Pionjärerna

Det här är är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia.

Vi har under fem avsnitt fått åka på en resa i frihetens och självbestämmandets tecken. Vi började på en konferens 1983 och med hjälp av STIL-projektet och ett gäng pionjärer tog vi oss vidare till 90-talet där den personliga assistansen blev ett faktum. Nu har vi nått 2022 och även om det gått nästan 40 år sedan Independent Living först började bubbla, inser vi allt tydligare att kampen ännu inte är vunnen. Personer lever med bristfälliga assistansbeslut, ibland beslut som får förödande konsekvenser. Det som en gång var en frihetsreform har alltmer nötts ner till ett fragmenterat tidtagande av så kallade ”grundläggande behov”.

I Pionjärernas sista avsnitt berättar Adolf, Bengt, Heléna, Susanne och Wenche om varför historien är viktig och vad vi måste lära oss av den. Ibland känns assistanspolitiken som ett nattsvart mörker, men vi måste våga tro på utopier. Vi gjorde det en gång, vi kan göra det igen.

Det här är det sista avsnittet av poddserien Pionjärerna. En poddserie producerad av och med STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, och Full rulle, en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin. Tack till våra pionjärer: Adolf Ratzka, Bengt Elmén, Heléna Karnström, Susanne Berg och Wenche Willumsen.

Tack för att du har lyssnat.

Transcript

Emma: Det här är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia. 

[Musik]

Tobias: Jamen när vi har ju suttit nu och träffat de här pionjärerna, de som har drivit igenom revolutionen som är Independent Living och som är den personliga assistansen och den enorma reformförändring som det inneburit för oss och för oss som grupp liksom, du vet funkisar, och vårat självbestämmande, då har vi ju inte kunnat låta bli att prata om vad som händer här och nu med den personliga assistansen och hur ser egentligen våran framtid ut? Pionjärerna börjar ju de flesta bli av dem bli ganska gamla, många av dem är pensionärer, och har passerat den magiska 65-årsgränsen som är, i dagens assistansform, ett heligt mått för när man ändå är ganska safe. Men där befinner sig ju inte alla och du och jag har ju förhoppningsvis ganska många år kvar, tänker jag, tills vi fyller 65.

E: Men vi kan väl lyssna lite på vad våra pionjärer säger om framtiden?

Susanne Berg: Men om jag skulle, om assistansen skulle tas bort idag så skulle jag, jag skulle inte flytta in i en boendeservice eller LSS-bostad. Jag skulle klara mig ute med hemtjänst så länge det gick. Bara för att flyttar du in där så har du ingen möjlighet att få det tillbaka om vi, om vi någon gång får det tillbaka i så fall.

E: Mm.

SB: Men jag vet inte riktigt, jag är inte säker på att vi kommer att ha assistans om två-tre år… Sedan är det kanske så att jag kanske ser det närmare mig eftersom jag är 62–62,5 och vid 65 så klipps liksom antalet timmar av och då är det bara en fråga om hur lång tid jag kommer att gå, hur lång tid jag kommer att klara mig hemma liksom. Om jag behöver mer, mer stöd liksom så är det bara en fråga om hur lång tid det kommer att bli. Så det kan hända att för mig är det närmare och det kan hända att det gör det mer akut för mig. Det kan också hända att jag ser det mer negativt eftersom jag vet att tiden håller på att rinna ut för mig. För mig är det ju så att jag ser framåt ser jag en, en grind liksom. Men det finns ju jättemånga idag som lever på det vis som jag levde innan assistansen därför att de inte får och jag tänker på det finns ju även, innan man började dra ner så gjorde man ju så här, det fanns en dokumentär om en kille som åkte till Schweiz och tog livet av sig. Joakim hette Sussis man, eller något sådant? Eh, ja, i vilket fall, det är en dokumentär, den handlar om en kille som kör av vägen då och hamnar i det här och där han egentligen, där finns ju assistansen, men där finns ju inte, de får ju inte hjälp till att få det att fungera. Utan det är ju fortfarande någon jävla stadsdelsnämnd som, som totalt liksom spolierar allting och till slut så får han nog och så… åker han till Schweiz och tar livet av sig. Där är vi ju alla liksom, han är inte ensam om det. Det finns ganska, inte ganska, men det finns ett antal personer som har åkt till Schweiz och… så finns det väl ett antal personer som har tagit livet av sig på annat sätt…

