Elitfunkisarnas reform?

Det här är är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia.

Även om självbestämmande, egenmakt och mänskliga rättigheter kan tyckas vara något som vi alla borde vara överens om, är verkligheten (givetvis!) långt ifrån så enkel. Personlig assistans är något som inte bara bryts ner och ifrågasätts i vårt samhälle idag, utan assistansen mötte motstånd redan innan den ens lagstiftats. I avsnitt fyra av Pionjärerna får vi se hur ett sådant motstånd såg ut. Vad var man rädd för? Och varför? 

Är personlig assistans bara till för elitfunkisar? Ska staten verkligen finansiera individer så till den grad som assistansen innebär? Och vad säger facket egentligen? Tänk också på de äckliga invaliderna…

(Tips för dig som är funkis: lyssna gärna samtidigt som du äter en bra glass. Emma röstar på tiramisusmak, Tobias går hellre för en klassiker, nämligen Magnum.)

Det här är avsnitt fyra av sex av poddserien Pionjärerna. En poddserie producerad av och med STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, och Full rulle, en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin. Tack till våra pionjärer: Adolf Ratzka, Bengt Elmén, Heléna Karnström, Susanne Berg och Wenche Willumsen.

Transcript

Emma: Det här är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia. 

Ed Robert: When we tried, when we set up this program in California, the legislators, some of the old legislators said: “That’s unheard of! You cannot give the money to a disabled person. What if they buy ice cream with it!” [publiken skrattar]. And that was the kind of things we’d get, you know, when you talk to politicians. And I’d say: “Well, if I eat so much ice cream I gonna get sick.” That’s one thing, but I’d say: “I don’t get up! If I don’t pay my attendant, I don’t get up. I have no life.” It’s a very direct lesson that you have to be responsible with your money and that you hire your own people, and you pay them – you learn tremendous things from that! And that’s the example of how we hope to set more of our programs. 

Tobias: Men Emma vilken glass skulle du ta?

E: Åh, alltså det är en så svår fråga! Måste det vara liksom en GB-glass som finns på typ Ica, eller får man välja något från Stockholms glasshus typ? 

T: Alltså jag tänker att det är ju inte liksom statligt monopol på glass, så jag antar att du får välja vill…

E: Och det är ju mycket pengar, det är ju mycket pengar!

T: Det är det som liksom… Ja, det blir det ju…

E: Att köpa glass för. Jag har ju många timmar ändå. Men jag tänker väl att jag går väl till någon sådan här gelato-grej och köper någon härlig milkshake typ. Gärna så här tiramisusmak eller espresso typ…

T: Gud vilken snobb.

E: Ursäkta?! Du då?

T: Jag hade väl köpt en Magnum. Kanske spexa till det med mandel.

[Musik]

T: Nej, okej, vi behöver kanske vara lite seriösa. Går vi tillbaka till 1983 som vi ändå håller på att utforska i de här avsnitten så var det ju inte självklart att hela den här idén om Independent Living och den personliga assistansen välkomnades med jubel av alla, även om man så här i efterhand kanske har svårt att förstå det. Men det fanns ju ganska så mycket motstånd och, men… ifrågasättande liksom.

E: Precis. Jag tänker mig att precis lika mycket som att det fanns liksom direkt motstånd, så fanns det också farhågor och oro och…

T: Mm.

E: För jag tänker att ibland när man pratar om det här så kan man få känslan av att, okej, de som var bra, de bra funkisarna, de var för. Och resten var dumma. Och så är det ju absolut inte.

T: Nej!

E: Absolut inte. Utan det var ju absolut inte en självklarhet att det här var en lösning som skulle fungera. Framför allt inte om man ser till att man hade kämpat i så många år för sina rättigheter utifrån ett institutionellt tänk. Så att man hade hela det här, jamen förstärkt boendeservice var något man pratade mycket om, man kämpade så mycket för rättigheter och så här små rättigheter. För att vad hade man för val? Allt var ju bättre än institution, tänkte man. Så det är så, det måste ha varit jätteprovocerande när det kommer helt plötsligt folk och bara ”nej men Independent Living, jag tycker vi ska leva självbestämt!”, man bah ”vilken verklighet lever du i?”. Så att det är verkligen inte som att folk var emot idén, men den framstod som för utopisk. Nu tänker jag alltså på funkisarna…

T: Mm.

