tanter från hemtjänsten ungefär på det här avståndet som vi sitter nu från den här disken och så säger de med hög röst ”vi är här för vi ska lägga en Wenche Willumsen” och då är det sådär ridå. [Tobias skrattar] Så cool var jag inte då. Då fick jag gå fram till dem och säga ”ni ska inte lägga mig, ni ska hjälpa mig att klä av mig!” [Emma fnissar instämmande], jag hade ju velat vält dem, egentligen hade jag ju velat säga ”men vadå, hon är inte här”. Nej det var ju, alltså det var ju slitigt och det var ett planerande och det var alltid att ligga före i, rent mentalt så, vad kan hända här och nu. Hur kan jag förebygga att något inte går fel. Så så såg livet ut.
E: Mm.
T: Och hade fortsatt att se ut utan assistans.
W: Och hade fortsatt att se ut utan assistansen, ja absolut.
E: Mm.
W: Så den är, det var ju sent, jag var 49 när jag fick assistans, riktig assistans, 99. För innan det höll jag på att ordna så att alla andra skulle få bra assistans [fnissar] i jobbet, men jag hade timmar, men jag hade bara några timmar på morgonen och någon timme någon kväll i veckan och sedan hade vi någon gemensam assistent på jobbet och det var lite sådär halv [otydligt]. Och då när jag gjorde den riktiga assistansutredningen, nej inte den riktiga, utan för några timmar, den gjorde de i Järfälla kommun. Då hade i alla fall assistansen kommit. Och då frågade hon mig så här: ”Har du några föräldrar?”. ”Nja, min pappa är död”, sa jag, ”men min mamma bor ju nere i Skåne”, jag bodde ju i Stockholm. ”Ja… Har du några syskon?”, ”Ja, jag har ju två bröder, men de bor ju i Skåne också.” svarade jag snällt då, och sedan när jag åkte därifrån, satt i bilen, så tänkte jag ”Men vänta nu, knack, knack, är ingen hemma i huvudet på mig eller? Varför sitter jag och svarar på frågor om mina föräldrar och mina syskon?”, jag var gift, jag hade tre barn, jag hade ett heltidsjobb, vad fasen hade de med det att göra? Så då blev jag så arg så jag ringde upp och sa att det här var helt, helt irrelevanta frågor, de hade ingenting med mitt assistansbehov att göra överhuvudtaget! Men liksom, ja, den inställningen – ibland tror jag att den fortfarande lever.
T: Mm.
W: Så att, nej, tack och lov för assistansen, den har ju i alla fall har ju gett oss människovärdet tillbaka, det kan jag tycka. Jag vet, jag hade något utländskt besök, det var rätt många år sedan nu, men det var efter assistansreformen, och då så säger en av de besökarna, det var en italienare, någon från Italien, så säger hon, eller om hon är från Österrike, vi var ett gäng kvinnor som träffades i alla fall, tyckte vi hade väldigt många ”handikappade” så att säga i Sverige. ”Nej”, sa jag ”skillnaden är bara att vi kan röra oss ute, vi sitter inte inlåsta någonstans utan vi kan vara ute bland människor och då ser det ut så här i världen!”. Och det är så himla skönt att, och det var så fantastiskt när reformen trädde i kraft. Ja, kompisar omkring mig började leva, folk bilda familj, man började sminka sig, det var slut med mjukisbyxor och tubsockor och fläckiga tröjor, om man inte valde själv att ha det. [skrattar]
T: Nu blir jag nervös!
W: Nej, men du har ingen fläckig tröja. Det var så, alltså många såg ut så för det var ingen som brydde sig. Den hjälpen som man fick många gånger var ju egentligen rätt opersonlig. Vi fick inte ens fästa oss vid varandra. Det hände ju till och med på den tiden för ja, 80-tal, att man delade på folk. Alltså nä, nu har du jobbat så länge så nu är det bäst att du slutar där, så inte ni blir fästa vid varandra! Så att det byggde liksom på det helt motsatta än vad sedan assistansen har byggt på.
E: Mm.
