Ett spirande hopp

Det här är är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia.

Vi vet vad Independent Living är och vad som är dess motsats, men än har vi inte nått den personliga assistansen. I avsnitt tre av Pionjärerna får vi historien återberättad, från 60-talets USA, via en Stockholmskonferens 1983, tills reformen klubbas i riksdagen tio år senare. Vi möts av fjärilsklädda overheadbilder, torra politiker och – framför allt – ett spirande hopp.

Personlig assistans bottnar i en solidarisk kamp för allas lika rätt att leva självbestämt. En kamp som i allra högsta grad är pågående än idag.

Det här är avsnitt tre av sex av poddserien Pionjärerna. En poddserie producerad av och med STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, och Full rulle, en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin. Tack till våra pionjärer: Adolf Ratzka, Bengt Elmén, Heléna Karnström, Susanne Berg och Wenche Willumsen.

Transcript

Tobias: Det här är är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia. 

[Musik]

Emma: Okej, så nu vet vi alltså vad Independent Living betyder. Vi vet vad Independent Living inte är, det vill säga institutioner. Det var det vi hade innan personlig assistans. Nu är det dags för personlig assistans! Nu vill vi prata om hur… vad är STIL? Hur kom STIL till? Vad var STIL-projektet? Hur fick vi personlig assistans? Vi kan inte berätta den historien, men det kan våra pionjärer och vi börjar med Adolf. 

Adolf Ratzka: Jag hade levt fem år på institution. Eller, lyckades ta mig ut därifrån efter fem år med mycket tur genom att jag hade tur, lyckades vinna ett stipendium som möjliggjorde det för mig att läsa i USA. Och det intressanta var att stipendiet också innehöll pengar. Vad vi idag skulle kalla för kontantstöd för inköp för vad vi idag skulle kalla personlig assistans. Och då åkte jag alltså med de här pengarna till Kalifornien och var där i över sju år och sedan, juni 66, hade jag haft personlig assistans, som inte fanns som beteckning då. Man skulle i Kalifornien ha kallat det för ”personal attendant care”, eller något liknande, sedan dess har jag alltså anställda. När jag kom till Sverige, det gjorde jag för ett forskningsuppdrag som jag fick från Tyskland och där hade jag också en budget för assistans. Så jag kom till Sverige… började jag anställa folk 73. Och så började jag anställa folk och det gick ganska bra tills pengarna tog slut. Därför att jag skulle ju bara vara här ett år och sedan åka tillbaka till Kalifornien för att skriva själva avhandlingen. Men det tog mycket längre än jag någonsin hade trott och till sist var jag tvungen att gå till socialförvaltningen och säga ”jag behöver assistans”. Och det fick jag i form av hemtjänst. Och det funkade inte alls, såklart, fick ofta ligga i sängen och ingen kom. ”Oj, oj, oj, nej, nu har vi, det är ingen, det är influensaepidemi och vi har ingen, vi ska kolla med Täby kommun om de kan låna oss någon”, et cetera. På det planet var det. Jag bodde på Lappskärrsberget, så det bostadsområdet här i stan’. Och sedan hade de svårt att hitta folk åt mig. Men jag bodde ju mitt under student- och studerade, så jag insåg efter några år, ett år tror jag, att jag kunde göra det lätt för mig och började tala med vänner, grannar, och inom noll tid hade jag ett team och så kom jag överens med socialförvaltningen. Jag skickade de som jag hade rekryterat för att socialförvaltningen skulle anställa dem. Och det gjorde de gärna! De hade ju haft så mycket problem med mig, jag var så besvärlig eftersom jag ville gå upp klockan sju och gå och lägga mig ganska sent och… Nä, det gick inte. Men nu var de av med mig och jag var ju av med dem. Och det kallade jag för steg ett, med förståelsen att steg två skulle vara det perfekta. Och jag tyckte att det var anmärkningsvärt att ett land som hade satsat så mycket materiella resurser; hemtjänst är inte billigt, boendeservice är inte billigt, att det resultatet var så dåligt. Därför att om man tittade på folks livskvalitet, det var få som läste på universitet, därför att komma upp på morgonen så tidigt att ha… Att kunna planera en vecka i framtid, det gick inte, därför att… som en av… det var faktiskt Stockholmsavdelningens… nej, hon var, Kerstin Denkert jag tänker på, hon var byråchef på Socialstyrelsen, och hon var samtidigt DHR:s förbunds-, vad säger man, förbundsordförande. Och hon var en konferens där jag också var och med gråt i halsen berättade hon att just den här veckan hade hon varit tvungen att ta två dagar ledig från arbetet därför att det hade varit ont om personal och på hennes boendeserviceanläggning och den som kom hade ingen aning om hennes rutin, så hon fick börja från början att berätta vad… Och när färdtjänsten knackade på dörren då var hon fortfarande i sängen och kunde inte åka med. Och då var hon tvungen att ringa och säga att ja, ”jag tar semesterledigt idag”. Så att så var situationen och 1983 bjöd jag in mina kompisar, Ed Roberts från Berkeley och Judy Heumann som också på den tiden jobbade i Berkeley, plus två som jag känner från Storbritannien som också var engagerade i Independent Living, det var Ken Davies och Neil Slater, för att till den berätta för den svenska publiken, och det blev för den skandinaviska; det kom folk från Danmark, Finland, Norge, att berätta om Independent Living och mycket av det handlade förstås om personlig assistans. Och offentligheten var bjuden, folk från Socialstyrelsen och andra var inbjuden, jag tror det var 120–130 som kom sammanlagt. Tre dagar. Det var mycket intressant. För det första var man ju skeptisk, det kommer någon från USA…