E: Inte, alltså jag tänker inte på några normater. Alltså jag tänker på funkisarna själva…

T: Nej, exakt…

E: I sådana fall de som faktiskt skulle tjäna på det här. Och där fanns det en, och jag tycker att en person som uttryckt det här bra, både 1983 och idag, är Wenche, så jag tänker att vi kan väl lyssna lite på henne? Både vad hon sa under konferensen på 80-talet och sedan nu när vi träffade henne. 

Wenche Willumsen, 1983: Det kanske inte finns tillfälle att utveckla det nu, men vad jag är nyfiken på är Independent Livings modell för service i egen bostad som då kan ge den formen av service som den är tänkt att den ska se ut när vi får boendeservice här, det vill säga den ska inte vara tidsbunden i förväg utan när servicebehovet uppstår. Att man ska då kunna tänka att man jobbar heltid och då kommer hem på en tid som man inte har i förväg bestämt och allt det här, jag vet inte jag, jag tycker inte att man… och det ska inte vara så att man har någon boende hos sig som utför min service, och jag ska inte behöva bo i ett studentområde. Och då skulle jag vilja veta hur man har byggt upp den här formen av… ja, det måste finnas någon modell för det? Någon inom Independent Living som har service på det sättet? Om det kanske fanns någon enstaka person, utan att nämna någon vid namn, som har byggt upp någon sådan här fungerande modell då utanför ett studentområde, i ett vanligt bostadsområde, och där det just ska kunna fungera så här att jag ska-, ett exempel är att jag kommer hem från mitt arbete och just den här dagen så vill jag kanske laga middag och jag behöver också gå på toaletten. Det behövde jag inte igår, igår kom jag inte hem överhuvudtaget. Utan just att ha den här flexibiliteten, att inte behöva boka in sig i förväg, att inte behöva… ja, ja det finns många situationer, men att just ha den här flexibiliteten, om jag… Mitt barn kanske blir sjukt och jag behöver hämta det och jag kommer plötsligt hem mitt på dagen. Hur kan jag då få service? Vi menar ju då, med den boendeformen som vi har som vi kallar för boendeservice, att i den, då finns det då tillgång till personal om jag plötsligt kommer hempoppande. Jag ska inte ha behövt ringa i förväg och säga ”nu kommer jag hem”. Och det är likadant, jag ska å andra sidan inte heller behöva ringa och säga att jag inte kommer hem, utan kom jag hem och behöver jag hjälp så ringer jag, och ringer jag inte så behöver jag ingen hjälp. 

Wenche Willumsen: 1980 bodde jag på boendeservice och hade inte en tanke på att det skulle finnas något som heter personlig assistans. Självklart inte! Utan… då var jag nog rätt belåten med, vi stred ju för att vi skulle kunna påverka vilka som jobbade och kunna påverka vem som kom när man ringde…

T och E: Mm.

WW: Det var på den nivån. Vi begärde inflytande. Vi begärde inte, som STIL sedan kom att göra, makt och kontroll, det gjorde vi inte i de kretsarna som jag rörde mig. Utan vi ville ha lite att säga till om bara.

E: Men du var på konferensen 1983?

WW: Ja, jag var på den konferensen. Och jag tillhör ju en av de få som faktiskt vågar tillstå att jag tyckte att det var det dummaste jag hört.

E: Berätta! Varför?

WW: Jamen jag gick därifrån och var så arg och tänkte ”vadå få bestämma själv vem som ska jobba!”, det var så långt ifrån den verklighet jag levde i. Det var säkert många som tyckte att det var helt fantastiskt, och det var det ju naturligtvis, det var bara att det var så långt ifrån min verklighet för då levde jag i det här med boendeservice, att det kommer någon, och ingen påverkan överhuvudtaget. Och därifrån att tänka att jag skulle kunna få välja, bestämma, kanske till och med anställa själv, det var jag inte intelligent nog att ta in på något vis, utan jag blev bara sur och gick därifrån och tyckte att det var det dummaste jag hört. Utopiskt var det för mig. Det enda goda det har fört med sig det är att jag numera, och efter det, för det gick ju fort sedan ändå, det är att jag vågar tro ändå på utopier på något vis. Jag vågar tro att allt är möjligt. För det tycker jag… Alltså när man tänker… STIL i början var ju ett projekt.

