Susanne Berg

Det här är bonusmaterial till poddserien Pionjärerna, en poddserie producerad av Full rulle tillsammans med STIL. 

Här är hela intervjun med Susanne Berg – en av de pionjärer som var med och definierade personlig assistans och Independent Living i Sverige.

Tack Anders Åstrand för musik och Tomas Bolin för ljudbearbetning. Och stort tack till Susanne Berg!

Full rulle är en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand.

Transcript

Emma: Det här är bonusmaterial till podserien Pionjärerna, producerad av Full rulle, gjord för STIL:s räkning. Det här är intervjun med Susanne Berg.

Tobias: Varsågoda.

[Musik]

E: Var befann du dig 1984? Om vi börjar där, om du bara tar oss tillbaka, var var du liksom?

Susanne: Mm, mm. 1984, jag skadade mig i början på februari 1982.

E: Mm.

S: Innan dess fattade jag ju ingenting. Då trodde jag ju dessutom att, ja, jag var ju dessutom, jag är uppväxt också i en familj som är väldigt antiauktoritär. Van att få ta plats, också vid, van att få ta plats, van att få bestämma själv. I en familj där vi också kunde ha högt till tak och lite bullrigt och konflikter och så. Och sedan så skadade jag ju mig 82 då och plötsligt kastades in i den här världen, där jag helt plötsligt, alltså jag fattade ju ingenting. Alltså jag fattade ingenting för jag var ju fortfarande samma person och krävde samma saker, men alla runtomkring mig betedde sig helt annorlunda. Alltså det är liksom, det var både frustrerande och förvirrande, skulle jag vilja säga. Och sedan är det ju så att när jag pratar om det här nu då så har jag ju tänkt på det här efteråt, så jag vet inte riktigt, men jag kommer ihåg hur jag var arg och hur jag gjorde revolt mot dem på sjukhuset och tyckte att de inte… att de inte respekterade min integritet och att de försökte att bestämma över mig och jag bodde då i Uppsala och det är då ganska klart och tydligt, i Uppsala fanns inte, STIL fanns i Stockholm, i Uppsala var det ingen som pratade om STIL. Jag fick inte höra talas om STIL förrän slutet på 80-talet.

E: Mm…

S: Så det där från början var det ju så att min mamma, hon visste ju vem jag var och så att, och hon ville ju inte lägga sig i heller, men ändå var det så att hade de övertalat henne om att hon skulle ta hand om mig. Och i min värld så skulle ju hon flytta upp till Uppsala och ta hand om mig, men nu inser ju jag att senare inser ju jag att de kanske tyckte att jag skulle flytta hem till Jönköping, men sedan i min värld så tyckte jag att hon skulle ju mer eller mindre sälja huset, flytta upp till Uppsala, sätta mormor och morfar på något hem, de bodde, vi bodde i något tvåvåningshus, och sedan åka upp och ta hand om mig och jag bara tvärvägrade. Det står i min journal, så står det att ”Susannes mamma har lovat att flytta upp och ta hand om henne. Susanne vägrar, hon ser inte realistiskt på sin situation.” Så var det på den tiden. Och när jag…

T: Hur gammal var du?

S: 23. Och när jag, yes, man kan ju tro att jag, men när jag, men det är i min journal att jag ser inte realistiskt på min situation, och när jag, det här är, jag skadar mig i början på februari och det här är någon gång i maj och sedan var det sommar. Och då, när jag vägrade, då var de ju tvungna att titta litegrand på andra saker och då i Uppsala fanns det hemtjänst och det fanns boendeservice. Boendeservice var ju ett hus med, i Uppsala var det ett hus där kommunen hade köpt 7-8 lägenheter som de hyrde ut i andra hand, och sedan hade man då en personal med personallokal då på botten. Det fanns ju inte i alla kommuner, så hade jag bott i en mindre kommun så hade jag fått välja mellan antingen att flytta hem eller långvården, för då…

E: Mm.

S: Hemtjänsten fanns ju också då, men hemtjänsten fanns ju oftast inte på nattetid. 

E: Mm.

S: I Uppsala fanns det nattpatrull. Så när jag vägrade då, eller ”inte var realistisk”, så fick jag gå och titta på, det var en av läkarna som skickade iväg mig, så fick jag gå och titta på en sådan här lägenhet med sådan där boendeservice. Och då var det bara sådär, jag skulle bara ut från sjukhuset, jag skulle fan inte vara där, de skulle inte få bestämma över mig, och sedan blir det också, jag har tänkt på det där mycket, för mina kompisar, hur jag bara utgick från att det jag ville skulle bli. Och det har ju att göra med klass.

E: Mm.

S: Det har det. Och klass i det här sammanhanget; vi var inte jätterika, men alltså stabil medelklass. Min morfar som gjorde klassresa. Och att jag var så pang på, hade jag inte varit så pang på då hade jag förmodligen bara gett mig va. Vilket också är ganska hemskt att tänka på. För genom det då så fick jag också vetskap om det här, sedan hade jag också en hemförsäkring med en olycksfallsförsäkring vilket också hör ihop med att man är den man är. Och sedan så hade jag, fick jag reda på att, för då skulle ju jag stå i kö på det här och vänta då och sedan hade de någon idé att man skulle ligga ett år till ett och ett halvt år på rehab, på sjukhus då, innan man kom ut med min skadenivå och jag bara [fnyser]. Så fick jag reda på att det var någon som skulle sälja en lägenhet i det där huset, så jag tvingade kuratorn att ringa till försäkringsbolaget och säga att jag skulle ha 100 000. Det var en tredjedel av, av… Och jag fick det, så jag hade ju tur va. Många andra fick ju vänta 10-12 år på sina försäkringar. Så jag köpte en lägenhet. Så min näst-, och det gjorde jag på sommaruppehållet då, så min nästa journalanteckning då är ”Susanne har köpt sig en lägenhet. Planerar utflykter- utflytt.” då när månad… Så då flyttar jag bara in där, med boendeservice. För boendeservice då det var det som fanns och det fanns personal på dagen, det fanns personal på kvällen, och så fanns det nattpatrull mellan elva och… jag vet inte vad det var. Och det var ju ändå möjligt liksom.

T: Och det byggde på att du köpte lägenheten själv?

S: Ja, annars hade jag ju fått, annars hade jag väl så småningom fått den, men jag hade ju fått då stå och vänta då i kö. Så jag köpte mig fri från sjukhuset då, det gjorde jag, mm. Och sedan så köpte jag mig fången i boendeservice då, men boendeservice var någonstans det bästa som fanns då va. Jag flyttade ut i… 82, någon gång på hösten 82, så ja då, kanske någon gång i början på hösten, så ungefär, ja lite drygt ett år, kanske ett och ett halvt, innan STIL startade, STIL startade i Stockholm, så flyttade jag in i boendeservice i Uppsala. Och där bodde jag då i, fram till 92. 

E: Mm.

S: Och i Uppsala pratade ingen om STIL. Jag bråkade om tillgänglighet i universitetet, för de flyttade, flyttade min institution till Slottet.

E: Mm?

