Liberté! Égalité! Fraternité!

Det här är är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia.

Om förra avsnittet fokuserade på rädslor och oro för potentiella problem med den personliga assistansen, får vi i den här episoden äntligen en välförtjänt paus från allt grubbel. Vi fokuserar på det positiva med assistansen: äntligen! 

Personlig assistans är synonymt med frihet. Det är självbestämmande i lagtext. Istället för förmyndigande och institution har du nu rätt att bestämma hur ditt liv ska levas, vem som ska assistera dig, med vad, på vilket sätt och vid vilken tidpunkt. Personlig assistans = ett liv på lika premisser.

Det här är avsnitt fem av sex av poddserien Pionjärerna. En poddserie producerad av och med STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, och Full rulle, en podcast av Tobias Holmberg och Emma Åstrand. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin. Tack till våra pionjärer: Adolf Ratzka, Bengt Elmén, Heléna Karnström, Susanne Berg och Wenche Willumsen.

Transcript

Tobias: Det här är är historien om personlig assistans, Independent Living och pionjärerna bakom. Det här är historien om STIL. Det här är vår historia. 

[Musik]

Emma: Jag är så pepp på det här avsnittet. Det bara känns så skönt efter det förra avsnittet, även om vi ändå visar på att, nämen okej, det här var orosmoment och de har man ändå till mångt och mycket bemött, så är jag ändå så pepp på att bara få göra ett avsnitt om det positiva och möjligheterna och varför liksom personlig assistans är det enda rimliga.

T: Jamen jag håller med. Det känns så bra, men samtidigt också tänker jag att vi är ju ganska vinklade, ska vi ju ärligt erkänna. Du, vi, jag menar, det finns ju inget annat alternativ i våran värld.

E: Precis!

T: Alltså jag tänker att vårt angreppsätt på anti-sidan var ju ändå ganska såhär… jamen du köper ju inte argumenten. 

E: Men kan vi inte bara lå…

T: Med facit i hand.

E: Kan vi inte bara låta Wenche sammanfatta det här åt oss? För jag menar, vi pratade ju ändå med Wenche och vi har med henne mycket i förra avsnittet och hon var ändå öppet en av de som var oroliga. Jag tycker hon sa en så bra grej på vår intervju.

Wenche Willumsen: Det har varit fantastiskt och en fantastisk resa att ha varit med på, kan jag väl tycka. Att ha sett den här utvecklingen från det första som liksom bara var hemtjänsttimmar på kontorstid i princip, när jag började, till den här möjligheten att kunna ha assistans för… och kunna leva. Normalt har jag från halv åtta till klockan åtta på kvällen. Sedan kan jag ju rucka det där på kvällen, men nu är jag så gammal, jag är ganska trött på kvällarna, jag vill kanske sjunka ner framför Tv:n klockan åtta och då känns det rätt bra att få, jag klarar mig liksom själv då, och dessutom har jag upptäckt att jag kan sätta på mig min andningsmask själv. Min gubbe, han tycker det är jättekul att ligga i husvagn och det tycker inte jag, så att han brukar åka i väg, ja kanske tisdag till fredag eller måndag till torsdag eller någonting, och det hade inte jag kunnat om jag inte hade kunnat få på mig den masken för jag kan inte ligga utan att…

T: Mm.

WW: Utan min ventilator längre, utan jag måste ha den på natten.

E: Mm.

WW: Så då får jag ju liksom några timmar, någon slags frihetskänsla blir det ju liksom då när man… jamen jag vet inte om ni har den där upplevelsen när man någon gång kan göra någonting liksom själv utan att det hela tiden är någon som behöver vara där, det är en väldigt skön känsla. Det är därför man liksom kan förstå de som tycker att det kanske inte är så lätt med assistans alla gånger. Nej, men det är det bästa vi har, det är det bästa vi har. Så att, ja…

E: Mm, precis. 