W: Nej, så att det har varit fantastiskt och en fantastisk resa att ha varit med på, kan jag väl tycka. Att ha sett den här utvecklingen från liksom det första som liksom bara var hemtjänsttimmar på kontorstid i princip, när jag började, till den här möjligheten att kunna ha assistans för… och kunna leva. Normalt har jag från halv åtta till klockan åtta på kvällen. Sedan kan jag ju rucka det där på kvällen, men nu är jag så gammal, jag är ganska trött på kvällarna, jag vill kanske sjunka ner framför Tv:n klockan åtta och då känns det rätt bra att få, jag klarar mig liksom själv då, och dessutom har jag upptäckt att jag kan sätta på mig min andningsmask själv. Vilket jag inte trodde att jag kunde, men det var faktiskt en assistent som provocerade mig till det, jag tycker inte om att bli provocerad annars. Men hon så ”Jag tror att du kan sätta på dig den där masken.”, ”Nej,” sa jag ”det kan jag inte”. ”Ja, fast jag tror det”, sa hon. ”Ja fast det kan inte jag”, sa jag. ”Ja, fast jag tror det i alla fall”, sa hon. ”Ja, det var väl i fan”, sa jag. ”Då ska jag visa att jag inte kan!” och så kunde jag. [Tobias och Emma fnissar] Ja, så ibland kanske man inte måste ta alla strider, ibland så [Tobias skrattar] kanske man kan lyssna på någon också. [Emma fnissar] Men det kom så, ja, det var konstruktionen på den, man kan hålla i den på något sätt och sedan slänga upp den på huvudet och så med rätt stöd så, ja, och det gör faktiskt att jag faktiskt kan vara själv. Min gubbe, han tycker det är jättekul att ligga i husvagn och det tycker inte jag, så att han brukar åka i väg, ja kanske tisdag till fredag eller ja, måndag till torsdag eller någonting, och det hade inte jag kunnat om jag inte hade kunnat få på mig den masken för jag kan inte ligga utan att…
T: Mm.
W: Utan min ventilator längre, utan jag måste ha den på natten.
E: Mm.
W: Så då får jag ju liksom några timmar, någon slags frihetskänsla blir det ju liksom då när man… jamen jag vet inte om ni har den där upplevelsen när man någon gång kan göra någonting liksom själv utan att det hela tiden är någon som behöver vara där, det är en väldigt skön känsla.
E: Mm…
W: Det är därför man liksom kan förstå de som tycker att det kanske inte är så lätt med assistans alla gånger. Nej, men det är det bästa vi har, det är det bästa vi har. Så att, ja…
E: Mm, precis.
T: Jamen jag håller på att ersätta mina assistenter med robotar. [Emma fnissar]
W: Ja?
T: Jag har ju verkligen så här skapat ett smart hem, för att då, alltså så här att kunna dra upp och ner rullgardinen så här utan assistenters inblandning.
E: Ja…
W: Ja? Jätteskönt.
T: Så jävla skönt!
W: Ja, jag har ju nu behövt skriva handlingslista med hjälp av assistenten, alltså Googleassistenten, och för det är också sådant där, det blir så besvärligt, då ska jag behöva en penna och så har jag svårt att skriva och så, så då ropar jag bara ”Hej Google, skriv upp det-och-det på inköpslistan.”.
E: Mm.
W: Nej, och så tycker jag om att, nu har jag börjat handla, under pandemin har jag börjat handla på nätet och jag tycker det är rätt skönt att slippa harva runt med någon. Jag försökte någon gång med att min gubbe och jag skulle gå och handla, för det ser så trevligt ut med äldre par som går och handlar tillsammans. [Tobias fnissar] Vi kom till halva butiken tills vi blev osams så jag gick ut och satte mig utanför. [Fnissar] Ja…
T: Har du någon mer fråga?
E: Nej, jag tror inte det.
T: Har du något mer du vill berätta eller säga?
W: Nej, jag är ju så lättpratad, men jag vet ju inte om jag har sagt allting som ni skulle vilja att jag, om det är något jag missat att prata om, men…
E: Jag tror inte det.
W: Men man, jag upplever ju ibland att jag är som ett levande tidsdokument i och med att jag har varit med i hela den här processen.
T: Ja, jag har ju ändå tvingat dig att prata om… institutionstiden tidigare.