S: Norra torn till Slottet. Nej vi var ju två stycken i rullstol som läste där, så det var ju inte så att man inte visste om att vi fanns, och då bråkade jag med dem och då tog jag kontakt – jag bråkade med alla – och då tog jag kontakt med DHR, också i Stockholm, och då var det någon som sa ”Varför är du inte medlem i oss då?”, ”Nej, för ni är så jävla mjäkiga.” [Emma fnissar] och då sa hon ”Jamen gå med då och ändra det!” och då gjorde jag det. Och jag kommer ihåg då att en av de första grejerna där då i mitten på 80-talet då, vad kan de ha varit, 85-85 kanske?, så blev jag skickat på ett seminarium på Arlanda stad om förstärkt boendeservice och det var DHR:s projekt, förstärkt boendeservice, som löpte samtidigt med STIL. När STIL fick sitt projekt om assistans så fick DHR ett projekt om förstärkt boendeservice som handlade, som var på Krukmakargatan här, och jag fick ju då…

T: Vad var tanken med det? 

S: Jamen alltså det var väl bara, de ville väl ha någon som sysslade med service. DHR har ju aldrig varit så mycket inne på service och det beror ju på att de kommer ur anstalten och så vidare och de har ju aldrig riktigt brytt sig så mycket om oss som behöver assistans, det är ju senare så när Vilhelm kom in, men annars var det ju arbete och tillgänglighet och kollektivtrafik och bilstöd och det som och moped innan det, men jag fick i alla fall, och då skulle liksom den här unga, de var ju inte så många unga i DHR som i Uppsala, om man säger så. [Emma fnissar] Men då skulle jag i alla fall skickas iväg på det där så jag kommer ihåg hur jag, jag hade bil då så att jag, så jag gick ju på det. Jag tyckte ju det lät fantastiskt för jag kände ju att jag hade ju ingenting att säga till om. Det är ju en sanning med modifikation, men man kan ju bli förtryckt på många olika sätt liksom. Det är klart att jag kunde ju bråka och så vidare, men ändå var det ju någon som satt där nere och drog i tåtarna och alltså man kunde ju ändra reglerna från en gång till en annan, det är ingen som visste vem som bestämde, och man kunde ju alltid säga ”jamen du”, spela på skuldkänslor och mer eller mindre talade man om att du ska vara tacksam och jag hade ju bott där kanske då redan tre eller fyra år va och var redan rätt så rejält lack på alltihop. Så jag gick då på det här, åkte då på det här seminariet förstärkt boendeservice och det framställdes ju då som ganska fantastiskt att de hade så mycket att säga till om. Sedan har ju jag läst själva utvärderingen och sedan vet jag att ju också, sedan vi känner ju Wenche också sedan ett antal år och som sedan erkänner att ja, det funkar ju ganska bra liksom, men under, eller lite bättre under projekttiden, men sedan [ritsch] försvann det ju igen för det var ju aldrig någon riktig maktöverflyttning. 

E: Mm.

S: Men det kom jag ihåg att det gjorde jag och det projektet var ju samtida med STIL, men ingen berättade om STIL, ingen pratade om STIL. Vare sig på det seminariet eller när jag kom tillbaka. Jag kom tillbaka på ett månadsmöte och pratade om detta och var helt uppfylld av detta och så reste sig såhär en liten farbror, liten äldre, rörelsehindrad då, med käpp, och så säger han ”Ja det var ju trevligt att Susanne fick åka iväg på det där, men vad var det där egentligen för oss i DHR?” alltså. [Susanne och Emma skrattar] Så jag visste ingenting om STIL innan, förrän jag flyttade till Stockholm.

T: Och vad, vad var egentligen, alltså såhär i min värld tänker jag att det låter ju som en väldigt radikal tanke där STIL var, utifrån det…?

S: Alltså, jag vet inte om den var jätteradikal för mig, men det måste ju ha varit det för någon eftersom ingen pratade om det.

T: Mm.

S: Men jag tror också att mycket handlade om prestige. Alltså DHR hade satsat jättemycket på boendeservice och så kommer helt plötsligt de här krymplingarna härute och säger att ”jamen det där var väl ingenting liksom” och man, DHR trodde ju inte att det här gick att genomföra. Det de trodde var ju att det här skulle liksom ta bort boendeservicen, så att det skulle gå tillbaka ännu mer, för det hade man ju varit med om innan va. Så när jag väl flyttade till Stockholm då, vilket jag också gjorde på sådan där, man fick ju inte flytta över kommungränserna innan LSS kom.

E: Mm.

S: För man hade ju inte rätt till bostad. Så man fick ju inte ens, om man behövde bostad med någon som helst service så kunde man inte stå i bostadskön i Stockholm, till exempel. Så jag skrev över mig på Stockholms universitet och där fanns det då studentbostäder med service och då fick jag tag i en av dem och då bara sålde jag min lägenhet och flyttade. 

E: Mm.

S: Och då var jag i Stockholm och då skrev jag mig där och då var de tvungna att ge mig stöd. Och så använde jag mig av pengarna och började leta en lägenhet liksom. Så så tog jag mig över, och det är ju också sådär att det är ju inte, om inte jag hade varit jag med de kulturella och ekonomiska resurser som jag hade haft så hade ju inte jag, så hade ju inte jag tagit mig från Uppsala till Stockholm. Och där då, när jag fick, först bodde jag då med studentservice och det var samma skit som boendeservice. Man hade ingenting att säga till om. Man kunde inte veta vem som kom. Det kunde komma vem som helst, en del som funkade bra, en del som inte kunde öppna en ansjovisburk. Och man fick inte välja kön på den som kom och man hade ingen, ingen vare sig, man hade ingen integritetsgränser och ingen intimitetsgräns som inte någon kunde kliva över och det gällde både ens kropp och ens hem.

E: Mm.

S: Jag kommer ihåg nattpatrullen, jag hade ju köpt min lägenhet, så de som hade bott där innan hade ju bytt luckor i köket, så de var lite finare luckor sådär. Så jag vet att medan nattpatrullen var jag och kissade då, de kom varje natt och hjälpte mig på toaletten då, så hörde jag hur de gick runt och inspekterade min lägenhet liksom, ”Vad fint de har det!” och så, ”de har det!”. Och då kommenterade det varav jag rått sa ”Ja, det här skulle inte jag ha råd med.”, var på jag ”Skulle du väl visst det? Ta en jävla bra försäkring och kör av vägen.” för att det var ju också sådär ”de har det”, liksom.

E: Ja…

S: Och jag upplever att den attityden har inte förändrats, utan det finns en avundsjuka för att man anses ha saker anses lyxiga, som assistans, som lägenheter och annat, som de inte fattar vad det är. 

E: Mm.

S: De har aldrig blivit… när jag säger ”de” nu så menar jag normater alltså. [Emma fnissar] De har aldrig blivit tvungna att fundera över vad kostnaden är och om det verkligen är värt det. Men då kom jag till Stockholm i alla fall och så småningom hittade jag en lägenhet jag köpte där, en liten lägenhet. Jag tog lån och så hade jag pengar från min lägenhet och så hade jag kvar en del av försäkringen och så köpte jag en lägenhet då och då, på den tiden bodde jag i socialdistrikt nio och det är där Rita Lena Karlsson var distriktschef och som sedan blev funktionshindersman, funktionshindersombudsman i Stockholm. Och där fungerade ju assistansen för att hon såg till att det gjorde det. Eller det vill säga, det fungerade så bra som jag trodde assistans skulle fungera.

E: Mm.