E och T: Mm.

WW: Arvsfondsfinansierat. Och utifrån DHR:s sida så hade vi en representant i ledningsgruppen där, det var undertecknad, jag blev aldrig kallad. Jag tog kontakt med Adolf och frågade ”varför får inte vi komma? Det är ju meningen att vi ska ingå.” och då svarade Adolf ”vi behöver inte er”. Och då svarade jag ”fast vi kanske behöver er!” för då hade jag ändå kommit så långt. Och så hade de ju den här lilla invaliden, den här lilla symbolen som jag irriterade mig på, som var ”präktig och snäll och ännu inte med i STIL”, jag tyckte ibland att STIL slog lite nedåt på den tiden, och det gillade inte jag, så på det viset hade vi lite olika, även liksom när jag hade tagit till mig assistanstanken så hade vi lite olika… Jag kan förstå nu, sett så här i backspegeln så förstår jag att STIL var tvungna att ha den lite kaxiga rollen för att det kan man behöva liksom när man introducerar någonting nytt. 

E: Kan du inte berätta lite mer om… alltså hur du gick från att känna att det inte skulle fungera med assistans, till att ändå bli så för assistans?

WW: Ja, fast alltså man kan säga så då att när jag gick från den där konferensen och kände att folk var dumma i huvudet som trodde att det här skulle gå att genomföra, så det som hände sedan då var ju ändå att jag utifrån, för jag var ju inte engagerad i STIL, var att jag följde och såg STILs utveckling. Jag hade kompisar som jobbade med assistans och någonstans på den vägen så började jag se att jamen det här kommer nog bli något, det kommer bli något, det är möjligt! Och hur lång den perioden är, det kan inte jag bedöma. Det kanske var… det kanske bara var väldigt kort tid! Eller det kan ha varit lite längre tid, jag har inte något minne utav det, jag har bara att från att jag tyckte att det här är orealistiskt, det kommer inte att gå, för vi var så omyndigförklarade…

T: Mm.

WW: Till att faktiskt, jomen ändå, till att jag faktiskt ledde flera projekt. Det började ju med att jag ledde ett projekt om att vi skulle få inflytande inom ramen för de här boendestödsverksamheterna. Vara med och anställa personal och vara med och välja personal, man skulle kunna ringa ned och inte bara få svar ”det kommer någon”, utan man skulle kunna ringa och säga ”jag vill att Karin kommer upp till mig”. Det var liksom det första steg jag var med och påverkade. Det gick väl sådär. Det funkade väl någorlunda, men det var väl liksom bara en halv [otydligt] på vägen.

T: Mm.

WW: Till att sedan då vara med och ledde, och då var ju tanken då att kommunal assistans skulle kunna vara ett alternativ, men att vi var helt på det klara med att man också såg andra möjligheter, att man skulle kunna vara egen eller skulle kunna vara kooperativa lösningar, eller… Jag tror inte vi såg att företag skulle bli så himla stort. 

T: Jamen det jag slås av när man lyssnar på framförallt de äldre citaten, både från Wenche, men också från de andra citaten vi har från Stockholmskonferensen så är det att det finns en så stark solidaritet i dåvarande handikapprörelsen, alltså oron som man uttrycker och bekymmersamheten för liksom vilka som ska få ta del av den personliga assistansen, vilka som ska klara av att hantera det, är genuin och man är beredd… Alltså så här, det präglas verkligen av känslan att ”inte min frihet, utan allas frihet”. Jamen så här [fnissar] 40 år senare är det lätt att kanske raljera över vissa av orosmomenten, men man lyfter ju till exempel en ganska stor diskussion om den ”äckliga invaliden”. Det är inte så man uttrycker det, men nidbilden av en funkis som är superäcklig, superotrevlig och som ingen kan tänkas vilja umgås med överhuvudtaget. Hur ska den kunna anställa personliga assistenter? Hur ska den kunna ta ansvar över sin egen assistans? Och det är ett genuint orosmoment som lyfts till diskussion på Stockholmskonferensen och jag tycker… jag tycker vi ska lyssna på exakt hur det lät, men jag tycker också att det säger så mycket om den rörelse som fanns då och att man ändå värnade om alla och motsatsen kom ju då med Independent Living och den personliga assistansen som liksom kom att andas en ganska stark form av elitism. 