T: Alltså både från funkisrörelsen…?

AR: Ja, det…

T: Och liksom från…?

AR: Ja, överhuvudtaget! Från USA, vad kan man förvänta sig? Kom ihåg, 1983, Vietnamkriget var just… ja, blivit avslutat. Och det fanns sociala orättvisor, det fanns hemlösa, ja, i alla fall mer än här på den tiden. Nä, det fanns väl inte någonting man kunde lära sig från dem! Och vittnesmål som talade berättade att ”ja, men det är bara för eliten i bästa fall, och vi i Sverige, vi har det ju kommunalt och det här är genomtänkt och det bygger på våra värderingar och långa tradition och det du berättar om 67 olika personer i en enda månad som kommer som assistent inom boendeservice, det är ett skräckexempel”. Stämningen på konferensen var alltså negativ och vi fick många angrepp.

T: Vad var det för typ av angrepp ni fick?

AR: Ja, det var de ideologiska, helt klart. ”Nej, det är för individualistiskt! Här i Sverige vill vi ha kollektiva lösningar.” Inom den kommunala apparaten och kommunala myndigheter och, ja… social… ”allt som behövs är bättre utbildning”. Information och utbildning! Du kan informera allt! Kan informera bort allt, så fick jag förstå det. Och, men det intressanta var ändå att vid slutet så sa jag ”okej, ni som har hållit ut så länge, vilka av er vill fortsätta att jobba med de här frågorna? För att förbättra situationen för de som behöver daglig hjälp i det dagliga livet. Så får jag ha era namn och telefonnummer, et cetera.” Och då började jag kalla dem till möten, öppna möten, på ett servicehus där vi kunde göra till nolltariff ett rum. Och till början var vi kanske ett dussin och vi hade möte en eller två gånger i månaden, jag minns inte riktigt. Jag var sammankallande, satte agendan, hörde hur folk hade det, skulle berätta inför varandra. Vi började alltså med Peer Support direkt. Vi skulle ju formulera så småningom hur vi ville ha det, [svårt att höra] mot steg ett, för att vi kom överens om vad som gällde, vad vi ville ha, kriterierna, och sedan så småningom till något bättre, alltså att få pengar själv. Därför att tyvärr, cash is king, och det uttalades på konferensen. Det var ju som en bomb. Ingen ville höra det, inte i Sverige, nej, nej. Det var ju, de må ju vara okej för de pensionerade, men för oss, de svagaste av de svaga, som de brukar kalla, då, de hade ju… Det hela var ju så paternalistiskt som helsike.

E: Mm.