S: Därför att jag fattade inte vad assistans var eller vad det kunde vara. Om du förstår, att jag, det som jag tycker är det hemskaste, det här med institutioner och så, huruvida, det är ju förmodligen ännu värre om man verkligen blir inlåst, men även de här mobila institutionerna, som hemtjänst och boendeservice och så, det de gör med en, det är ju att de får en att, alltså, institutionen går in i huvudet på en. 

E: Mm.

S: Och den fastnar där för att du tappar bort, du förstår inte vad du kan välja. 

E: Mm.

S: Alltså jag fattar ju inte hur jag kunde leva, utan jag hade ju assistans och så fick jag bestämma vem som kom och på vilka tider, men jag fortsatte ju ganska mycket att leva som jag levde innan liksom. Och det gick ju upp för mig långsamt liksom att man behöver inte liksom skriva en handlingslista som utgår från vad man absolut är säker på finns på Ica, utan man kan gå dit och se själv liksom. Man behöver inte alltid bara skriva potatis, gul lök och morötter därför att, därför att man ska vara säker på att få hem någonting, man kan gå med och handla. Och man kan vara… Det tog mig jättelång tid. Jag var också så pass svart inombords efter det här lite dryga decenniet med boendeservice, jag var så hatiskt, skulle jag vilja säga att jag var. Riktigt hatisk. 

T: Mot…?

S: Mot allt alltså, ja. Mot det som gjorde en, men också mot mig själv. Alltså det vänder ju liksom. Det blir ju, alltså man har ju inte verktyg till att fatta vad det är, så till slut hatar man allt. Man hatar situationen, man hatar personerna i det, man hatar sig själv, man hatar allting, och man vet egentligen inte att man hatar utan man bara lever i den här becksvarta bara ilskan.

E: Mm.

S: Alltså jag kan säga att jag hatar, men det var en ilska som när som helst kunde bara explodera liksom. Och jag vet att jag förmodligen liksom var ganska stängd, för jag vet att när jag så småningom jobbade mig upp ur det där så fick jag en helt annan respons och det har förmodligen att göra med kroppsspråk och ansiktsuttryck, men jag var, så att jag levde i det där länge, riktigt länge. Långsamt kom jag ur det, så jag ska inte säga att det var pang bom från en dag till en annan.

E: Nä…

S: Jag fattade inte förrän efter jag fick assistans vad man kunde ha assistans till, utan jag fortsatte liksom att begränsa mig själv.

E: Men hur, hur ser den resan ut liksom? Jag tänker såhär från där, att vara så liksom, känna så liksom…

S: Ilska ja…

E: Men liksom så mörkt. Ja! Till att ändå leva mer IL?

S: Alltså någonstans så, så jag fick jobb på DHR, på förbundskansliet, och först fick jag någon slags projektanställning och någonting, jag vet att jag sattes i ett rum och det var sommar och semester och så började telefonen ringa och jag vet att jag visste ju ingenting, jag fick ta det som att okej, jag lyssnar, och så tog jag saker och ”Okej, jag återkommer.” och så läsa, läsa, läsa och hitta och så svara. Och det började ju någon form av, alltså jag hade nog börjat den resan innan att fundera över min egen situation rent politiskt.

E: Mm.

S: Så jag började läsa ganska mycket för att få någon sorts verktyg och… läste inte engelsk litteratur. Disability studies, svensk… handikappkunskap.

E: Mm.

S: Det är inte min grej, jag tycker inte att den ger verktyg. 

E: Mm.

S: Jag tyckte inte det då, jag tycker inte det nu. Så småningom fick jag ju höra talas om STIL också. Och jag känner såhär att när jag väl fick höra talas om Independent Living och så, jag vet att det här är en sådan sak som Adolf sagt någon gång till mig då vi gjorde någon intervju, att han, han vevade ju också iväg och så fick han höra talas om Independent Living efteråt liksom ochså, när han, när han kämpat iväg sig till USA. Och han sa att ”när jag, förstår du, när jag fick höra talas om Independent Living, förstår du, då förstod jag omedelbart vad det var, jag kände igen mig i det”. Och litegrand så var det för mig också. För det var det där liksom, jamen det gav svar på alla de där frågorna. Ja, jag har rätt att ha självbestämmande. Nej, jag är inte sjuk. 

E: Mm.

S: Jag behöver inte vara ett offer. Jag behöver inte vara tacksam. Så det gav jättemycket svar på många saker. Det tog inte bort ilskan och hatet, men det gav massa svar. Ja, jag har gått i terapi för att ta bort det här hatet och ilskan. Så jag gick i psykosyntes, terapi, som en studentklient och gjorde det i 1,5–2 år för att få verktyg liksom och känna igen det och det var bra för mig. Sedan är inte det så att det försvann på en gång och det är inte så att jag blev världens snällaste och bekvämaste [Emma fnissar], men när, det är inte längre så att, jag känner att jag inte längre så reagerar per automatik. 

E: Mm.

S: Jag känner att innan var jag såhär som någon form av dator som hade fel på defaulten, jag reagerade alltid med den här, alltså det var automat, när programmet startade var det den här och det, det är inte så längre.

E: Mm.

S: Sedan har jag nog alltid varit en sådan där person som inte tolererar vissa saker och… det kan vara ganska jobbigt för folk. Men å andra sidan är det inte sagt att det ska vara så bekvämt alltid. [Emma fnissar] Så så var det, så jag kan inte riktigt komma ihåg när jag fick höra talas om STIL för första gången. Om det var för att jag läste om det eller om det var i samband med att man började prata om assistansen. Alltså själva utredningen, Handikapputredningen som lade förslag om LSS och personlig assistans och så, kom ju där när jag precis hade börjat jobba på DHR och där i stod det ju ganska, en del i alla fall, om STIL och sedan läste ju jag en hel del själv, men det tog mig ett tag innan jag blev medlem i STIL. För jag ville liksom, för mig var det… IL är liksom ett sätt att leva, det behöver inte innebära att man är med i STIL. Utan det är mer en… politisk, både en politisk och personlig ideologi. För den är både personlig på individnivå, men också politisk på den kollektiva, men jag associerar inte den nödvändigtvis med att vara med i STIL. STIL har ju också ganska länge framställt sig själv som ett assistanskooperativ och även om man har försökt under perioder göra politik så… det är väl som alla andra organismer, de förstelnar och blir lite institutionaliserade och så försöker man ruska upp det och så går det lite fram och tillbaka, men… Så det tog mig ett tag innan jag gick med i STIL, för jag hade ju idén om att jag ska inte administrera mitt liv, det skulle ju inte administreras, det skulle ju levas liksom.

E: Mm.

T: Jag har så mycket att säga om det här, men jag vill inte avbryta heller, men jag tycker det är väldigt just… det du säger om att ”jag vill inte administrera mitt liv”, det är verkligen något som jag kan relatera så hårt till i…

S: Mm, det är ett motstånd. 

T: Till just att bli medlem i STIL, det är ju inte alls många år sedan jag blev medlem. 

S: Mm, ja. 

T: Alltså trots att jag ändå präglat den IL-tanken genom nästan hela mitt liv, så… ja, jag gick verkligen igång på den formuleringen här. 

S: Problemet är ju att efter ett tag så inser man att det är ju mindre jobbigt att administrera sitt liv, mindre jobbigt och mer belönande att administrera sitt liv än att be någon annan göra det. 

T: Mm.