Heléna Karnström: Idag kan man ägna en hel nyhet, sida i Dagens Nyheter åt dödshjälp. Att alla är så jävla ivriga på att få dödshjälp. Vilket ju inte jag är. Jag är livrädd för att få det. Och det handlar ju inte om att jag inte förstår att människor som är jättesjuka vill ha hjälp att dö, jag har inga problem att fatta det, men att legalisera det, det tror jag är livsfarligt. Och jag har ju vänner i andra länder som, ja, inte vågat åka in på sjukhus därför att man inte är säker på att komma ut, för att andra är så ivriga på att ge dödshjälp. Jag är själv rädd när jag är på sjukhus att jag inte ska få den, att man inte ska göra allt som de hade gjort för någon annan. Ta bara Corona. Det var ju tidigt de började prata om prioriteringar och jag skrev ju också tillsammans med Mats en artikel om det. Jag har försökt komma i kontakt med media och få dem att skriva om en händelse jag varit med om, men det går inte! Jag får ingen, du kan inte ens, alltså jag känner mig rättslös idag. Mer än vad jag gjorde för ett antal år sedan. Idag behöver du en jurist om du ska få igenom något. Jag tycker det är oerhört skrämmande. Det är en utveckling som är hemsk. Alltså det är så många gånger jag känner att jag skulle behöva ta tag i saker och engagera mig, men jag orkar inte det, jag har nog med mitt eget liv, min ork, att jobba halvtid tar… alltså det tar mycket kraft av mig. Och för att vända det här så kräver ju det av oss att vi enas och går ihop och gör vår röst hörd, men jag upplever mest bara att vi krymper.

Bengt Elmén: Det kommer bli värre och värre hela tiden.

T: Det här kanske är en hård fråga nu, men du får bara säga nej om du inte vill svara, men har du tänkt på vad som skulle hända om du blev av med din assistans?

BE: Ja det har jag. Det skulle vara en katastrof.

T: På vilket sätt?

BE: På alla sätt.

T: Men vad skulle du säga till en, till en 18-åring som har personlig assistans och kanske inte är så insatt? Vad skulle vara dina ord nu så här om framtiden?

BE: Att det gäller att inte ta den förgiven.

Wenche Willumsen: Jag tror ju någonstans att vi är lite för mjäkiga, lite för snälla, lite för… men vi är ju så beroende så det är inte så konstigt, vi slåss ju i underläge, men ibland kan jag känna att vi borde bli mycket argare och bildligen slå näven i bordet och tala om att fan, vi har samma rätt som ni att leva på, vi lever i ett välfärdsland, ni har råd med oss, och har ni inte råd med oss så beror det på andra saker, då får ni lösa det på annat håll! Se till att de skattepengarna kommer in bara, låt de inte rinna ut i något annat skit, i något annat hål, någon annan stans… Men utan vi sitter där, vi spelar liksom på deras spelplan, deras halva, och det är där vi bjuds in och problemet är bara att man kan befinna sig litegrand över på andra sidan, men problemet är bara att om man kommer för långt över, då så… ja, då har ju de makten att peta bort oss! Och de har de ju gjort i hög grad, vi sitter ju inte alls med i samma utsträckning i utredningar som vi gjorde förr. Samtidigt som man då kan påverka om man sitter med i utredningar och sådana saker, så blir man ju också någon slags gisslan, på ett sätt. Man går med på något. Man hör ju hur tongångarna går. Jag har suttit med i en utredning, suttit med i några utredningar när det gäller bilstöd till exempel, så hör man hur de diskuterar och kommer med skitdåliga förslag, eller så kommer de med något så här, det har ju hänt i flera assistansutredningar, då lägger de något förslag som ”åh, jätte!”, vi reagerar, så skriver de ett nytt förslag som inte är riktigt lika dåligt, men det är fortfarande sämre än det var innan, och då tycker vi att vi har vunnit när vi i själva verket har förlorat. Och så tycker jag att det har varit genom hela historien. Jag vet att STIL jobbar med att ta fram alternativa modeller, komma liksom, lägga fram konkreta, bra förslag. Ja, det är väl en väg. Det kanske är bra. Men i grund och botten handlar det ju om att… på något vis kräva att man ska bli betraktad och behandlad som en människa, kan jag tycka, med samma rätt till de villkor som är möjliga för var och en.

T: Men jag har tänkt på, du sa faktiskt en sak tidigare, att utopier faktiskt är möjliga.

WW: Mm, ja?

T: Att man ska våga tro på utopier. Det tänker jag är…

WW: Men då måste man ju ha en utopi…

T: Exakt, absolut!