Man, 1983: Jag vill bara ställa en kort fråga hur det går för de människor som inte har talets förmåga? Som inte har förmåga att kunna be om hjälp och så, hur går det för de människorna? Ni säger här att det finns två olika parallella tankesätt: först att överflytta hjälpen till att själv köpa den hjälp man vill ha och att det ska finnas en organiserad hjälpstation, i detta fall någon slags kommunindelning då, men hur går det då för de som måste ha hjälp, men som inte är så hyggliga, så roliga att gå till och hjälpa? Hur går det för de som kanske har ett socialt liv, som dricker mycket och som lever mycket illa? Vem vill gå till dem?

Kvinna, 1983: Jag tror ärligt talat inte att det alltid är så enkelt att om man bara har pengar i handen så får man den hjälp man behöver. För jag tror att inga pengar i världen kan uppväga om man är en elak fan, som bor illa och luktar illa och inte vill någonting, jag menar man har alla nackdelar som finns, det finns ju människor av alla olika typer, så får man ingen hjälp. Och det är inte heller så att det är arbetslöshet, utan det kan ju faktiskt vara så att man ska konkurrera om tjänsterna, och vem väljer man att jobba hos då? Det ska ju inte bara vara de starka och vackra som får hjälpen.

E: Vi har ju suttit och lyssnat på det här några gånger nu och både din och min reaktion först var ju bara att vi började garva. För det här är så svårt, jag har inte ens reflekterat över de här specifika argumenten. Men i sakfråga är det ändå på något sätt, jag förstår vad man menar och jag förstår att så här… jamen om man nu följer självbestämmande, man tänker Independent Living, man har det som sin grundidé, då har man ju rätt att vara både ofräsch, överjävlig, dum i huvudet, alltså liksom, och det blir ju jättesvårt att hitta folk! Sedan kan inte jag låta bli att tänka ”alltså okej, fast om du är dum i huvudet så kan du hitta andra som är dumma i huvudet”, alltså det finns ganska många som är dumma i huvudet, så det borde inte vara ett så stort problem, men jag tänker så här att… att det är så fascinerande, för om man nu gör det här steget under, precis som du var inne på Tobias, dels så har vi den här frågan men vad gör du om du är liksom inte, jag vet inte, om ingen vill jobba med dig? Men också så här liksom, vad gör du om det är svårt att vara självbestämmande? Och jag vill ändå poängtera att alla kan vara självbestämmande, alla kan uppnå ett självbestämt liv, men att vissa behöver stödstrukturer. Vissa har svårare att kanske tala för egen sak, föra sin egen talan i alla situationer, det kan vara kommunikativa svårigheter eller det kan vara kanske kognitiva, eller liksom, man behöver mer assistans med de bitarna och då blir det också svårt. För då tänker man, precis som du var inne på med det här med elitism, att hur gör man då? Hur arbetsleder man sina assistenter om det blir svårt att ta till sig en liksom arbetsledande roll, på något vis? Och idag har vi ju, jag menar vi har ju jättemånga, vi har ju byggt upp jättemycket stödstrukturer för just det här. Vi har något som kallas medarbetsledare och att man hjälps åt liksom inom assistansen, inom den specifika assistansen, och att det alltid ska vara arbetsledaren som är i fokus, det vill säga den assistansberättigade personen. Men det här var ju jättefrämmande då! Framför allt när personer som kanske ändå kände att det var närmare att arbetsleda, att det inte kändes så svårt eller så främmande, när de själva var upplärda och indoktrinerade i en inlärd hjälplöshet, så blir det jättesvårt. Då tänker man kanske ”okej, men jag kanske ändå vill det här någonstans, men min kompis då?” och jag tänker att vi borde lyssna lite på det också. Vi, vi tar ett litet klipp.