AR: Alla tyckte ju de stackarna, de kan ju ingenting, de behöver ju all hjälp och inte ska de behöva bestämma. Självbestämmande, det var ett ord som jag hade inte hört på 70-talet och i början på 80-talet. Så stämningen var inte bra, den där gruppen däremot, den var intressant. Det var inte folk som tillhörde DHR, det var inte folk som tillhörde de andra. Det var folk som var trött av de stora organisationerna, som hade det så kämpigt, som hade inte så mycket energi kvar, men de behövde det där med att kunna bestämma själv, på det sättet, att kunna anställa sina egna, et cetera. Det var intressant för dem. Men nu kom det tråkiga: varje gång vi träffades – ja, jag spred ju ordet och gjorde reklam för det – då kom det mindre, mindre, färre, färre. Min analys var: det fanns alltid någon från DHR med som ställde hårda frågor, som var kritisk. ”Men varför kan ni inte ha boendeservice? Förstärkt boendeservice, såklart!” Och så vidare… ”Och varför ska det inte vara inom kommunala regier?” och så vidare, så det var alltid någon som [mumlar] lite negativt. Och det gjorde att de andra blev färre och färre. Och till sist, när vi bara var fem-sex stycken, minns jag att vi sa [otydligt], och då var det inte plats hemma hos mig, men en av medlemmarna, en vän till mig, väninna, som sedan dess har gått bort, Eva Söderström, Söderlund, Söderlund!, hon hade ett stort hus och där kunde vi träffas. Ute i Nacka. Och sedan började vi gå upp och snart var vi 20–25 som kom varenda gång. Och vi gjorde ganska bra, vi hade någon slags plan om att definiera vad vi ville ha, hur vi ville ha det, så när jag såg en annons att Socialdepartementet utlyste pengar för bättre hemtjänst, då skrev ansökan och sökte för det som senare skulle bli STIL-projektet. Så var det vi fick pengarna, vi satte igång 87, januari. Så det var situationen. Att vi hade boendeservice, vi hade hemtjänst, och samhället hade trott att det skulle räcka för oss. En gång var vi fem stycken i elektriska rullstolar som hade bestämt tid med socialborgarrådet [otydligt], ja tiden måste ha varit… ja, 85, tror jag, ungefär. Och när vi sa ”vi kan aldrig åka på semester därför att vi har inga assistenter som följer med. Hemtjänstpersonal går inte, boendeservicepersonal går inte heller.” Om du inte har familj eller kompisar som följer med. ”Ah, det har vi aldrig tänkt på!” Hon var ärlig nog, jag uppskattade henne verkligen, det ska vi ta hem. Sådana saker. Det hade man inte tänkt på! Det är andra grejer, när man berättar till socialborgarrådet [otydligt] hur det går till på vårt plan, på vår nivå, vad vi fick göra, vad vi inte fick göra med personal på hemtjänst, sa att ”nä, det känner inte jag till!” och anledningen var såklart att hon var högst uppe är hon då, som är huvudansvarig för det, och längst ner är jag då, som ju använder tjänsten. Men mellan oss finns det, jag räknade ut det, 16 nivåer i hierarkin. Så när de gör något beslut, bestämmelser, däruppe, några regler, tills de kommer ner, då har det från varje nivå tills den nästa nedåt, har du en viss grad av självcensur. Det vill säga, för att inte begå tjänstefel så inskränker du dig bara några procent, men om det är två procent varenda gång, efter 16 nivåer är det inte så mycket kvar. En gång råkade jag säga, för att underlätta det för den enskilde i gruppen som vill ha vår lösning tänkte vi forma ett kooperativ. Och det lilla ordet, kooperativ, gjorde ju att Socialdemokratin tyckte att det låg någonting i det. Ja, för att kooperativ, det kände de igen! Kooperativ, jösses, det var ju något. Coop, jösses. Och så kom jag att tänka på att det gäller att hitta rätt knapp för rätt grupp. Så hos konservativa brukar vi säga ja, vi vill ta eget ansvar! Det vill de höra. Och hos Socialdemokraterna och vänstern brukar vi köra ja, vi litar förstås på medborgarsolidaritet. Största steget var ändå att när vi hade avslutat försöksprojektet, det vill säga vi bestämde oss att vi ville avsluta. Vi hade testat, alla var nöjda, vi hade fått god press. Framför allt hade vi fått gensvar från hela landet. Det fanns grupper i Göteborg, GIL, största, det fanns grupper i Malmö, på den tiden [otydligt], Eskilstuna, ja det var fler, glömt allt nu… som ville också ha samma sak, som ville ha hjälp. Alltså vi gav till och med billiga lån, när STIL hade satt igång och vi hade pengar, så efterfrågan var stor och därför ville vi att det hela skulle permanentas. Så vi skrev en skrivelse till kommunfullmäktige.