WW: Kan man måla upp en utopi och liksom sträva mot den så är väl det en jättebra grej! Där man vet att det är hit vi är på väg. Och det var ju så när det gällde assistansen att vi hade en rätt tydlig bild när det gällde, även om vi inte hade precis klart för oss hur det skulle finansieras och hur det skulle bli, så hade vi en, det viktiga var att man skulle få välja själv. Det var det som var grundstommen och det var det som var… alltså enligt facken så ja, de kommer ju ta över alltihopa och de kommer köra assistenterna i botten och det kommer bli ett helvete och det kommer ju bara bli, vi kommer ju bli så förskräckliga som får den makten att göra allt det här, alltså men då hade vi ju ändå en väldigt tydlig bild i vad vi ville och det är kanske det vi behöver hamna i igen då. Ha en tydlig, vart är det vi vill komma? Är det tillbaka till det vi hade? Nä, jag tror man måste titta förbi och titta, även om man har någon slags bild av det som en gång var, så tror jag inte att man ska prata om att man ska återerövra liksom, eller att man ska tillbaka till något som har varit, utan man ska se ett steg till och det kanske inbegriper det som har varit, men det inbegriper också någonting nytt. Men då känner jag men där, där står jag, slår jag slint, eller vad ska jag säga, står jag mig slätt, ska jag säga, därför att jag har inte den förmågan nu, hade inte den 1983. Jag kunde inte se då att det fanns den här möjligheten och det kan inte jag idag, men det finns alltid människor som har den möjligheten och förmågan och det gäller ju liksom att lyfta dem och backa dem. 

T: Men alltså Emma det här känns ju ganska, vad ska man säga… deppigt. Det är ju inte som att man känner yay, gud vad vi har en lugn och fin och skön framtid med vår frihet i behåll framför oss när man lyssnar på… på de som har varit med så är det ju en ganska mörk och dyster spaning stundtals…

E: Mm.

T: Och en ganska uppgiven, en ganska uppgivenhet. Alltså och jag förstår dem. Jag förstår dem verkligen. Eller jag kan verkligen, jag känner in verkligen starkt när de berättar liksom så här hur de har på något sätt tagit kampen och vunnit en frihet som de är på väg att förlora. Alltså en pendel som är på väg att svänga på något sätt. Den klyschigaste jämförelsen, klassisk jämförelse, men, men det är ju, det blir ju verkligen en sådan visuell presentation vi ser på något sätt och det känns ju ganska dystert ändå.

E: Det är fruktansvärt att höra. Jag tänker flera saker. Dels så tänker jag på det här att de, våra pionjärer har ju vunnit någonting. De har ju vunnit någonting som vi har fötts in i. Vi har ju sagt det många gånger, tror inte vi har nämnt det i podden, men vi är födda varsin månad om reformen. Det är ganska absurt egentligen. Du är född en månad innan, jag är född en månad efter, men personlig assistans har ändå alltid varit en stor del av våra liv och någonting vi mer eller mindre har tagit förgiven. Nu menar inte jag att vi har kunnat ta förgivet vår rättighet till personlig assistans, men vi har ändå vetat om att det finns, det har funnits som koncept, det har inte varit främmande liksom. Och om det så tänker jag liksom hur det är att vinna rätten till ditt eget liv. Bara det är liksom en absurd mening att säga. Du föds och du har inte rätten till ditt eget liv och självbestämmande. Alltså det är så absurt, jag kan inte ta in det riktigt i mitt eget huvud, men det här med att du vinner rätten att, vadå? Vara människa? Och sedan så ser du hotet om att det ska försvinna. Det är klart du gör det, för du ser ju hur det var innan. Du och jag kan ju, vi kan ju höra historier, vi kan lyssna på deras berättelser, vi kan lära oss. Men vi kan inte förstå riktigt hur det är, det kan vi inte. Och jag tänker folk som föds idag, okej, det är jättesvårt för barn att få personlig assistans, men jag tänker folk som föddes för några år sedan, men kanske ännu senare än vad vi gjorde, de… kanske ännu mer så. Alltså att det är svårt att föreställa sig en värld utan assistans liksom. Framför allt när man inte har träffat någon som har levt det livet. Och det är därför det här är så otroligt viktigt, det är så viktigt att vi berättar vår historia. Det är så viktigt att vi förstår att det är vår historia. Det är inte deras historia, det är inte deras erfarenheter. Det är vi som kollektiv, funkiskollektivets historia. Det är en solidarisk handling, tänker jag, att berätta den här historien. Och den är super, superviktig för man läser inte om den i skolan, vilket är absurt! Det är absurt. Nu blir jag upprörd igen, som vanligt. [Tobias fnissar] Men, men jag tänker också, det här har jag tjatat om många gånger nu, men det här med ansvar. Tobias skrattar, men jag kan inte komma över att jag tänker mycket på just hur dystert det känns och hur tungt det kan kännas när man ska ta över stafettpinnen på ett lopp man redan har förlorat. Alltså någonstans känner jag…

T: Men nu måste jag protestera här.