E: Och det är ju verkligen så! Det är ju precis som Wenche säger: Vad ska vi annars göra? Ja, det kan vara jobbigt med assistans, men hur ska vi annars göra? Det tycker jag ändå att hela den här poddsäsongen för Full rulle har sammanfattat väldigt bra hittills; att det finns ju ingen annan lösning. 

T: Jo, det finns ju andra lösningar, men de är katastrof!

E: Jamen precis. 

T: Men jag tänker verkligen så här, men det är ju intressant också om man går tillbaka långt tillbaka, nej men liksom till Stockholmskonferensen, där den här liksom utopiska tanken presenterats. Jag kan, jag tänkte säga att jag kan inte föreställa mig hur revolutionerande och radikalt det måste ha varit för dem som bara ”jamen hörni, ska vi inte göra det här själva istället?”, men jag kan ju typ förstå det för det är ju fortfarande lika radikalt att lyssna på dem, även liksom så här 40 år senare så är det liksom så här… de för fram en utopi på liksom ett så starkt och genuint sätt och något de verkligen tror och menar är i viss mån också bevisat är möjligt. Och definitivt bevisat idag är möjligt, men redan då fanns det ju redan exempel på hur man kunde genomföra personlig assistans i praktiken, på olika sätt, i olika skalor. Och man har en så genuin tro på att de problem som finns och som kommer dyka upp längs med vägen är problem vi själva kan hantera genom att ta kommandot liksom, i situationen, och det tycker jag verkligen, verkligen är en så stark argumentation på något sätt, längs vägen. Jamen jag kan bli så här nostalgisk och liksom sakna det i dagens, i dagens funkisideologiska debatt, där det är väldigt defensivt ibland, men det är inte det vi ska prata om, det kan vi ta i nästa avsnitt. Men det, men det blir så genuint fint liksom och det finns en sådan framtidsoptimism i den, i det angreppssättet som jag verkligen uppskattar.

E: Mm.

T: Och det jag tycker liksom är mest spännande är att det finns liksom röster från Stockholmskonferensen där, som vågar vara ganska kontroversiella. Jamen i förra avsnittet pratade vi om facket och det fanns ju absolut ett tydligt försvar av den fackliga modellen och den svenska modellen liksom i relation till personlig assistans och att man skulle kunna hitta vägar och så, men det fanns också… Det här är ju ironiskt med tanke på att jag är en ganska stark anhängare av facket och en stark försvarare av facket generellt, men det fanns ju verkligen röster för, eller som menade på att den kollektiva organiseringen av arbetare, jamen missgynnar funkisar och att facken faktiskt är farliga för funkisar och det tycker jag är väldigt spännande också för jag har genom mina aktiva år fått höra, jamen som aktiv i den svenska vänstern och som aktiv i funkisrörelsen så har jag fått höra liksom fått höra jamen att de fackliga företrädarna var ganska skeptiska mot assistansen när den begav sig, men det pratas ju sällan om att det fanns ju faktiskt röster som menade på att facket är ett hot mot assistansen och är fel och som argumenterar ganska väl för alltså det är ju nästan att jag håller med. Vi kan ju lyssna lite på hur, hur det lät.

Ken Davis: Well I think the problem has been forced upon us by, by unions because it seems that, in Britain anyway, the unions were brought into being to protect the interests of employees and they are totally different situations than the kind of relationships that the disabled people are seeking from their, their helpers. Obviously a time during the Industrial Revolution and particularly in Britain, when there’s a very serious exportation of workers, that the requirement for unions to immerse to protect interests was really absolutely necessary, and still is, to protect those interests. But the interests need to be taken into account very seriously. We are talking here about individual disabled people attempting to achieve for themselves the same lifegoals that the union employees would wish to achieve for themselves, and therefore any institutional responses to the problems of disabled people using the help of their helpers is likely to inhibit the achievement of the lifegoals of the disabled people themselves. It just needs to be properly rethought, the whole relationship designed in a way that is far more appropriate to the disabled people themselves. After all, the Independent Living model, if a person took on a job with a disabled person, he would do it, he or she would do that knowing fully what the job entails. 