E och T: Mm, ja.

AR: Där vi sökte om att betraktas som underleverantörer till staden, så att vi skulle leverera de tjänster som staden enligt uppdrag har själv, hittills utfört, som ett alternativ, så att folk hade valfrihet. Viss valfrihet. Och det vann med en enda röst. Därför att Socialdemokraterna var emot, VPK var emot. För oss var förmodligen Moderaterna, Liberalerna var för oss, det vet jag säkert, men också några av Stockholmspartiet, som var början till De gröna. Med en enda röst vann vi. Hade vi inte vunnit skulle det ha sett annorlunda ut därför att så fort vi hade det så kunde vi öppna slussarna, ta in alla som vill som medlemmar och som klarade kursen. Och så hjälpte vi också folk i andra landsdelar, till det här. Och det som var viktigt för oss redan under försöksprojektet var att testa oss fram till administrativa lösningar, till exempel det här med utbetalning. För det första, hur skulle man komma fram till hur många timmar man behövde? Folk hade ju ingen aning hur många timmar man behövde! Ja, sa en som bodde med familj, ja, jag behöver så där två timmar om dagen. ”Jamen berätta varför?” ”För att det och det och det.” Och så satt vi omkring och frågade. ”Men har du tänkt på tvätten?” ”Nä, det har jag inte tänkt på.” Och så sa jag: ”Men tänk om du skulle leva ensam utan din stora familj. Hur skulle du klara då?” ”Nej, ja, kanske tre timmar.” Och i denna övningen du skrev ner resultatet varenda gång, gjorde vi om minst tre gånger om året. Därför att mellan 84 och januari 73 fick vi vänta ganska länge och under den tiden förberedde vi oss. Och vi förberedde oss också till denna, till det stora samtalet med en handläggare där man skulle bestämma hur många timmar man behövde. Och jag spelade Socialförvaltningens bad guy och ställde hårda frågor och det var mycket roligt. [Tobias fnissar] Vi gjorde mycket rollspel på den tiden, mycket. Överhuvudtaget, åtminstone jag, men massa andra också, har jag känslan, vi hade väldigt roligt. Vi hade öppna styrelsemöten, det vill säga alla som var intresserade kunde komma och blev uppmanade att komma. Och sedan när vi kom till beslut var det oftast ganska svårt, jamen ”vilka är i styrelsen nu igen? Jaha, det var du, du och du.”, men alla kunde säga sitt. Och det var ändlösa, det var kaotiska möten såklart! Men de behövdes! Därför att vi behövde ju bli en grupp. Så vi var ju, vi blev ju utsatta för massvis av attacker överallt, från alla håll. Vi fick ju skola oss. Fick lära oss argumentera för vår sak. Vi kunde höra andras argument och hjälpas åt och det var den stora skolningen. Och det var också vad jag tyckte var ganska demokratiskt, att alla kunde säga sitt och komma med sina invändningar och bli tagen på allvar. Så hela tiden under den förberedningstiden och under projekttiden, men även efteråt, hade vi avsikten att komma fram till de regler som skulle vara bäst för vårt självbestämmande, därför att det är ju så enkelt att tycka att så fort man har pengar är allt löst och då har man en, har man oberoendet. Men som man säger på engelska: the devil is in the details. Till exempel vi hade ju från början, Stockholms kommun förhandlade oss till, betalning i förskott. På den tiden var räntan mycket högre, så vi gjorde en jädra massa pengar. Just bara med räntan! Och varför skulle vi behöva pengar? Nej, pengar var inte huvudändamålet, nej det var vårt självbestämmande. Men för att bedriva opinionsbildning, för att hjälpa andra grupper i landet, för att sprida vårt budskap, då behövde vi pengar. Vårt syfte var inte att spara pengar åt kommunen, vårt syfte var att bidra till självbestämmande för hela gruppen. 