Man, 1983: Jag vill ta upp och säga som så att jag upplever att det finns två strömningar på gång här och det betyder då att det finns de starka handikappade som sitter här på podiet och talar om att det är väldigt bra och att vi måste kämpa, och det är viktigt, vi ska kämpa! Men vi måste också komma ihåg att det finns de svaga grupperna, de svaga personerna som inte kan få gehör för sin egen tanke och åsikt. De tycker jag att vi på något vis lämnar åt sidan va. Det finns alltså medvetna personer, mycket medvetna personer, och det finns tystlåtna många, och jag tror att gruppen är väldigt stor, de som inte kan få gehör för sin egen åsikt, och det är de som verkligen behöver sin egen hjälp. Jag tycker inte vi tar upp deras problem så mycket, det är nästan som ett elit… elittänkande. 

T: Men om vi ska knyta an till det vi började det här avsnittet – köpa glass för pengarna – så grund-, den som inte liksom har stenkoll på hur personlig assistans funkar så är grundtanken att jag får en summa pengar att köpa min egen assistans, sedan betalar jag någon för att hjälpa mig. Väldigt enkelt förklarat, det är såklart en något mer komplex modell idag, vilket delvis beror på att Försäkringskassan ska kontrollera varenda krona på ett helt annat sätt en vad man gjorde från början och vad som är ursprungsidén med personlig assistans, men skillnaden är liksom att istället för att en socialtjänst i en kommun ska sitta och bestämma hur mycket pengar ett serviceboende ska få för att assistera dig så får du pengarna direkt i fickan och får själv lösa bemanning av personer som hjälper dig helt enkelt. Det är den enkla modellen. Och det här är ju den radikala tanken för det bygger ju på den så kallade kontantstödsprincipen som också är en ganska vanlig modell i den svenska välfärdspolitiken och vi ser den i ganska många områden, tittar man på socialbidrag, tittar man på barnbidrag, tittar man på liksom många klassiska ersättningssystem i den svenska välfärden så återkommer det, så det är egentligen inte ett nytt fenomen, men när man pratar om assistans, eller hjälp till personer med funktionsnedsättningar eller stöd till personer med funktionsnedsättningar, så förstår man ganska snabbt att det handlar om ganska stora summor pengar. Per automatik blir det ju det när det handlar om personer med ganska stora assistansbehov, till exempel. Och då ska man komma ihåg att ett servicehus absolut inte är gratis för kommunen, till exempel, det kostar ganska mycket att producera dem och de klassiska institutionerna kostar jättemycket pengar. Det man också liksom… skapar inlåsningseffekter. Medan den personliga assistansen förvisso också kostar pengar, det är inte billigt och tittar man bara på utgiftssidan, det ser man ju än idag när politiken pratar assistans så pratar man bara om de enorma kostnaderna där… men man räknar ju inte på helheten liksom. Vad du faktiskt får tillbaka. Och där vinner ju personlig assistans överlägset jämfört med alla institutioner någonsin eftersom det skapar betydligt mer mervärde tillbaka till statskassan, så att säga. Nu blev det nationalekonomi, det var ju inte det vi skulle prata om, men i hela den yttringen om glass knyter ju verkligen an till en diskussion om de ekonomiska förutsättningarna, men också om vem som ska få bestämma över ekonomin och på vilket sätt. Och just det här glassexemplet ger ju så tydlig yttring över hur, hur man inte ens tror att funkisar ska kunna ta ansvar över sin egen situation, ens med förutsättningar liksom. Alltså det är ju någon av dem som säger, minns inte vem, Neil eller Ed, som säger vid något tillfälle att liksom, jamen pengar är makt. Har du pengar kan du lösa allt, enkelt uttryckt. Och det här reagerar ju någon i publiken väldigt starkt på och här yttras väl det socialdemokratiska Sverige väldigt tydligt. Jamen pengar är inte allt och pengar kommer inte kunna köpa allt och det blir verkligen en clash mellan en ganska liberal frihetstanke, som ändå präglar Independent Living-idén, med en stark socialdemokrati. Och sedan är det ju inte så enkelt som att… nej, jag skulle inte beskriva personlig assistans som liberal ut i, som liksom samhällsreform i sin helhet, men det är en liberal tanke som präglar från början, såklart, och det syns verkligen i den här konflikten och motståndet som möts. Vilket också knyter an till nästa sak som lyfts ganska mycket.