S: Vilket ju är sorgligt, men sant. Och då till slut så blir det ju något sorts val där man väljer det för att det på något sätt är det som måste göras för att jag ska få det där livet som jag ska iväg och leva, men jag kan inte egentligen tycka att jag skulle vilja det. Om jag hade, om det skulle finnas något annat sätt att göra det bra på, men fine, då skulle jag göra något annat med min tid och ork. Det är väl ingen människa som vill ha personaldiskussioner eller hantera bemanning, alltså det är ju hemskt.

T: Eh, japp!

S: Men när alternativet är liksom tanten på socialdistrikt 9 [ljud av permobil] eller en handläggare på något kontor på en firma, som liksom dessutom ska bestämma vad jag får använda mina pengar till eller ej.

E: Mm.

S: Och sedan ska göra, ska göra vinst på en, då finns ju, då är ju det här, då är ju STIL eller egen låda det som är… Det kanske finns andra, det finns ju småkooperativ, folk som gemensamt har startat småkooperativ, men numera kan man ju knappast starta ett för man måste ju ha, man måste ju ha så mycket pengar i och med att det är efterbetalning så det gör ju att man är kvar där man är. 

Tobias och Emma: Mm.

S: Så så är det, men jag, nej men så är det ju, man får bara bita ihop och inte se sig som offer. [Alla fnissar] Ja du Tobias. [Alla fnissar] Ja, nu har jag pratat jättemycket. Mm?

T: Ja det var bara första frågan som vi ens har utgått ifrån. Jag tror vi har pratat utifrån…

E: Fast vi har kommit in på typ alla frågor. För jag tänkte, du var inne på det också såhär, du beskriver det att personlig assistans för dig, det var inte såhär en natt boendeservice och en natt totalt IL…?

S: Nä, för jag bodde ju i… när jag flyttade ifrån studentbostaden på Lappis och då med servicen där och in till stan, så hade jag ju lite mer att säga till om i och med där fanns ju en chef då som, som liksom… Så där hade jag ju fas ett, att man hittade folk man ville anställa och sedan anställde kommunen dem åt en, men det var ju ändå inte, så då fick man ju åtminstone bestämma människor sådär. Sedan hade inte jag jättemycket assistans då sådär, därför att jag på något sätt fortsatte man väl, men man är ju, man är ju också olika. Jag är ganska mycket en vanemänniska, det tar mig på något sätt ganska lång tid innan jag inser att jag kanske vill något annat. Så så var det. Det jag kan komma ihåg var att även när jag hade flyttat ifrån Lappis från studentbostäderna och till, in till stan då och hade en del personer i början där innan assistansen kom, då hade jag en del personal som hjälpte mig med vissa saker och sedan så kom nattpatrullen, kvälls- och nattpatrullen och hjälpte en i säng. Och det kan jag komma ihåg att de var fortfarande av den här gamla boendeservicen och det. Och jag kom ihåg att jag var ute någon gång och körde bilen och så skulle jag hem och jag kunde då flytta mig ut ur bilen och hem, det var den enda förflyttningen jag klarade av, och då liksom, och så var jag försenad hem så jag ringde och sa att jag kommer inte vara hemma förrän då och då så ni måste komma lite senare. Och sedan så kom jag hem och jag hade precis kommit upp och kommit genom dörren och så är det en tant i sådant här hennafärgat hår, lite lockigt permanent sådär, och så står hon där och säger hon, så börjar hon liksom och ondgöra sig över att jag inte är hemma på bestämd tid och det eskalerar lite och jag försöker att inte säga för mycket skit och jag vet att jag har tyckt illa om henne innan, det här är på hösten innan assistansen kommer då, och då vet jag att jag ligger där i sängen, man ligger liksom näck eller om jag hade någon T-shirt, eller vad fan jag hade, och så står hon där över och jag säger liksom ”Men hur skulle du känna om någon behandlade dig på det viset som du behandlar mig nu?” och då tittar hon på mig och så säger hon ”Jamen du har ju inget val”. Och det kommer jag ihåg att, att vi hade ett sådant här samman-, en konflikt senare den hösten i november-december någon gång, när hon kom in också och var sådär ”Njanjanja”, att jag då tittade på henne och helt iskallt bara sa ”Jamen nu är det ju så att efter nyår så får jag ju välja vem jag har som hjälper mig i säng och då får ju du gå till de som väljer dig, om det finns några, så du och jag kanske bara ska koncentrera oss på att se de här sista veckorna och låta de gå så trevligt som möjligt”. Elakt som fan alltså, mer eller mindre säger liksom, vad jag menar liksom var ju att när jag får lov att välja så får inte folk som du något jobb. 

E: Mm.

S: Sedan är det ju tyvärr så att folk som hon fick ju fortfarande jobb, men i min värld så kan jag känna att där, det kändes liksom som om wow, någonting kommer att hända. Någonting kommer att hända. Sedan tog det mig tid innan jag kunde använda det där fullt ut efter nyår, men det är nog där jag kände i den stunden jag kände att de kommer att bli tvungna att släppa greppet om mig. 

T: Men för det du berättar är ju verkligen hur det sker en maktförskjutning.

S: Ja.

T: Alltså en så extremt tydlig maktförskjutning…

S: Mm, ja. Det spelar ingen roll, för hon säger ”Du har inget val”, men sedan så två månader senare så talar jag om för henne ”Jag har ett val och jag väljer bort dig”. 

T: Men det är ju så, det är…

S: För det är ju det, det är ju det IL är. Det handlar ju egentligen på den positiva sidan mycket om att välja till, men det är inte att förglömma att man har också rätt att välja bort va. 

T: Mm, precis.

S: Och det är ju någonstans inte helt fel. [Emma och Susanne fnissar]

T: Nej, alltså jag kan tänka tillbaka på ett helt gäng snedrekryteringar som har slutat med att man bara…

E: Väljer bort. 

T: Okej, du får nog gå någon annanstans.

E: Mm.

S: Ja, och så känner jag även att ibland är det ju så att folk bara inte ska ha det jobbet, för att de klarar inte av att vara någonstans där man har möjlighet att utöva makt utan att man faktiskt snedtända på det och då ska man nog inte syssla med människor, men ibland handlar det ju också om att man är olika som personer. 

T: Jamen precis.

S: Ja. Och så finns det ju skitstövlar, både funkisar och ej, så så är det. [Alla fnissar] Ja, himla tur…

T: Det är bara normater som är skitstövlar, tycker jag. [Emma skrattar]

S: Tycker du? Ja, nej…

T: Nej, men jag…

S: Jag tror att…

T: Men jag har en annan tolerans för att invalider är skitstövlar än att normater är skitstövlar, av den enkla anledningen att…

S: Av hur samhället ser ut ja.

T: Ja, men också utifrån såhär, de är mer som mig och jag är också en skitstövel ibland. 

S: Alltså jag kan känna såhär att vi går ju alla genom livet och blir på något sätt skadade av det, alltså mer eller mindre skadade blir vi ju alla. Vi går ju alla genom livet med våra ärr och så vidare, herregud vi är ju uppvuxna inom någon familj eller vad, familjer kan ju vara hur bra som helst, men det är ju ändå, det är ju ändå liksom, och man, som funkis, som funkis konfronteras man ju dagligen med ett samhälle där man egentligen inte är särskilt välkommen, så att det är inte så konstigt om man ibland blir arg och hatisk och ibland låter det spilla över. Sedan tycker ju jag att, jag tycker att Independent Living innebär att jag har ett ansvar att analysera det hos mig, så att jag inte använder det som en ursäkt för att racka ner på andra eller snedtända på andra grupper som också är förtryckta eller har, alltså inte har privilegier.