T: Om vi byter riktning lite här. För visst stämmer det att du var i riksdagens kammare när beslutet togs 93?

AR: Juste, det var maj 93, jag kommer inte ihåg om det var…

T: Den 8:e tror jag.

AR: Ja… jag minns inte riktigt… Men ja, det var en stor dag. Läktaren var ju fullt packad med folk från departementet, Socialstyrelsen, kommunerna, och massa folk. Då kom Bengt Westerberg fram och frågade mig ”vill du vara med i kammaren? Du ska vara med!” och så var jag lite för blyg, så jag stannade vid sidan, ville inte gå alldeles för långt fram. 

T: Men det här i sig är ju ganska stort för när… under beslut så får ju inte besökare vara i kammaren, i princip.

AR: Men för mig var det stort, ja. Jag var ju den enda själen från handikapprörelsen som satt där. Ja, utan Bengt Westerberg så skulle det inte ha funkat, då skulle vi inte ha kommit någonstans. Men jag måste säga att jag var väl också nödvändig för att komma med idén, och inte bara idén, utan också visa att det här fungerar! Därför tror jag så mycket på pilotprojekt! Därför att det är någonting som är påtagligt, som kan utvärderas, som kan ifrågasättas och som kan diskuteras. Och man ser hur det blir en idé. Annars stannar det bara i huvudet.

T: Okej, det här är en berättelse, Adolfs berättelse, som vi har hört. Men det finns ju faktiskt fler som var med. Vi hör hur Heléna berättar om historien.

Heléna Karnström: Det var 1983 när Judy Heumann och Ed Roberts kom hit, ja självklart genom Adolf Ratzka som ju hade bjudit hit dem för att berätta om personlig assistans och IL-rörelsen, men också om deras antidiskrimineringslagstiftning. Jag hade fått reda på det på något sätt, ja, det var genom DHR, tror jag. Jag var där och lyssnade på dem, som så många andra, och sedan så blev det ju så att Adolf bjöd in till möten till oss som var intresserade av personlig assistans. För det var ju det som blev grejen sedan. Men jag var 20 och bodde på något som heter boendeservice, det var ju liksom som ett sådant här servicehem, det var ju lägenheter, handikapplägenheter, som var insprängda i ett hyreshus. Och jag minns DHR, det var jävligt viktigt för dem att få säga att det var normalt, att det, att det… Vi menade ju att det var institution. Och det var ju också när jag träffade Adolf som jag också upptäckte så mycket sådana saker. Jag var ju tvungen att flytta, ”söka asyl” som Adolf säger, eller sa, i ett annat socialdistrikt. För att på Söder där jag bodde, och gärna hade velat bo kvar, så vägrade man, det var ju alla olika distrikt som beviljade var för sig. Mitt distrikt på Söder vägrade höra talas om personlig assistans, så jag fick alltså flytta till Vasastan. Så jag flyttade dit, ansökte om 24 timmar dygnet för det var ju liksom det enda sätt för mig att överleva, och fick det av en fantastisk, ja, jag tror hon var socialinspektör, eller vad de hette då. Så hon var ju med i den här svängen och liksom beviljade folk personlig assistans. Så ja allt är klart, att det blev en tuff tid att lära sig att bli arbetsledare, få en frihet man inte hade haft tidigare, ja, det följde ju, det är inte bara en frihet. Jag menar personlig assistans, även om du blir beviljad det så behöver inte det betyda en frihet om du inte själv tar kommando i ditt liv. Det blev ju jag varse, verkligen. Innan så kunde jag ju bara i stort sett bestämma vad jag hade för pålägg på mackan, något annat kunde jag inte bestämma över. Och därifrån då att bli ansvarig dels för sina personliga assistenter och deras arbetsmiljö och välmående och allt, ja, det var ju ett jättekliv! Du kommer aldrig få ett bra liv med assistans om du inte tar ett ansvar för det. Och ansvaret, jag menar med frihet kommer ju ett ansvar. 