E: Nämen jag, en grej jag började tänka på när du pratar om det här Tobias, det är det här med ansvarstagandet. Eller alltså hela Independent Living utgår ju ifrån, den teorin utgår ju ifrån att du som funkis själv tar ansvar över ditt eget liv och du tillgodoser dig dina rättigheter. Det här är någonting som Adolf pratar mycket om, både på 80-talet och idag, jag tycker vi kan lyssna på ett citat han sa i intervjun när vi pratade med honom.

Adolf Ratzka: Vi kommer aldrig ha en sådan Americans with Disabilities Act-liknande grej här i Europa, framför allt Sverige, om vi inte går den här vägen genom lagen. Och det är väldigt få som går till domstol. Svårt att få folk, få tag i folk. Till exempel är det bekant, det är bekant att det åtminstone i Stockholms län är det svårt för kvinnor, kvinnor i rullstol att få mammografi i en apparat som tillåter att ta röntgen. Varför? Ja, för att landstinget har inte brytt sig om att vid upphandling kräva att apparaterna ska vara fullt tillgängliga för alla. Det har man inte tyckt var nödvändigt. Man erbjuds andra saker, ultraljud, men som jag läst till, det är inte samma sak. Jag har försökt hitta folk som vill överklaga det, kommer ingen fram. Det finns ett fall som hände i början på 2000-talet tror jag, en kvinna som kör rullstol i tunnelbanan fastnar i gapet mellan perrongen och tunnelbanan. Dörren håller på att stängas, tågen sätts igång, hon kastas mot rälsen, bryter några revben, blir medvetslös, folk hoppar ned, hjälper henne upp, lyfter henne upp innan nästa tåg rullar in, och så frågar någon: ”varför stämde du inte SL?”. ”Ja, men det var ju så lite.” Och då funderar man ju såklart, i USA, hade det kunnat hänt? Om det hade kunnat hända så hade ju personen såklart klagat och fått flera miljoner dollar i skadestånd. ”Ja,” säger folk ”jamen i USA, då vill ju advokaterna bara bli rika”, men då glömmer man en viktig sak. Om SL här hade behövt betala flera miljoner dollar, då skulle man ha sett till att alla nya vagnar, gamla vagnar, blir utrustade med en automatisk grej som inte längre litar sig på att köraren, chauffören, tittar på och ser till att alla dörrar är stängda innan den kör igång. De hade gjort det på en gång för de hade inte haft råd att låta det hända en gång till!

T: Mm.

AR: Då har vi alltså två olika system. I USA har du ett system där det finns begränsade resurser för att en offentlig myndighet kollar allt är, att allt är säkert, och man förlitar sig mer på att om någon är missnöjd, blir skadad, går till domstol, får rätt och sedan att vederbörande som har gjort fel korrigerar felet. Här i Sverige litar man sig enbart på en myndighet som har kontroll, har inte pengar för sådant och därför kunde det hända. Man borde ju ha tänkt såklart att den mänskliga faktorn måste alltid räknas med, att chauffören någon gång kommer överse att en lampa var inte grönt av de här dörrarna och kommer köra igång ändå. Det kan hända! Det kallas för hjärnsläpp. Typiskt mänskligt. Nej det gjorde man inte, man hade inte satsat på det. Så att vem betalar systemet i USA? Att allt efterföljs? Ja, det är just det, det juridiska systemet där den enskilde anklagar och tar det till domstol. Ja, det kostar ju pengar! Nej, inte alltid! Det finns en mängd pro bono-arbete hos jurister, stora advokatbyråer, som sätter till ganska mycket prestige just att ha sådana pro bono-fall. Det är nästan okänt här i Sverige. Nej, här förlitar man sig på staten. Välfärdsstaten ska ta hand om allt, inte ska man behöva själv kämpa för sina rättigheter. Nej, allt ska bli serverat på en tallrik. Öppna bara munnen, allt flyger in. 