E: Nej men jag tänker att, jag tänker på att när man har suttit och pratat så har man ändå fått en så bitvis mörk känsla och det känns som att vi redan är liksom flera hundra meter bakom de andra löparna typ, så vi liksom, vi måste spurta nu för att komma i mål, men det är också jättesvårt för folk vill inte att vi ska göra det, alldeles uppenbarligen. Inte när de föreslår nya institutioner liksom.

T: Men jag tänker också att vi måste sätta in det här i en ännu bredare kontext också. Jag tycker du har många poänger, men jag tycker inte att vi ligger jättelångt efter, jag tycker vi är extremt redo att ta kampen och spurta. Okej, vi har några häckar att hoppa över, men…

E: Nej vi måste sluta med sport…

T: Ja, jag vet.

E: …jämförelser! Du och jag är sämst på att springa lopp. Jag tänker att vi måste byta… nej, vi pratar om schackspel istället eller något annat härligt.

T: Ja… fast det är så långsamt.

E: Fair.

T: Fast det är det ju inte ens om man kör med en tid… ja, skit samma, sidospår, sidospår. Ja men jag tänker att om man sätter in det här i en större kontext, som du sa, vi två är ju födda samtidigt som LSS-reformen 1993. Den som är snabb på huvudräkning kan räkna ut att vi då är 28, vi börjar bli gamla. Jag har fortfarande någon form av självbild att jag är ung, men jag börjar förstå att det finns yngre personer. [Skrattar] Jamen vi tillhör ju ändå en generation där vi har sett en välfärdsstat som monteras ner på alla möjliga håll och på en del sätt skulle det vara positivt, skulle en del hävda, utan att lägga någon värdering i det. Och på andra sätt så har det varit väldigt negativt. Oavsett så har vi sett en välfärdsstat som drar sig undan och försvinner och det gäller ju också för dig och mig när det gäller assistansen egentligen. Även om vi har haft assistans som en självklarhet i våra liv så har vi också levt och växt upp i en stor del där assistansen har varit ifrågasatt och kritiserad och ned-, eller där inskränkningar görs. Och jag vet att du och jag har lite olika erfarenheter av hur hårt det slår på oss individuellt liksom, men… men jag menar, mitt assistansbeslut idag har ju jag efter en lång rättsprocess liksom, det är ju inte något som kom som en självklarhet på något sätt. Även om assistansen som tanke inte ju någonsin har varit utopisk, utan högst reell och synlig. Och jag tänker att det är också en stor skillnad mellan då pionjärerna som också har växt upp och levt ett liv där saker på det stora hela har gått åt ett bättre håll. Man har kunnat se en positiv förändring, medans vi på många sätt har växt upp i en tid där, jamen, välfärdsstaten dras tillbaka och minskar. Och det kanske är en förändring, tycker en del, men jag vill nog ändå hävda att det är så de senaste 20–25 åren har sett ut. Men det betyder ju inte att vi ligger efter i loppet eller att loppet är kört. Jag är ju en ganska optimistisk person, tro det eller ej, även fast jag ibland gräver ner mig i djup bitterhet så tror jag ju ändå att förändring är möjlig och jag tror ju verkligen att vi kan bygga förändring och någon positiv effekt och jag tror ju… eller så här: vi vet ju vad det är värt… vi vet vad personlig assistans är, vi, jamen jag vet att jag sa för flera år sedan när jag höll något tal på en demonstration om, eller för LSS, att vi har fått smaka på frihet och vi kommer aldrig att nöja oss med någonting mindre än den hela. Och det är liksom någonstans där jag tänker att vi… Älskar att citera mig själv för övrigt! Fy fan vad det är klokt! Men jag tycker verkligen att där är vår styrka. Vi vet vad vi kan förlora. Eller vi vet vad vi förlorar. Och det kan vara en liksom [fnissar], eller ironiskt nog en förlamande känsla, liksom eller det kan vara svårt att hitta… Eller när man har allt att förlora, det kan vara läskigt att ta kampen liksom. Att ta risken. Men jag tror samtidigt någonstans att det är där vi måste ta kampen för att vi måste veta varför vi gör det och vad vi har att förlora. Och det är asjobbigt, jag menar ibland är det det. Men jag tror verkligen, är det någonting som jag verkligen, verkligen, när jag har lyssnat på alla berättelser, som de var mycket bättre på på 80-talet än vad vi är idag, så är det att ha gemenskap. Att föra kampen tillsammans. Att organisera sig, funkisar i grupp. Jamen vi kan verkligen, idag kan jag tänka så här, jamen jag har varit aktiv i funkisrörelsen sedan jag var liten, men jag har ju nästan aldrig, eller jo, absolut ibland, men jag kan också tycka att det har varit ett rätt långt avstånd mellan funkisar och att vi är dåliga på att… och det kanske är ironiskt: en del av det faktum att vi har personlig assistans, lever självständiga liv och inte behöver klumpas ihop med massa andra invalider, liksom, men, men det finns också en styrka i att alliera sig med andra, som vi kanske har tappat bort längs vägen. För att vi har just fått friheten också. Men det gör oss svagare som grupp när friheten hotas. Och där tänker jag också, men om, jamen vi gör ju ändå den här podden för STIL:s räkning och STIL är ju just det, det är att vara medveten om att, jamen, vi är i det här tillsammans och kan bedriva påverkan tillsammans och är starkare om vi går tillsammans än om vi kör vårt egna race. Och det tycker jag verkligen är… jag hatar att använda ordet inspirerande, men jag tycker fan att det är inspiration jag känner.