Kvinna, 1983: Jag tror också att man måste vara rädd om fackföreningarna, men inte så rädd att man inte vågar ta en konflikt om den behövs. Och det tror jag definitivt att den gör. Det ska inte vara så att man ska behålla stora skitinstitutioner bara för att det ska finnas arbetstillfällen. Det måste finnas andra sätt att komma tillrätta med arbetslösheten än att låta människor i onödan finnas på institutioner. Varför är till exempel inte kommunalarbetarförbundet representerat här idag? Det är de som mest av allt berörs utav, utav boendeserviceutbyggnaden. Det ger arbetstillfällen åt dem och de borde kunna lära sig litegrand av diskussionen som är här. Och jag tror att vi, om vi gör som [otydligt] säger, vi är som myndigheterna, flata mot fackföreningarna. Vi kan inte hålla dem under armarna bara för att, bara för att de är starkare än vad vi är. För det är ett faktum att de är det. Vi är färre, vi har inte alls lika stora tryck bakom våra krav, men jag tror att de måste lära sig att dela med sig av oss, av sina tillgångar till oss. De måste dela med sig av jobben och inte se oss som konkurrenter om jobben. 

KD: I don’t think we should be afraid to drive out into the open. What I think is a genuine conflict of interest, as we’ve begun to see the problem, in Britain, trade unionists as a body, as a whole, have tended to see themselves as a group of people who have successfully argued not just for better working conditions for their, for the employees, in whatever industry or situation they work, but also as a body of people with a considerable amount of power who have been very successful in arguing that the state should provide a whole range of benefits for when people are unemployed or when they are sick or a number of other conditions and the assumption lying at the back of those successfully argued benefits is that when you have gotten disabled, you have gotten yourself into a position where the unions have successfully argued for state benefits which now satisfy your new position. And therefore we, because we are no longer in the labor market or seen by the unions to be in the labor market, they have discharged their obligations towards us, and therefore they have no real interest left in us at all. Therefore, when we start saying that, you know, we want to play a full role in life, then there are difficulties emerging. We have problems with the unions back home, as I described this morning, protecting the interests of their members who work in institutions and it is interesting that when we put the question back to the unions, that they might be arguing for disabled people to be employed within their own employment categories, because in England there is a law that three percent of all disabled, of all employees should be disabled employees. There are, most situations there are just something like one, between one and one point five percent of the, of the employees who are actually disabled. So they are not really at all interested in supporting disabled peoples’ right to be employed, which they would pursue very vociferously on behalf of their abled bodied members.

[Musik]

E: Men jag tanker också att jag vill knyta tillbaka till det här som vi inledde det här avsnittet med. Det här med vad som är möjligt med assistansen. Att, till skillnad från liksom alla oerhört kaosartade och vidriga alternativ, så är ju assistansen det enda sättet för personer som behöver assistans att uppnå självbestämmande, att leva själbestämt, att leva ett liv. Jag vill faktiskt ändå definiera; vad är ett värdigt liv? Och jag tycker det är så intressant, för det är så här, alltså hur tänkte man innan? Alltså jag förstår, vi har ju sett hur man tänkte innan och vi har sätt var man kommer ifrån, men jag tycker på sätt och vis att det är spännande hur det är först med den personliga assistansen som funkisar som har ett assistansbehov blir värdiga medborgare. Det är först nu vi får agens. Det är först nu vi får möjligheter. Det är först nu vi överhuvudtaget kan ha ett liv, med allt vad det innebär. Inte bara att ha ett jobb, jag vill inte så här tunea in till någon sådan här produktivitetsnormsidé, utan vi, vi kan ha fritidsintressen, vi kan ha en katt, vi kan ha barn, vi kan ha vänner på lika villkor, alltså vi kan ha familj, vi kan åka på en semesterresa och vi kan liksom gå på en teater. Helt plötsligt så har vi möjligheter och det är inte på nåder av andra. Jag tänker att det, det är en så viktig aspekt och jag tänker att det är så här ”ja, ja, vi har hört det här förut, Independent Living och självbestämmande”, men jag tycker att man ska stanna upp och tänka på det en stund. Hur mycket som, alltså Bengt har rätt: allt är möjligt med personlig assistans, till skillnad från på institution där det enda som är möjligt är det någon annan bestämmer åt dig.