E: Men jag kan inte låta bli att tänka så här ”är det genomförbart?”, där blir jag väldigt svensk och väldigt så… Alltså jag betvivlar inte folks egna kompetens, jag betvivlar inte folks vilja. Jag betvivlar hela vårt samhällssystem och jag betvivlar att det är så pass enkelt som det här ändå beskrivs. Jag säger inte att det här liksom är, att Adolf på något sätt uttrycker att det här är en enkel sak att genomföra, men det finns en väldigt stor tro och framtidsoptimism på individens egna förmåga och vilja och ork att ta kampen, och jag tänker att den här orken, viljan och förmågan inte är så självklar. Och det här är någonting vi faktiskt har sett genomgående när vi har lyssnat på konferensen på 80-talet och på andra intervjuer också så här, men det är inte helt uppenbart. Och jag tänker att många av dem, vi kommer återkomma till det här sedan om två episoder, men många av dem vi pratar med uttrycker en trötthet, en… jag ger vidare stafettpinnen, jag orkar inte mer! Men liksom som Adolf beskriver, det är en ständig kamp. Nej men du orkar, du kör, du orkar, du kan liksom samarbeta med andra, du orkar, kör, bara kör! Och det är extremt hoppfullt, på ett sätt, men jag vet inte om jag tycker att det är så realistiskt. Framför allt inte ur en svensk kontext, där vi generellt är ganska dåliga på att göra precis de här sakerna. Och vi är ganska dåliga också på att hjälpa varandra. Jag har svårt att se att det blir liksom norm så här att advokater tar gratiscase för att hjälpa folk, jag har svårt att se, alltså vi har inte det systemet i Sverige. Det är inte så vi jobbar, överhuvudtaget. 

T: Nej, alltså Sverige bygger ju snarare på att vi har väldigt, väldigt stark tilltro till staten…

E: Precis! 

T: De stora organisationerna…

E: Exakt.

T: Vilket knyter an till något mer jag tänkte ta upp. Eller det finns liksom tvetydighet här, men på en större skala är vi inte vana att organisera oss själva eller i mindre grupper liksom…

E: Mm!

T: För att ta oss an de stora striderna. Samtidigt som jag kan tycka att det finns en ganska stor vana också, det finns något motsägelsefullt här, som inte vi inte riktigt kan liksom verbalisera och ringa in. Men det är ändå något, men det knyter an till en annan väldigt spännande diskussion som också kommer upp under den här konferensen och som också är ganska konfliktfylld och det är en diskussion mellan arbetarnas rättigheter och den assistansberättigade, alltså mellan facket och… ja, egentligen mellan facket och vilka villkor de personliga assistenterna kommer få om man ger makten till funkisarna. En väldigt spännande diskussion som också på något sätt dels tydliggör den lojalitet som finns från handikapprörelsen till liksom socialdemokratin återigen och liksom fackföreningsrörelsen som ändå är starkt sammanlänkade, man tror att det finns ett utrymme där för de bästa lösningarna och att en sådan här modell av personlig assistans skulle utmana och ifrågasätta facket, vilket beskrivs på lite olika sätt beroende på vem man lyssnar på också. Mycket intressant diskussion. Vi kan lyssna lite på hur det hördes.

Kvinna, 1983: Det finns visst motsättningar. Ta till exempel nedläggningen av stora institutioner, där man från fackföreningen inte vill mista sina arbetstillfällen, man vill behålla jättelika institutioner för att inte bli arbetslös, oavsett om ”vården”, inom citat, som ges där är bra eller inte. Man kan också komma på kollision med fackföreningar när det gäller om man ska ha heltids- eller deltidsarbete av servicearbeten. Fackföreningar vill oftast att deras medlemmar har heltidsarbete, medan konsumenten ibland behöver ha deltidshjälp. Vi sa också att det är oerhört viktigt att kommunen eller myndigheterna, att det är deras sak att driva kundens frågor. Men att man oftast från myndigheten är alldeles för lat och ger efter oftast för facken. Ibland kan det också vara svårt att självklart prata med fackföreningarna eftersom det är många fackföreningar som berörs av samma fråga. Någonting som poppade upp mot slutet och som vi aldrig hann diskutera det är en oerhört viktig fråga, och nämligen det att det är svårt att kombinera att min bostad ibland är någon annans arbetsplats och någon annans arbetsmiljö. Och hur kombinerar man det så att tekniska hjälpmedel så att inte den hjälp man får knäcker ryggen av sig, och hur får man hemtrevligt kring sig? 