E: Jag håller med. Jag tror att… Dels så vill jag bara poängtera att jag inte tror att loppet är förlorat, det var inte det jag sa från början heller. Men jag tror att… Det är också viktigt att ta reda på hur man skapar förändring. Hur vi uppnår förändring. Hur vi för kampen. För det finns inte ett sätt att göra det på. Det finns lika många sätt som det finns människor. Nästan. För jag hatar det för det är en klyscha för det är faktiskt inte sant. För som precis som du säger så måste vi samarbeta. Så det finns obviously inte lika många sätt som det finns människor. Men man kan ha väldigt stor differens och olika roller i kampen. Och jag tänker att det är det vi också måste fokusera på. Att vi behöver alla röster. Alltså alla funkisröster, jag skiter i normaterna, de ska bara göra som vi säger, men vi behöver alla, alla funkisröster. Jag vill veta hur du och jag och alla andra med assistans upplever assistansen och vill ha den på bästa sätt. Och behöver ha den. Det handlar inte om att vilja, det handlar om att kräva, men jag tänker att man kan kräva sin rätt på väldigt många olika sätt. Kan vi inte prata lite om det? Hur tänker vi liksom att man kan ta kampen vidare?

T: Jamen någonting jag också tycker att vi verkligen, vi här och nu, det här kommer att bli läskigt Emma, men häng med nu, våga. Jamen något vi saknar på många sätt är att vi… jamen jag gillar ju fotbollsmetaforer. Jag har… jag använder faktiskt det i en av intervjuerna vill jag minnas också, och tänker använda den metaforen igen. Jag kollade på fotboll här för ett tag sedan. En Sverigematch i fotbolls-EM. Sverige spelade ett väldigt defensivt spel, man försvarade sig, man höll sig på sin planhalva. Nu är vi på sportreferenser igen. Vad fan händer Emma? Man spelade noll-noll-match. Jättedålig, jättetråkig match, ingen tyckte att det var en spännande match, men det blev noll-noll, vilket gjorde att man ändå tog sig vidare i den här EM-spelet. Men man gjorde inte mål och man tog sig inte vidare, och det är det jag tänker är risken om man inte liksom spelar offensivt, alltså är på och försöker göra mål. Och i då alltså assistanssamanhang faktiskt har en utopi eller har en vision om vart vi är på väg, så kommer vi heller inte kunna vinna liksom, utan har vi bara defensivt så i bästa fall blir det bara noll-noll. I ännu sämre fall lyckas Försäkringskassan göra ett-noll och då har vi tappat ännu mer, så jag tycker vi behöver formulera utopin. Det är det vi behöver göra nu Emma, och vad är då utopin?

E: Du vill att jag ska försöka formulera en utopi här och nu?

T: Ja!

E: Okej. Absolut inte ett litet ansvar, speaking of ansvar. Det jag tänker, det är precis som Wenche säger, att det handlar inte om att vi ska upprätthålla de rättigheter vi redan har, utan vi ska kräva mer rättigheter. Vi ska heller inte bara kräva våra rättigheter, utan vi ska kräva andras rättigheter. Lika mycket som självbestämmande handlar om oss, handlar självbestämmande om andra grupper. Jag tänker mig att det är lite överflödigt att prata om självbestämmande för majoriteten, för det är basically de som har definierat livet för självbestämmande, och livsförutsättningar för oss andra. Men vi måste samarbeta med andra grupper. Det såg man redan på 60-talet, det var så det hela började. Det var inte ett gäng funkisar som satt själva och var funkisar, utan det var funkisar som tog hjälp och stöd och förde de andras kamp också, och det är det det handlar om.

T: Ja, alltså går vi till 60-talet, Kalifornien, så är ju mötet som sker är ju mellan liksom en radikal funkisrörelse, det är en svart medborgarrättsrörelse som tar kampen med liksom polisbrutalitet också…

E: Det var en uttalat lesbisk kamp också!