E: Mm, mm.

S: Men det är ju inte alla som ser det så. Faktiskt. Jag tänker, jag var och höll seminarium i Trelleborg ett år, 2010-11 någon gång, och när jag åkte därnere, då var det ju när SD började komma fram som, så det var därför de hade de där mångfaldsseminarierna där nere, efter hur resultatet var på valet året innan, så hade de mångfaldsseminarier, de gick väl sådär va. Alltså [svårt att höra]. Men jag vet att jag köpte, jag hade kundnummer på TaxiKurir och åkte färdtjänst på nota. Det är ju också intressant för det visar också på hur pass skillnad i behandlingen man fick, men då berättade han för mig att det var väldigt mycket funkisar därnere som faktiskt hade dragit sig mot SD och så är det nog. Man ser sig själv som… undantryckt och diskriminerad och så vill man skylla på någon annan.

T: Men det där, i modernt fenomen, tänker jag, det är inte, vad är det tre år sedan som Magdalena Andersson…

S: Mm, mm.

T: Vår finansminister stod och underbyggde den konflikten, den många möter eller ser i sin vardag, även fast jag gissar att vi är ganska överens att den är en falsk konflikt så…

S: Ja!

T: Så just den här motsättningen mellan att asylmottagande, var det väl, och personlig assistans eller LSS…

S: Ja. Assistansersättning var det ju. För det var ju då de började, att assistansersättningen, fast man började ju prata om det långt innan i…

T: Ja…

S: Man började prata om fusk och så.

T: Ja, men det var så uttalat då.

S: Mm, ja! Hon sa det att man hade inte råd med det, så därför behövde man liksom ett eller det andra. Det är fascinerande. Det ska ju föreställa någon sorts vänsterparti det där, de där Socialdemokraterna. [Emma fnissar] Mm! 

T: Men när var det du var i Trelleborg?

S: 2010 tror jag. På våren, hösten, innan på våren, det var väl val 2010?

T: Ja, det stämmer.

S: Ja, så de hade sökt då och de hade mångfaldsseminarium för alla fasta anställda i kommunen och där hade jag två pass om funktionalitet på eftermiddagarna och då kom det, man visste inte vem som kom när man satt i salen, man hade ingen aning om, det var en salig blandning. Det var ju också intressant, men ja, det gick ju ganska okej så småningom, men jag tror att, jag tror inte att utbildningsinsatser är det som fungerar. Tyvärr. Jag tror att utbildning kan vara bra, men du kan aldrig utbilda så många enskilda individer så att det blir en förändring i systemet och folk har en tendens, alltså det vet man ju med sådana här socialantropologiska undersökningar att folk har en tendens att bete sig så som, så som strukturerna är byggda och förväntningarna är. Och det är ju relevant utifrån institutionalisering också, att vi, vi beter oss så som strukturerna är eller som vi förväntas bete oss. Sedan brukar jag alltid säga, jag försöker hålla i tanken att det finns en liten, liten procentandel folk som faktiskt inte gör det. Så man får försöka sträva åt att komma dit. Så, men jag vet inte, det, det är sorgligt att se hur det har blivit alltihop. [Paus] Mm!

E: Ja. Det är så oerhört intressant så man vill inte avbryta…

S: Jomen avbryt.

E: Nej, men det vill jag inte! [Susanne skrattar, Emma fnissar]

S: Mm…

E: Jag tänker att vi kanske skulle hoppa till vår sista del, om framåtblick, när vi ändå är inne och pratar om strukturer, tänker jag. 

S: Alltså jag vet inte, jag är livrädd för att det här kommer försvinna helt och hållet. Att man… Alltså som det är nu, vi som sitter i det här rummet, vi tillhör ju en liten klick som någonstans har rymt från det stora skeendet därute.

E: Mm. 

S: Alltså vi är de som har fått ett beslut som är tillräckligt för att, åtminstone i dagsläget, inte behöva flytta in någonstans och vi tillhör de som inte blir omprövade. Alla andra därute befinner sig ju i någon sorts eldstorm. Och då är det ju så att jag vet ju själv att jag, jag har ju bara beredskap på natten, så om någonting skulle hända som är akut så, men det är ju ett par år sedan som jag inte längre kunde vända mig själv och jag vet ju att jag skulle ju egentligen behöva jour så att jag skulle kunna vända mig själv, för att jag vaknar ju och ligger ju och har ont i flera timmar liksom, men jag, jag vågar ju inte söka flera timmar av rädsla att då… Man omprövar ju alltihop liksom.

E: Mm. 

S: Och ja, det finns ju ingen idag som blir omprövad, i stort sett, som får behålla assistansersättningen för om du bara ska räkna de sekunder som någon tar på din nakna hud, och om man kallar det behov, då finns det ju ingen som får ihop 20 timmar. Sedan är det ju nu, de här nya andning och sondmatning, där får man ju räkna hela behovet, men det är ju absurt någonstans för man pratar ju om behov, men det är ju inte det man pratar om. För jag har ju inget behov av att någon tar på min nakna hud! Det är ju en aktivitet som ingår i behovstillfredsställelsen ”att gå på toaletten”. Och om jag inte får, om jag inte får hela den tiden som det tar mig att gå på toaletten så är ju jag inte, är ju jag inte tillgodosedd genom att någon ger mig en tiondel av den tiden. Så det handlar inte om behov längre. Och det är inte heller, det är inte heller behoven som är avgörande, vilken typ av behov det är, utan det är assistentens aktiviteter.

E: Mm.

S: Så Försäkringskassan har ju… Försäkringskassan, och efter den kommunen, har ju haft, för de rasslar ju efter, de har ju förflyttat sig längre och längre från verkligheten. Och så befinner de sig någonstans där då… Så jag vet inte vart det här ska sluta. Jag tror också, när man tittar på sjukförsäkringen så är jag rädd att Försäkringskassan har kört sönder hela trygghetssystemet i och med att man har kört sönder tilltron till den myndigheten som ska förvalta och beviljar de trygghetssystem som vi alla är beroende av. Och då finns det en stor grupp av personer därute som fortfarande tror att det här fungerar. Och så finns det en mindre grupp, men ökande stor, som vet inpå bara skinnet att den här myndigheten har ballat ur och att trygghetssystemen inte längre fungerar och att den myndighet som har varit till för att förvalta dem och se till att vi alla ska leva gott liksom, ”färdas väl” är välfärd någonstans för mig, tillsammans, att den myndigheten, den har liksom kört sönder sig själv. Men alltså på egentligen på begäran av politikerna, skulle jag vilja säga. För alltså det är ju inte som om myndigheten själv gör det här, utan det är genom politiska budskap och andra sådana och regleringsbrev och budget och allt möjligt annat. Så jag är lite orolig, inte bara för assistansen, utan jag är lite orolig för hela det svenska välfärdssamhället. 

E: Mm.