E: Men jag tänker, du beskriver ju att du fick assistans i STIL-projektet…

HK: Mm.

E: Och ni var runt 20 personer som fick det…

HK: Mm.

E: Hur var det? Blev det typ en gemenskap er emellan?

HK: Alltså det var ju en helt annan kampanda på den tiden. Vi slöt upp tillsammans, vi stoppade ju trafiken i rusningstid på Hornsgatan, alltså vi utsatte oss ju för väldigt mycket. Men jag var ju ung också. Jag skulle inte vilja ut och demonstrera för allt i världen idag, om jag slipper. Det är inte, man växer ifrån det, då måste andra ta över. Men det var en annan gemenskap, vi hade också många möten, men jag satt också i styrelsen väldigt tidigt. Och jag har ju jobbat på STIL, jag har ju själv varit med och drivit fram STIL med Adolf, så ja, det kan jag säga, det var en gräsrotsrörelse, verkligen. Vi träffades ju hemma hos varandra och att utmana varandra, det var ju också det Adolf gjorde. Tyvärr tror jag många blev förbannade på honom och kränkta och idag lever vi ju i ett samhälle där du kan ju inte öppna käften utan att någon blir kränkt, tycker jag. Men det var ju det som gjorde att han vågade utmana mig, vilket han gjorde ofta. Men han kunde säga ”du måste se utanför din egna lilla kropp, Heléna”. Han tyckte ibland att jag blev för egocentrisk, pratade utifrån mig själv. Vad han menade var ju självklart att så länge du inte gör någonting, så kommer ingenting att ske. Och så som du ser på dig själv kommer också andra människor att se på dig. Och det har ju levt med mig. Det låg i tiden också. Det var så många som var missnöjda med det här hemtjänst och, och jag tror att vi var också rätt övertygade och lyckades övertyga egentligen alla politiker, mer eller mindre, så att det ändå… Annars hade det ju inte gått igenom. Men det kändes som att det var precis i rätt tid. 

E: Något som Adolf och Heléna har nämnt är ju den här konferensen 1983 och jag tänker, vi kan väl höra lite mer från den. För det är ju i sig en historiebeskrivning, hur diskussionerna gick. Här har vi några utdrag. 

Kvinna, 1983: Ofta säger experterna att det är vi som är experter, när vi kommer och ska ha hjälp, men till slut så blir det ändå då som de andra så kallade experterna vill, av ekonomiska eller andra skäl. Finns det, eller vem är expert? Jo, det är vi själva, men man kan behöva råd av personer som är professionella, men sedan så ska vi själva ta beslut om vår situation så att det är vi själva som ska besluta om vilken åtgärd som ska sättas in. Det är vi själva som ska bestämma alltså. Men allting behövs inte någon expert till, till exempel när jag vill äta, när jag vill gå upp på morgonen, och så vidare. 

Man, 1983: Vi lider av expertsjukan. Vi har ju massor av experter på alla områden och ska sunda förnuftet råda, då ska man inte bry sig om vad experterna säger, för de har alltid fel. Det har ju visat sig genom många århundraden, så att säga.

Wenche Willumsen, 1983: Vi pratade ju också väldigt mycket om det här med utbildning, både utav personal och utav varandra. Dock pratade vi bland annat om det här amerikanska uttrycket, vad hette det? Peer? Peer Counseling ja. Och jag tycker då alltså dels att handikapprörelsen i Sverige idag har delvis den funktionen, men jag tycker också att det är en uppgift att ta tag i i ännu större omfattning. Jag menar också att den finns på, i viss mindre omfattning i de system med boendeservice, vi som bor med boendeservice och har hyresgästgrupper där vi träffas och där också den funktionen är viktig, att skola varandra. Och en annan funktion är då också att agera utåt gentemot, eller tillsammans, det beror på vad frågan handlar om, personal.