T: Det är en uttalad lesbisk kamp, det är en…

E: Kvinnorättsrörelse.

T: Definierat till en… HBTQ-rörelsen. Det är kul att jag bara tappar HBTQ-rörelsen, samtidigt som jag sysslar med den minst lika mycket som funkisrörelsen. Ja! Men det var en betydande del och de möttes och de hjälptes åt och…

E: Mm!

T: Jamen, lyssnar man på vårt avsnitt om Crip Camp från säsong ett av Full rulle, eller för den delen kollar på filmen Crip Camp på Netflix så är det en scen där de ockuperar en byggnad, ett gäng funkisar ockuperar en byggnad, och det möjliggörs av att de också får mat och hjälp från de svarta medborgarrättsrörelser och typ fackföreningsrörelser. Jag tror att det är typ flygplatsarbetarförbundet, eller något i den stilen, som kommer med matleveranser till dem i och under ockupationen för att de ska kunna fortsätta. Och det är så man bygger en politisk rörelse som vinner mark, tänker jag.

E: Jag håller med. Och jag tänker återigen att det också är viktigt att poängtera att man kan vinna mark på så många olika sätt. Man kan göra det i det lilla också. Det personliga är politiskt, och så vidare. Jag tänker också… alltså, det må låta klyschigt, och jag säger absolut inte att utbildning är svar på allt, vi ska inte hamna i utbildande positioner om och om och om igen, men det är viktigt med kunskap, det är viktigt att förstå av historien och lära sig av historien. Och jag tänker att det är också en väg framåt. Att vi måste sprida den här kunskapen. Och precis som du sa Tobias, våra pionjärer börjar bli gamla. Det är jätteviktigt att vi hör deras berättelser nu. Och som Wenche poängterar i vår intervju, att funkisar är vana vid sorg. Vi är otroligt vana vid sorg. Vi har tappat och förlorat så himla mycket människor. Inte bara i rättigheter, det är inte bara en pendel i rättigheter, det är också liv som vi har förlorat. Vänner, anhöriga, nära, familj. Och jag tänker mig att de här berättelserna måste berättas. Och inte på ett sådant här inspirationsporrsvis, utan på ett gediget, genuint och värdigt vis. Vi måste få formulera vår berättelse och vår egna historia och det är därför till exempel den här, det vi gör nu är så otroligt viktigt. För man måste veta vad man har i bagaget och vad man går in i kampen med. Var kommer det ifrån? För det tänker jag är någonting som tyvärr ofta går förlorat när vi pratar om personlig assistans. Vi tappar hela grundidén. Vi började i episod ett med att definiera Independent Living, vi definierade självbestämmande och rätten till sitt egna självbestämmande. Egenmakt. Men det är inte det man pratar om när man pratar om personlig assistans. Antingen pratar man om pengar och budget och hur man ska dra in rätten till personlig assistans, eller så pratar man om någon form av omvårdnad där det blir synonymt och… det är inte heller ett servicejobb, det är ett omvårdnadsjobb, och det är helt fel! Det stämmer inte alls med det som var grundidén, och jag tänker att det är därför det också är viktigt att förstå vad är personlig assistans? Vad är det vi kämpar för? Vi kämpar inte för att ha personer runtomkring oss för att kunna gå på toaletten, vi kämpar för att kunna leva självbestämt. Det är det vi kämpar för. Och det gör man inte genom att kunna ha tid och pengar, det gör man genom att kunna ha pengar för att kunna ha betald arbetskraft, men också genom att kunna ha rätt personer på rätt plats, och det är bara vi som vet vilka som är rätt personer. Så jag tänker mig att halva kampen är liksom internt vunnen, om man kan uttrycka det så, bara genom att vi fortsätter definiera vad det är vi behöver, och vad det är vi kräver. För har vi det klart för oss i funkisrörelsen, funkisrörelsen nu, handikapprörelsen back in the day, vi ska säga funkisrörelsen nu, så har vi ändå gjort halva jobbet. Så jag tänker mig att svaret på frågan vad-, hur är utopin, hur är den formulerad: självbestämmande. Det börjar och slutar med IL. Det är utopin. Det är det vi kämpar för.