S: Faktiskt. För jag känner det att om man kör sönder den myndighet som ska svara för socialförsäkringarna, alltså och det är ju den försäkring liksom, och jag tänker socialförsäkring, ja alltså jag hade en personlig försäkring som tog mig ut från sjukhuset och som tog mig vidare, i förlängning, till Stockholm. Och sedan har jag en socialförsäkring som tog mig ut ifrån institutionsbiten. Alltså det är ju försäkringar vi pratar om, även om, oavsett om de betalas med mina pengar eller om de betalas med skatten, med gemensamma pengar, så är det ju, vi betalar ju alla in till dem med någon sorts förhoppning om att vi ska slippa få ut. Folk pratar ju om socialförsäkringar som om ”Jamen jag får inte ut någonting av dem”, och jag tänker ”Jamen du kanske ska vara jävla glad för det!”. För du betalar ju inte, du betalar ju inte en hemförsäkring i förhoppning att ditt hem brinner ner. Alltså, för du betalar ju den i förhoppning att det inte sker, att du inte ska behöva få tillbaka pengarna va. Men jag tror att, alltså jag är lite rädd att vi har kört sönder alltihop. För om inte socialförsäkringen fungerar, då finns det ju ingen anledning för mig att betala skatt. Så då försvinner viljan att betala skatt, och då försvinner ju hela liksom, hela underlaget för välfärdsstaten. Så jag är jävligt, jag är jävligt oroad.

T: Men jag tänker spontant att är det inte, om man tittar på den politiska beskrivningen idag så pratar man ju alltmer om, jamen ytterkantspartierna som växer och…

S: Jamen vad fan är det?

T: Och liksom, jamen mot ytterkanterna. Och min spontana tanke, när jag lyssnar på dig nu…

S: Ja?

T: Är ju verkligen också att, jamen är inte det i sig verkligen en yttring också för tilltron till systemet och tilltron till makten också sjunker? Det kan…

S: Jag vet inte.

T: Det är en hobbyspaning möjligtvis, men…

S: Jag vet inte, ja…?

T: Jamen lyss-, om vi återgår till liksom Sverigedemokraterna och den verklighetsbeskrivningen så är det ju, jamen ”Det här är ett samhälle som inte fungerar”. 

S: Ja.

T: Och samma sak återfinns väl egentligen på vänsterkanten också. Även fast man också har delvis andra verklighetsbeskrivningar, så är det ju fortfarande, alltså grundbulten är ju fortfarande på något sätt att välfärdsstaten, välfärdssverige inte är vad det en gång har varit. Vad det kan vara…

S: Ja, alltså jag skulle vara mindre orolig om det faktiskt var så att man pratade politik. Jag upplever idag att vi pratar om, vi pratar om kantpartierna eller ytterpartierna utifrån en enda fråga och det är någonstans invandring.

T: Mm.

S: Och det är som om hela vår politik idag i Sverige bara handlar om det.

T: Absolut.

S: Och det tycker jag, det är ju ett jätteproblem för så länge som det är så så kommer inte… förstår du? Det här som jag pratar om, det handlar ju egentligen om Sverige och strukturerna och våra gemensamma system och så, inte om vem som nödvändigtvis ska finnas i dem. Och vi har en tendens idag att allting hamnar i den här frågan om invandring eller ej och för mig är den sekundär. För om du inte har en välfärdsstat så spelar det ingen jävla roll vem som är i den, för om alla bara ska ta hand om sig själv, ja då har vi ju, då har vi ju kört sönder det här, så det var väl, om vi pratar politik, det jag tyckte var fantastiskt skönt i den här senaste ”krisen”, om man säger så, det var ju att någon pratade något annat än invandring. 

T: Du menar om marknadshyra…

S: Ja man pratar bostadspolitik, nu menar inte jag bara marknadshyra i sig, bostadspolitik är ju jätteviktig för hur vi människor bor och hur vi lever och vilket samhälle vi får, därför att bostadspolitik styr ju hur vi umgås med varandra och integrerar, så det var ju jättetrevligt om vi nu kunde få en diskussion om bostadspolitik. Det vore jättetrevligt om vi kunde få en diskussion om socialförsäkringsförmåner, utan att diskutera invandring i samband med det, för då är vi ju tillbaka i någon form av vettig politik och då kanske det finns en möjlighet att diskutera och stadga upp och få folk att förstå att assistansen inte är ett stort fuskhål, inte är dyrare och inte på något sätt blir bättre för att man sätter in folk på institutioner, men… jag vet inte riktigt hur vi tar oss till. För mig har alltid assistansen varit bara en del av det jag på något sätt behöver eller det jag lever i i den svenska välfärdsstaten. Och jag tycker att vi har ju haft, eller vi har ett fantastiskt land om man jämför med många andra, men vi håller ju på att fullständigt förstöra det och i det läget så ryker ju förmodligen de som är mest marginaliserade först. Jag tänker, man ryker assistansen, man ryker folk som är långtidssjukskrivna, det ryker folk som… ja, som kommer hit och anses helt plötsligt kanske inte ha asylskäl eller, därför att man har ändrat tolkningen av vad det är. Så så… jag vet inte, ja, jag hoppas att vi kan få en förändring. I min värld, om vi kan få en förändring, jag är 62, det är 2,5 år kvar tills jag fyller 65, efter 65 så kan inte jag söka mer timmar, då kan jag bara vänta på att mitt behov blir så pass stort att jag inte längre kan bo kvar i min lägenhet. Så att om det kan hända något innan dess i assistansen så är det ju bra, annars så kommer vi bli, eller kommer vi bli, vi blir ju färre och färre.

E: Mm…

S: Så jag vet inte riktigt, så i det läget så… Jag vet faktiskt inte om jag vill leva om jag inte får assistans.

E: Mm…

S: Jag har funderat på det. Sedan kan man ju, det där är ju sådana där abstrakta tankar, men…

T: Jamen det där tänker jag är en tanke som vi nog är många som har behövt konfrontera de senaste åren.

E: Ja…

S: Ja, man behöver fundera över ”Okej, om det är så att jag inte klarar det här, hur beter jag mig?”. 

T: Ja, och vart går gränsen, är det värt det?

E: Mm.

S: Ja, precis, och när tar jag beslutet, innan jag blivit så indoktrinerad i det här så att jag blir den där människan som bara sitter och hatar liksom. Så känns det, så antingen, det känns som att man liksom står och väger liksom. Så känns det, det känns som att man står och väger. 

T: Jamen det där tänker jag också är så, jamen så sjukt viktigt också för mig och Emma, att, för det du beskriver nu när vi pratar nu är ju…

S: Mm, mm.

T: Jamen om jag liksom generaliserar lite snabbt: du har växt upp med en frihet som normat, du förlorar den friheten och sedan har du återfått någon slags frihet.

S: Mm.

T: Och makt över livet. Att, och då blir ju tanken att ytterligare en gång bli av med den helt…

S: Mm, ja alltså jag vet ju vad det är.

T: Exakt, och vi…

S: Och dessutom tror jag att det är värre nu, förstår du, för jag känner ju folk som bor i sådana här LSS-bostäder, och jag hade mer rätt att bestämma över saker, säga till om saker, än vad de har nu. För nu är det ju sådär att, jag känner ju folk som bor i sådana där LSS-bostäder, servicelägenheter med, precis på samma sätt som boendeservicen som jag bodde i, där personalen inte… när de städar så städar de runt om katten har spytt på golvet därför att det ingår inte att ta hand om katt. Förstår du?