Kvinna, 1983: Vad många ryggade inför, med det här nu Independent Living, så, agerar som arbetsgivare, det är att det ställs stora krav på mig. Jag måste själv organisera, jag ska anställa då, och då kanske personen inte kommer. Och det kan vara problem vid helger, till exempel vid jul, då är alla upptagna, då vill ingen komma till mig. Vem hjälper mig då? Och då vill man ha in något slags reservsystem då, fortfarande liksom av den här kommunala servicen som vi gör van, att någon rycker in, någon måste hjälpa mig. 

T: Så när vi kommer till 1993 och, eller i början egentligen av 90-talet och assistansen börjar att införas runtom i landet så sker det inte utan rörelsens inblandning egentligen. Vi hör hur Wenche beskriver sitt arbete.

Wenche Willumsen: Det var ju så fantastiskt när den här reformen sjösattes för då fick ju vi från funktionshinderrörelsen vara med och påverka. Vi fick vara med och utbilda de som skulle jobba på Försäkringskassan. Jag var med på flera sådana utbildningar. Och de var så entusiastiska! De tyckte att det skulle bli så kul. ”Äntligen får Försäkringskassan liksom komma med en bra insats [Tobias fnissar] som stärker människor!” och de som satt och gjorde de här bedömningarna de sa då ”jamen berätta hur det funkar” och så beskrev man sin vardag och så fick man liksom, ja, ”hur långt tid tar det för dig att klä på dig på morgonen?” och så fick man liksom, det var ju inte någon som stod och kollade minuter, utan ”ja det tar väl en timme på morgonen” och då fick man en timme för det. Det var liksom, man trodde på de historierna man berättade, man höll inte på och mätte i minuter och sekunder, som jag har en känsla av att man gör ibland. Nä, det var, det var, det var så fantastiskt och jag… höst… beslutet togs ju i maj 93.

T: Mm.

WW: Och den, när det var taget i riksdagen då kom Bengt Westerberg till, det var ju Bengt Lindqvist som sjösatte handikapputredningen och han var liksom vår man i regeringen, han var synskadad och uppvuxen, fostrad i rörelsen i, ordförande i Synskadades Riksförbund då. 

T: Mm.

WW: Sedan var det Bengt Westerberg då, socialminister… sjösattes. Och då, och beslutet togs. Och då kom han till DHR, till vårt förbundskansli där i Liljeholmen och vi skålade i champagne och det var så stort och fantastiskt. Sedan den hösten, 93, då hade jag gjort en egen PowerPoint-presentation som man gjorde på den tiden. Nej, hette det det? Overheadbilder hette det då ja. Och de hade jag skrivit i ett program som hette Arts & Letters och där fanns massa fina fåglar och fjärilar och krumelurer och fin text och grejor, så jag hade gjort ett alldeles eget sådant overheadmaterial med alla fåglar och fjärilar och text ur de här lagstift… lagen i LSS:en då, och LASS som också fanns, kom då. Så reste jag runt, runt på olika, det var DHR då som anordnade möten, men det var ibland också kommunen, och jag berättade om, jag kände mig som någon slags… jag vet inte… man åkte väl runt och siade och profeterade om den här…

T: Predikant liksom. [Emma fnissar]

WW: Ja, lite predikant kände man sig som. Och jag brukar berätta ibland om, jag var i någon mellansvensk stad och stod på en scen och visade mina overheadbilder med fjärilar och också då beskrev att så här bedömer vi då att man kan tolka den här lagstiftningen och framför allt då var det ju fokuserat på den här på, med assistansen, för de andra insatserna berörde inte oss lika mycket ur ett rörelsehinderperspektiv utan det var ju assistansen som var den stora insatsen, 9.2 då. Och då sitter det en herre nedanför scenen, så jag tittar ner på honom, som begär ordet, en lite äldre herre så, som jag visste att han var socialnämndsordförande, så begär han ordet och så säger han så här: ”Men det förstår du väl”, säger han, så säger han inte ”flicka lilla”, fast han tänker det, ”men det förstår du väl”, säger han, ”det här kommer aldrig bli verklighet”. Då tänk-, sa jag: ”Men nu är det så här”, ”gubbe lilla” tänkte jag, fast jag sa inte det, ”att det här är redan taget i riksdagen i år i maj, så det här träder i kraft vid årsskiftet nu”. Och då såg han ut som en fågelholk för det var det, så läget var. Kommunerna hade inte hunnit med i hela den här utredningen och de var inte med på banan. Så därför blev då vår roll väldigt viktigt, vi var ute och spred liksom våra tankar och så.