T: Jamen något jag också tänker att vi kan ta med oss från rörelsen, jag håller med ju i vartenda ord som du säger, och något som vi också kan ta med från ursprungsutopin som också, som vi nog inte har ett bra citat på, men som ändå kommer fram tydligt under Stockholmskonferensen, är ju… där är ju funkiskollektivet, man gör ingen skillnad på om du är 45, 65 eller 75. Du är fortfarande funkis och där finns en gemenskap och där, det är en gemensam frihet vi slåss för. Och där tror jag att vi har förlorat jättejättemycket på idag att vi inte… jag tror verkligen vi skulle tjäna på att alliera, att bredda gruppen, att komma bort från den magiska 65-årsgränsen, som att 65-plusare inte vill ha egenmakt och självbestämmande i sitt eget liv, utan bara, att alla människor ska sluta sin ålders höst med att vara inlåsta ensamma på institutioner. Alltså det är en så vidrig utveckling. Eller det tycker jag också är ett bevis på varför till och med normater bör engagera sig, eller tycka att personlig assistans och ett Independent Living-perspektiv på tillvaron är viktigt liksom. För att oavsett hur pigg och frisk du är så kommer du förr eller senare att bli funkis och behöva mer och mer stöd och service i din vardag för att den ska fungera.

E: Det här pratar ju både Susanne och Wenche om.

WW: När man lever med när man lever med den här typen av insats är ju att ett beslut och inskränkning i riksdagen ändrar mina livsvillkor, inte från den ena dagen till den andra, men från det ena året till det andra i alla fall. [Tobias och Emma instämmer] Som det ser ut nu får jag i alla fall behålla assistansen i mitt eget hem. Jag har ju en sådan där panisk ångest för att hamna på någon slags institution, jag är ju supersuperöverkänslig för allting som bara luktar aningens institution. Det räcker att någon säger ”jag går in i personalrummet och byter om”, var det någon som sa. Jag tänker vi har inget personalrum, jag har ett litet rum som jag kallar för ”det lilla rummet”, som de får använda när de är där, som för övrigt är vårt gästrum.

E: Mm.

WW: Alltså överhuvudtaget så, jag känner att jag har gjort min institutionstid, jag bodde på institution från att jag var tio tills jag var tjugo, så jag är färdig med det. Jag kommer inte, jag kommer bli en så himla besvärlig pensionär om jag inte blir dement för jag kommer liksom bli the leader of the pack. Ja, så jag hoppas verkligen att jag håller mig så här frisk så att jag kan leva utanför så att jag får behålla min assistans.

SB: Jag kan ju känna det att ja, vi behöver bli mer politiska, mycket mer politiska. Vi behöver också bli mer attackbenägna därför att jag tror att vi går i försvarsmood hela tiden och försöker bromsa. Och jag tror att det är katastrofalt därför att bromsar så är det bara bromsar i nedförsbacken. Jag tror istället att man ska gasa, att man ska attackera och du ska kräva mer och du ska utöka det och du ska peka på att det här vore någonting för hela gruppen äldre och det här liksom, om du kunde få hela gruppen äldre att förstå vad självbestämmande är, och att de kunde få självbestämmande i någon form genom den service de idag får på nåder, i form av självbestämmande i assistansliknande form, jamen då får man ju en annan rörelse. För jag tror att det man egentligen skulle gjort från början där 93, 94, att man skulle gått för nästa steg, slagits för nästa grupp, den, det är aldrig för sent, att påpeka att nej, så här men inte längre. Man kan också, man kan också trycka på vad assistans faktiskt är. Det finns ju en, det finns ju en definition vad det är nu. Som är lagd av FN och den finns ju i den allmänna kommentaren till Artikel 19. Där står det ju klart och tydligt vad assistans är och det är ju inte vad Försäkringskassan gör, så då får man ju gå där. Men sedan gäller det ju att hitta någonstans ett politiskt in.

BE: Det borde finnas mer initiativförmåga. Jag menar i funkisvärlden. Vi är ganska dåliga på att ta initiativ.

T: Men om du får ta ett exempel på någon gång där man har tagit ett initiativ?

BE: Ja…

T: Har du något sådant?

BE: STIL.

T: Varför tror du att STIL och personlig assistans blev möjligt?

BE: Jag tror att det berodde på en kollektiv insats. Jag tror att det behövs flera olika initiativ.

E: Mm.

BE: Det finns många sätt att jobba på och det gäller att hitta sitt eget sätt. 

[Musik]

T: En annan så här utopisk tanke som jag verkligen, verkligen saknar, eller alltså inte ens en utopisk tanke, utan en människosyn så här, tillit och tilltro till medmänniskor. Idag lever vi i en tid där allt ska misstänkliggöras, där jamen där framför allt assistansen präglas av en fuskdebatt. En fuskdebatt som är minimal sett till den frihet som LSS är och jag tycker oftast vi liksom får en ängslighet i förhållande till det. Men jag tycker vi ska säga som det är liksom, alltså fusk är ett jävla skämt, fusk finns inte i den omfattningen som, som man vill sätta på assistansen. Assistans är frihet och assistans bygger på tillit och själv… och respekt, men också liksom ett ansvar från individen, ett eget ansvar som tar sitt eget ansvar över sin situation, tack vare att man får en assistansersättning som bygger på en tillit mellan stat och medborgare, och det kan jag verkligen, verkligen sakna och det är något som verkligen genomsyrar inte bara om assistans, hela misstänkliggörandet genomsyrar ju hela samhällsdebatten idag i stort sett, och det tycker jag verkligen, något som vi i funkisrörelsen kommer förlora stort på är att alliera oss med rasistiska, populistiska röster på högerkanten, det är det som också kommer dra isär debatten för det går ut på att skapa misstänksamhet mellan människor, mellan olika grupper, mellan individer.