E: Ja.

S: Om katten, om katten råkar skvätta ut en bajskorv bredvid lådan, eller lite sand, så städar personalen hela lägenheten, men inte där, därför att det ingår inte att ta hand om husdjur.

E: Mm, mm.

S: Om de går och handlar gemensamt, om man går med och handlar, om man har rätt till det, så kan du inte handla kattsand. 

E: Mm.

S: Trots att du ändå är i affären, du får inte ta det för att det ingår inte.

E: Mm…

S: Förstår du?

E: Mm, man blir mållös liksom.

S: Ja. 

E: Mm.

S: Det här är ju människor som tar allt tillfälle i akt liksom att, ja. Så om vi hamnar där, då tar livslusten… slut snabbt, tror jag.

E: Precis. 

T: Jamen, nu vet jag inte, Emma får prata för sig själv [Emma fnissar], men jag kan känna att det är så svårt att relatera till, för mig, anledningen att jag ens har det assistansbeslut jag har är liksom en lång juridisk process.

S: Mm. 

T: Men, jag har ändå växt upp med assistans på något sätt som en del och som en självklarhet. Alltså, du…

S: Mm, jag tror att så var det man fick, när LSS kom, alltså när LSS kom så flaxade vi ju iväg och levde livet liksom. [Tobias säger något ohörbart, Emma instämmer] Inte fan tänkte vi att ”Nu gäller det och, nu gäller det att säkra upp här! Så att inte det här tas ifrån en.”, det var ju ingen som tänkte så. Och yngre personer, de fartade ju iväg och skaffade sig partners och kanske barn och läste och reste och egna lägenheter och djur liksom och det var ju ingen som tänkte att vi kanske skulle behöva säkra upp det här eller behöva ta i de sakerna, men i eftertanken såhär så skulle vi ju behöva ha gjort det. Vi skulle ju ha, där och då, när vi vann assistansen för våran grupp så skulle vi ju ha slagits som bara den för att utöka det till hela gruppen som idag har SoL och hemtjänst, eller någon form av, alltså att på något sätt ha fått in assistansliknande form i alla fall i de här stöden, för hade vi fått det, då hade det varit svårare idag. Men inte fan tänkte man på det, det gjorde inte jag heller. Jag sa ”Hej hå, jag får leva! Wow!”.

E: Precis.

S: ”Här går liksom livets bergochdalbana.” Så mycket annat man skulle göra.

E: Mm.

T: Men vad, nu bara byter jag litegrand ämne.

S: Mm.

T: Men, eller inte helt såklart, men vad är det som du tror liksom… Eller såhär: vilket politiskt landskap var det som möjliggjorde assistans enligt, jamen din uppfattning från den tid du levde under…

S: Det var två saker: för det första var det så att, eller två-tre, jag tror att det kostade för mycket med institutioner. Det var också så att när Handikapputredningen kom, så visade den riktigt hur jävla illa det var för personer med omfattande funktionsnedsättning. Riktig hur dålig rätt till självbestämmande och inflytande i sitt eget liv folk som behövde assistans faktiskt hade. Och det är ju väldigt svårt, det var en av det de gjorde, de här riktiga utredningarna, idag har vi sådana här riktiga skitutredningar som är på 1,5–2 år, ett år ibland, och så börjar de liksom såhär tio år tillbaka och så tar de den utredningen, utreder man LSS idag så börjar man, så börjar man aldrig i stort sett längre tillbaks än 2008, till LSS-utredningen, och den kom ju med massor av sådana här begränsningar. Man tittade aldrig på själva liksom utgångspunkten, varför fick vi assistans, varför gjorde man det här och vad var meningen liksom. Men det som fanns då var, för det första att man hade en enorm… bevis för hur de, och då hade man ändå gjort de här socialreformerna, under 60–70-talet, i början på 70-talet kom Socialtjänstlagen, att de reformerna trodde man skulle ge så mycket, men de gav, den här gruppen fick ingenting, snarare tvärtom. Snarare att den här gruppen blev mer begränsad och mer förtryckt. Så det var en stor del av det. Sedan var en annan stor del faktiskt att bytte, det blev regeringsbyte. Därför att hade socialdemokratin haft makten hade vi inte haft assistans. Socialdemokratin har aldrig velat ha assistans, vill fortfarande inte ha assistans. Och var jättemycket emot, men kunde inte riktigt av politiskt… alltså moraliska skäl fullt ut liksom. Det är klart att de röstade för då, men det var ändå långt in i, långt in i gången att de motionerade för proposition… för förslaget och så, så var det socialdemokratin. Man skulle göra utredningar och försöka med brukarkooperativ och personalkooperativ och allt annat så. Allt för att inte ge oss makten. Så, det var en, på den tiden, socialliberal regering och det var, som Jonas brukar säga, att det var en socialminister som hade mer makt än finansministern eftersom att han var partiordförande i det parti som finansministern tillhörde. Så idag finns det ju inget socialliberalt parti kvar, så det är ju svårt. Men det är min, det är min… tro. Det är det jag är övertygad om. Att för det första att man hade så, det visades upp så hemska resultat om hur folk levde så det klarade inte riktigt det svenska samvetet av, och sedan så när man sedan skulle göra något åt det så blev det den här regeringsskiftet.

E: Mm.

S: Regimskiftet kom ju… 92… kan det ha kommit 92? 

T: 91 va?

S: Det var, ja juste, i hade treårsregeringar där. Ja precis, men sedan var det ju, nej det var på 70-talet när de gjorde massor av regeringsombildningar och så. Men nej, för det var ju en… också att det fanns socialliberaler då! Jag tror att socialliberalismen plus att Bengt Westerberg på något sätt hade tidigt varit och besökt STIL och hade sett assistansen som en… en faktiskt socialliberal reform, alltså som existerade i verkligheten. Att det blev en symbol för välfärdsstaten för honom, det är ju, jag vet inte riktigt om någon gång tidigare eller senare en funkisfråga har varit en symbolfråga på det viset. Att en funkisfråga har symboliserat en politisk riktning, om du förstår vad jag menar. Så jag tror att det var flera sådana saker, men jag är helt övertygad om att om inte, om inte det hade varit ett regimskifte, om det inte hade varit hur utredningen visade så dåliga resultat, hur uruselt folk bodde och hur taskigt folk hade det när det gäller självbestämmande, och om det inte hade blivit ett regimskifte, om det inte hade funnits socialliberaler som hade haft assistansen som politisk symbolfråga för sin politik – jag tror det var ett antal sådana lyckosamma grejer som hängde ihop. Jag tror faktiskt att, jag tror inte att vi hade haft det annars. Då hade vi haft förstärkt boendeservice. [Emma fnissar] Så är det. Men om jag skulle, om assistansen skulle tas bort idag då skulle jag, jag skulle inte flytta in i en boendeservice eller LSS-bostad. Jag skulle klara mig ute med hemtjänst så länge det gick.

E: Mm.

S: Bara för att flyttar du in där så har du ingen möjlighet att få det tillbaka om vi, om vi någon gång får det tillbaka i så fall.

E: Mm.

S: Men jag vet inte riktigt, jag är inte säker på att vi kommer att ha assistans om två-tre år… Det var inte vad någon ville höra.

T: Jag är inte förvånad att du säger det, men det är ju ganska hårt att höra det, tycker jag. Alltså…

E: Ja, det gör ju lite ont. På något vis.