Birgitta Andersson: Om vi hade en handikapprörelse som var styrd mer av oss själva, om vi hade en handikapprörelse som hade mer kampanda i sig, så skulle vi få bukt med mycket av sådana här motsättningar. Men så länge vi går ut i ett underläge, i ett försvar hela tiden och inte är steget före, så att säga, så får vi de här konsekvenserna. De här där vi kommer efter och gnäller och inte är nöjda, så att säga. Men om vi vore starkare, så att det var vi som så att det var vi som styrde målen, så att säga, från handikapprörelsen, då skulle de här konflikterna i mångt och mycket undanröjas. Det skulle jag vilja kommentera till det här, för att för mig personligen så är samhällets service väldigt viktig, men den blir katastrofal om vi inte styr den.

T: Uppenbart kommer det också svar på det här diskussionen om facket och oror, och jamen jag tycker det är väldigt kul för att de inbjudna gästerna är, som ni kanske har förstått vid det här laget, amerikaner och britter framför allt, och de har ju såklart en annan syn på fack och facklig organisering, ska man ha med sig. Och ändå har vår kära Judy Heumann, nu sitter ni där hemma och bara ”vänta jag känner igen det här namnet!”, ja, det gör ni! Det är också för att hon är en av nyckelpersonerna i filmen Crip Camp som handlar om Independent Living.

E: Mm!

T: Och hon är supercool och hon var ju då också en av talarna på Stockholmskonferensen också och ger ett ganska bra svar på det här varför, varför det inte skulle vara en konflikt egentligen.

Judy Heumann: You see, I have a very basic philosophy in life, and that is, if it wasn’t for us, these people would have no jobs! So I’m really unclear about why we have to be so concerned. I mean, I think that basically we are in support of the concept behind the unions. And so philosophically, we are not opposing unions. But what we’re saying is that unions can be abusers just like management, and that we in fact are the reason why any of these people have jobs. Such that it comes to the extent that we are afraid of saying something, and I mean I have no idea, why are we afraid of saying something? It is wrong, it is completely backwards. The labor unions were not only set up to protect the rights of labor, but theoretically to provide a better service. Well, someplace along the line, all around the world, disabled people are complaining about the kind of service we’re getting. So it means that something has broken down, that the union isn’t living up to what it’s obligations are. And it is our obligation to make sure that they do that, as our employees! I mean, I think it’s conceptually very important that we don’t look at everybody who provide our service as doing us a charitable deed. They’re not. They’re getting paid for their damn work! When they get paid for their work, they do their work as we want it, or what the hell do we need them for? 

[Musik]

E: Det här avsnittet, avsnitt fyra, har alltså handlat om farhågor, orosmoment och antis, kan man säga. Folk som inte trodde på den här lösningen, i alla fall initialt. Dels så har vi tittat på pengar, ekonomin, vad händer, kontantstöd, att folk ska betala för sin personliga assistans. Vi har tittat på… vad händer med arbetsledaren, alltså den som har assistans, om den personen till exempel är ofräsch eller på något sätt otrevlig? Har den rätt till personlig assistans? Hur kommer den få personlig assistans? Vi har tittat på elitismen, alltså idén om att man som arbetsledare, eller assistansberättigad då, bör veta och kunna vara en chef. Och vad sätter man in i det begreppet? Vi har pratat om facket och de konflikter som hade kunnat uppstå, eller uppstår. Vi har pratat om ansvarstagande, alltså vad, hur mycket krav sätter vi på den enskilda individen och hur ska den själv kunna tillgodose sig sina rättigheter? I nästa avsnitt så kommer vi titta på motsatsen, nämligen för IL, eller Independent Living. 

[Musik]

E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna. 

T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.