E: Och rent krasst så är det precis det vi har sagt hela tiden. Det handlar om definitionen: vad är personlig assistans? Vad kommer av, definitionen av personlig assistans ifrån? Och samarbetar vi med idioterna, då har vi tappat det.

T: Nej precis, det ska vi verkligen komma ihåg att Independent Living är medborgarrättsrörelse…

E: Exakt.

T: För människovärde, det är…

E: Det handlar om människovärde, det handlar om respekt av medmänniskor och det handlar om rätten till ditt egna liv. Du kan tala om idén för kontantstöd i någon form av assistansliknande regi, men det är inte personlig assistans du pratar om om du inte tror på mänskliga rättigheter. Punkt. 

T: I Stockholmskonferensen är det också en sekvens där någon av de amerikanska talarna tror jag, eller de brittiska kanske, minns inte, men det är någon utav dem som driver en ganska lång rant om att det är vi själva som måste företräda oss själva och att vi kommer förlora när det är företag med vinstintresse som tar över våran assistans. Det här tycker jag är väldigt intressant och något som man inte vågar prata om i dagens funkisrörelse. Idag ser vi de stora giganterna till assistansanordnare som är riskkapitalägda bolag och som ibland förklär sig i en vilja av att stå på vår sida, men det är ju inte sant för de kommer ju alltid drivas av ett enda intresse som är bolagets syfte och det är att gå med vinst, att tjäna pengar. För det är bolagets form. Det finns absolut människor i de här bolagen som genuint bryr sig och som jag tror står på vår sida, men bolagens form möjliggör aldrig det.

WW: Från början tänkte vi nog att det skulle vara ganska mycket kommunal assistans.

T: Mm.

WW: Och att alternativen skulle vara egna lösningar och kooperativ assistans. Och sedan började ju de här företagen bildas och så började ju de ge folk så här förmånliga villkor och förmåner av olika slag. Och så växte de och så blev de jättestora och så köptes de upp av varandra och så köptes de upp av de här jättestora multinationella bolagen och jag vet att jag gick på, jag gick på också så här på någon mässa så gick jag på det här företaget som började, i Örebro, som började att ge, jag vet inte vad det var, resor och det var förmåner av olika slag om man gick med i deras bolag, att ”är ni klara över”, sa jag, jag gick på dem direkt, ”är ni klara över att det ni håller på med kommer vara början till spiken i kistan för assistansen?”. ”Ha, ha, ha, ha”, sa de. Men det kändes liksom bara att det här är fel och det kändes liksom då också som att vi förlorade en del av kontrollen över det hela. Och det är också lite det som har gjort att… Då har vi liksom, vi har inte liksom blivit riktigt trodda heller från politiskt håll för det har, på något vis har man, har de ju liksom lyckats göra mycket mer pengar än vad liksom andra seriösa anordnare har lyckats göra liksom med samma pengar, så har ju de lyckats åstadkomma vinster och det sitter ju sådana här direktörer och ägare som har tjänat massor med pengar. Och samtidigt så sitter då verksamheter, seriösa verksamheter, och hävdar att vi får knappt det här att gå ihop. 

[Musik]

E: Sammanfattningsvis har vi i det här avsnittet pratat om framtid och nutid av personlig assistans. Vi har genom att titta tillbaka på historien, något vi gjort i hela den här podden, så har vi insett att våra pionjärer, de har en ganska negativ framtidssyn. Det finns mycket rädsla och mycket oro. Vi har pratat om vad den utopiska… vad vore utopin av personlig assistans? Och kommit fram till att den grundar sig i inte bara i oss, utan det är i oss alla. Det handlar om att samarbeta och att kämpa tillsammans. Vi har pratat om kampen och hur vi ska dra den framåt. Vi har sett att det finns flera sätt att göra det på. Bland annat att berätta historien, men också att dra kampen vidare och kräva fler rättigheter, inte bara upprätthållande av de vi redan har vunnit. Avslutningsvis så har vi sett att det är fullt möjligt att föra kampen vidare.

BE: Jag tror att det är viktigt att vara en förebild. Jag tror att ni kan visa vad andra kan göra. Ni kan visa att det går att påverka.

[Musik]

E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna. 

T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.