S: Det är tungt, ja det är ju tungt.

E: Ja, ja.

T: Ja.

E: Det är ett otroligt tungt ämne.

S: Sedan är det kanske så att jag kanske ser det närmare mig eftersom jag är 62–62,5 och vid 65 så klipps liksom antalet timmar av och då är det bara en fråga om hur lång tid det kommer att gå, hur lång tid jag kommer att klara mig hemma liksom. 

E: Mm, mm.

S: Om jag behöver mer, mer stöd liksom så är det bara en fråga om hur lång tid det kommer att bli. Så det kan hända att för mig är det närmare och det kan hända att det gör det mer akut för mig. Det kan också hända att jag ser det mer negativt eftersom jag vet att tiden håller på och rinner ut för mig. 

E: Mm, jag tänker också att det är ett så otroligt viktigt perspektiv för alla som är väldigt unga och verkligen är uppvuxna med assistans och vars största typ, jag tänker att det ändå finns många unga med assistans som har mycket andra frågor om assistans, typ frågor om administration som vi var inne på tidigare, hur stort ansvar man tar, hur man tar det ansvaret typ. Och jag tänker att det här blir ett så viktigt perspektiv just för, för dem också. Att ha det i bakhuvudet såhär, vad är assistans liksom egentligen? Vad kommer den ifrån? Och man kan inte ta den förgiven typ. 

S: Nej, det är ju himla tråkigt att någon liksom ska…

E: Fruktansvärt!

S: Ska vara det som ger en livet tillbaka.

E: Precis!

S: Samtidigt är det något som man behöver ägna en stor del av livet åt att försvara.

E: Mm.

S: För så borde det ju inte vara va. Sedan kan jag känna det att i vissa, i vissa åldrar, i vissa situationer, så blir det ju mer akut.

E: Mm!

S: Jag tänker att för ett barn eller en ungdom, som till exempel behöver stöd, oavsett vilket stöd, för att kunna gå i skolan så är det ju extremt akut att det stödet finns där och då. Du går bara i tredje klass när du går i tredje klass liksom. Har du inte fått det stöd du behöver då i form av personlig assistans eller andra stödformer, jamen då har du missat tredje klass.

E: Mm.

S: Då är det ett hål liksom. För mig är det ju så att jag ser framåt ser jag en, en grind liksom, i vägen, så också. Men det finns ju jättemånga idag som lever på det vis som jag levde innan assistansen därför att de inte får och jag tänker på det finns ju även, innan man började dra ner så gjordes det ju så här, det fanns en dokumentär om en kille som åkte till Schweiz och tog livet av sig. Joakim hette Sussis man, eller något sådant? Eh, ja, i vilket fall, det är en dokumentär, den handlar om en kille som kör av vägen då och hamnar i det här och där han egentligen, där finns ju assistansen, men där finns ju inte, de får ju inte hjälp till att få det att fungera. Utan det är ju fortfarande någon jävla stadsdelsnämnd som, som totalt liksom spolierar allting och sedan till slut så får han nog och så… åker han till Schweiz och tar livet av sig. Så jag känner såhär, där är vi ju alla liksom, han är inte ensam om det. Det finns ganska, inte ganska många, men det finns ett antal personer som har åkt till Schweiz och… så finns det väl ett antal personer som har tagit livet av sig på annat sätt…

E: Mm…

S: Så det, jag vet inte… Det blev väldigt mörkt det här.

E: Väldigt mörkt! Ja…

S: Men medan man har assistans så ska man njuta av det. [Fnissar] Sa hon fint. [Alla fnissar] I rosenröda skyar. [Ljud av permobil]

T: Alltså jag ser verkligen inte…?

E: Vi har pratat om allt.

T: Har vi inte en fråga… fram-, som är lite mer positivt laddad?

S: Positiv.

T: Ja, kampladdad!

S: Mm, vad krävs? 

T: Jamen alltså såhär…

E: Vi har ju, vi har ju en ”Vad är nästa steg?”-fråga.

T: Mm, precis.

E: Men den har vi ju nosat på.

S: Jamen nästa, nästa, men man kan ju tänka nästa steg därute liksom, vad jag tror. 

E: Mm.

S: Sedan kan jag känna det att nästa steg därute beror ju också lite på vad vi i rörelsen gör. Jag kan ju känna det att ja, vi behöver bli mer politiska, mycket mer politiska. Vi behöver också bli mer attackbenägna därför att jag tror att vi går i försvarsmood hela tiden och försöker bromsa. Och jag tror att det är katastrofalt därför att bromsar så är det bara bromsar i nedförsbacken. Jag tror istället att man ska gasa, man ska attackera och du ska kräva mer och du ska utöka det och du ska peka på att det här vore någonting för hela gruppen äldre och det här liksom. Om du kunde få hela gruppen äldre att förstå vad självbestämmande är, och att de kunde få självbestämmande i någon form genom den service de idag får på nåder, i form av självbestämmande i assistansliknande form, jamen då får man ju en annan rörelse. 

E: Mm.

S: Så jag tror att det man egentligen skulle gjort från början där 93, 94, att man skulle gått för nästa steg, slagits för nästa grupp, den, det är aldrig för sent, att påpeka att nej, så här men inte längre. Man kan också, man kan också trycka på vad assistans faktiskt är. Det finns ju en, det finns ju en definition vad det är nu. Som är lagd av FN och den finns ju i den allmänna kommentaren till Artikel 19. Där står det ju klart och tydligt vad assistans är och det är ju inte vad Försäkringskassan gör, så då får man ju gå där. Men sedan gäller det ju att hitta någonstans ett politiskt in. Det gäller att hitta någonstans… Det är lite fascinerande att V, Vänsterpartiet i dagsläget är de man kan prata med, för de var ju under lång, lång tid tyckt att assistans bara var privatisering, men det tog ju ett tag för dem att förstå att det egentligen är samma typ av frihetsreform som barnbidrag eller annat, där man får stöd för, för, där man inte behöver sitta och be om, jag tror det var, vad heter han, Bernmar i Göteborg?

T: Mm. 

S: Han sa någon gång att ”LSS ger dig rätt att bestämma, till självbestämmande, medan SoL ger dig rätt att bestämma vem som ska tjäna pengar på dig”. Någonting sådant, alltså han har någon sådan Twitter för länge sedan. Alltså det är inte riktigt så det var, men jag känner att om man får folk att förstå det, så har man ju förstått mycket. Och då har man ju en in där… Folkpartiet, nuvarande Liberalerna, är ju gångna liksom. Om de nu överhuvudtaget kommer att finnas kvar. Så jag vet inte, man måste nog hitta de här enstaka, man måste nog hitta de enstaka politikerna i de olika partierna. Och försöka övertyga dem om det här. Man kanske också skulle titta på; vad är alternativkostnaden? För det är ju ingen som har gjort det på ett vettigt sätt, att göra en riktig sådan konsekvens-, samhällsekonomisk analys som handlar om både direkta och indirekta kostnader, och immateriella. Alltså vad det gör med människor. Det skulle man kunna göra. Så att det är min förhoppning att man kan göra det, men det är inte helt lätt att få med sig rörelsen. Rörelsen är ju splittrad. Man kämpar liksom för det man själv ser för sin grupp direkt framför sig. Tyvärr.

[Musik]

E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna. 

T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.