T: Så Emma, nu har vi lyssnat i typ en evighet på när gam-, förlåt, pionjärerna berättar historien. Vad, vad är din… vad tänker du?

E: Jag tänker många saker. Jag tänker dels på det som Adolf berättar om liksom att komma hit och ta med sig de här idéerna. Jag tänker på hur en oerhört osvensk metod det här ändå var från början. Jag tänker på hur vi, på hur svårt det ändå måste ha varit att ta till sig. Man har blivit liksom uppfostrad och inlärd och itutad att självbestämmande, det är ingenting man funderar över, utan det gäller att överleva institutionerna. Det gäller att på något sätt klara av att leva i ett samhälle som hatar dig. Det gäller att överleva, inte att leva. Och sedan får man helt plötsligt höra ”nej, men du kan bestämma över ditt eget liv!” och då – det här har jag tänkt mycket på – då pratar man om ansvar! Det första man säger är inte ”åh, kolla, vi ska ge dig frihet.” utan det är ”ja, du får frihet under ansvar”. Jag förstår att det var läskigt, jag förstår att det var nytt, jag förstår att det kändes svårt, jag förstår att man tänkte på ”amen jag kanske kan, men de andra då? Hur ska vi kunna hjälpas åt?”. Jag förstår att liksom institutionstanken och överlevnadsstrategierna  man hade byggt upp med hela stärtk boendeservice och allt, det var ju också ett sätt att liksom, ett solidariskt sätt att kämpa tillsammans, på ett sätt. Och sedan kommer det här liksom och blir ett väldigt stort individfokus. Det måste liksom varit jätteläskigt, jättesvårt och väldigt liksom abstrakt. Även om det är väldigt konkret, på ett sätt.

T: Ja, men jag tänker verkligen att man också, ju men man liksom gräver i det här och lyssnar både på berättelserna och liksom Stockholmskonferensen från 83, så… Det man också verkligen märker är ju också hur liksom kollektiva funkisrörelsen… först förvisso är ganska skeptisk, vi kommer prata ännu mer om det i nästa avsnitt, men samtidigt också hur, så hör vi sedan hur en person som Wenche men också blir en del i att möjliggöra införandet av assistansreformen efter den hårda kamp som pågått nästan under ett decennium. Det i sig tycker jag är en styrka och ett styrkebesked av den kollektiva organiseringen som, som handikapprörelsen på den här tiden ändå präglas av och som verkligen också är så symptomatiskt för svensk folkrörelse egentligen. Och det är ju väldigt så här, jamen det kommer med den här väldigt radikala tanken med Independent Living och det krockar lite med det samhälle som råder i Sverige, men man tar sig ändå till sig det här kollektivt och försöker ändå bygga någonting på det från, liksom från folkrörelsesidan, så jag kan ändå tycka att det är en väldigt spännande dynamik liksom i den miljön och det är också så häftigt liksom att vi sitter här med ett material som faktiskt synliggör just det här. 

[Musik]

E: Så en sammanfattning av det vi har hört i det här avsnittet. Vi har fått höra olika personer berätta historien av hur den personliga assistansen kom till i Sverige. Den personliga assistansen började som en idé, kan man säga. Det ja, det började ju som en idé på 60-talet i USA, men vi har egentligen börjat prata om det här utifrån en konferens som ägde rum 1983. Den personliga assistansen bygger på Independent Living, alltså på självbestämmande och rätten till att bestämma över sitt eget liv. Det var massa diskussion, det var för, det var emot, det var olika sidor som sade olika saker. Till slut nådde man konsensus och det här blev en reform som klubbades 1993. Och den här reformen har gjort att personer idag har rätt till personlig assistans, som alltså är en service, kan man säga, för att kunna leva självbestämt. 

[Musik]

E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna. 

T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.