W: Jamen precis och den är ju… gammal och finns där i botten också och har präglat en, men jag känner ju också, jag ser ju också när jag ser er att vi har olika förhållningssätt till exempel till assistansen.
T: Mm.
W: På gott och ont kanske, men jag menar ni har ju i alla fall ett mycket mer avspänt förhållande än vad jag har och kommer alltid att vara så. Så är det, det går inte att förändra, man är för stöpt i de här gamla formerna.
T: Så är det nog. Ja vi är ju onekligen båda två födda 93, vi har konstaterat att vi är ju födda så här [Emma fnissar], jamen jag en månad innan riksdagsbeslutet…
W: Ja.
T: Och Emma en månad efter.
E: En månad efter.
W: Ja, jamen det är helt andra, ni har vuxit upp på helt andra sätt…
T: Verkligen.
W: Men de, men jag menar det är som jag säger, alltså oavsett, att leva med en funktionsnedsättning och att leva med, eller leva med normbrytande funktionalitet, det är ett uttryck av de här nya uttrycken som jag tycker, som jag är mest bekväm med så är det normbrytande funktionalitet.
T: Mm.
W: För att jag tycker, alltså det… och att behöva andras, ska jag säga, assistans är ju ändå något som påverkar en som person [ljud av mejl på en iPhone]. Man, jag hade varit en annan människa idag om jag inte hade haft det, jag vet inte om jag hade varit en bättre människa, men jag hade varit en annan människa. Min mamma tröstade sig med och sa ”Jamen herregud, hade inte du fått din polio”, jag är ju polioskadad ”hade du inte fått det, då hade du säkert suttit med fyra ungar och en elak gubbe någonstans”, så hon är ju liksom, hon trodde liksom att jag skulle gå på liksom i den här klassandan. Det tror inte jag, däremot så tror jag att jag kanske hade engagerat mig mer politiskt, fackligt eller någonting sådant, istället för det här funktionshinderpolitiska som jag hamnade i.
T: Mm.
W: För jag har liksom ändå på det viset ändå vuxit upp i en familj som var ändå engagerad politiskt och så, men det hade sett annorlunda ut, så är det ju. Men jag är glad, sedan har jag en så fantastisk familj, jag har tre helt underbara ungar med respektive som är så snälla, den här veckan vi har haft tillsammans, de är så fina och snälla, både mot mig och mot varandra och barnbarnen är så omtänksamma och ”Mormor, behöver du”…
T: Hur många barnbarn har du?
W: Jag har sex stycken.
T: Ja, då har du ju att göra.
W: Ja, och det är liksom ”Behöver du hjälp mormor?”, eller ”Behöver du hjälp farmor?”, ”Jamen jag gör det åt dig mormor”. Alltså de är så gulliga så här på ett naturligt sätt som inte alls känns krystat, utan, och sedan så älskar de ju att hålla på med min lama [otydligt]. ”Den är så mjuk, den är så go’”, och så ska de klappa på den och de ska sitta och hålla i den och de ska liksom, så det som är ”defekt” inom pippifötter är det som de verkligen tycker om hos en. Det är lite gulligt faktiskt. [Emma fnissar] Men det har det varit ända sedan mina barn var små, den kallades ju för ”gosehanden”, min lama hand. [Tobias fnissar] Så min mellanson ville ju att jag skulle gå och lägga den, alla barnen i hans klass skulle få känna på gosehanden, så jag fick gå och lägga den på alla barnens bänkar och så skulle alla barnen känna på gosehanden. Och så sa alla barnen ”Oooh”, sa de. För att den är så mjuk. [Alla skrattar] Ja, herregud ja. Nej då så att jag känner mig otroligt priviligierad och jag tycker att jag har haft och har ett bra liv. Jag är inte ett dugg bitter på något sätt, jag är bara trött på kampen. [Wenche och Emma fnissar] Men jag är inte bitter.
E: Mm.
T: Du är pensionär, du har gjort ditt!
W: Ja, jag är pensionär, precis.
E: Precis.
T: På den fronten. Nu ska du bara leva livet.
W: Ja, nu ska jag bara leva livet.
[Musik]
E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna.
T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.