T: Ja och jag tänker verkligen så här också att institutionslivet, eller liksom nästan alla andra insatser utgår från en fast punkt, medans den personliga assistansen utgår ifrån mig!

E: Mm!

T: Alltså där jag befinner mig, här och nu liksom. Och vad jag vill göra med den tiden, vilket ibland är att, du vet, ligga på soffan och käka chips…

E: Mm!

T: Jättebra sysselsättning. Men det är ju också liksom… världsherravälde.

E: För jag tänker också liksom man kan hänga upp sig vid, det är så ofta man liksom pratar om så här ”ja, med personlig assistans kan även funkisar bidra till samhället”. Och ja, det är jätteviktigt, men vad är det för samhälle vi pratar om då? Det kanske inte är där vi ska ha vårt fokus. Fokus ska ju vara på liksom individens möjlighet till att vara medborgare, med allt vad det innebär. Jag tänker att vi ska lyssna lite på våra pionjärer, som på olika vis pratar om precis just det här. 

Bengt Elmén: Det tar lång tid att upptäcka att man inte är beroende. Jag tror att det är ganska många som behöver lära sig vad man kan göra med assistans. Jag tycker att det är ganska många som begränsar sina egna liv.

T: Vad kan man göra då?

BE: Allt. 

T: Vad har varit möjligt för dig tack vare att du har haft personlig assistans?

Heléna Karnström: Det har varit att utveckla mig själv. Att gå den väg som jag har velat. Så som… ja, andra har tagit förgivet. Jag har överlevt när jag har blivit sjuk och jag har två fantastiska, vuxna barn och Mats, min man, vi bor så som jag vill, eller vi. Alltså jag har lyckats forma mitt liv efter det. Och det hade jag ju aldrig kunnat gjort. Jag hade inte haft jobb eller familj eller, ja…

Adolf Ratzka: Folk började direkt blomma upp! Jag menar det fanns folk som blev av med gamla relationer med förtryckande make eller maka som de inte längre var beroende av. Jag känner folk som det första de gjorde var att åka till Kalifornien ett halvt år för att lära sig engelska, med sina assistenter. Folk började leva loppet! De började läsa igen, eller fortsatt sina studier, eller kunde tänka sig att börja jobba. Och det var för att de hade kontroll över sin vardag. Började bilda familj! Jag menar jag brukar också säga att okej, jag hade ju mina relationer, men först när jag hade assistans visste jag att det här betyder att jag blev riktigt oberoende av den kvinna som jag skulle leva ihop med, därför att det skulle inte vara frågan om obetalt arbete. Och även när vi beslöt oss om att ha barn, då var det för mig okej med assistans. Med assistans kan jag då vara en pappa som tar fullt ansvar och som kan vara med. Så det var, mina, en av mina bästa minnen från den tiden är Katarina, som vår dotter heter, när jag tog henne till att handla och vi hade assistent med oss, men han, hon skulle hålla sig i bakgrunden och bara ingripa för att förhindra något slags olycksfall, och vi handlade mat, hon klättrade på mina knän och sedan till armstödet för att nå upp till de högsta hyllorna och ta ned det ena, det andra. Och folk brukade titta på oss och kommentera. [fnissar] Vi åkte ut och fiskade. Det gillade jag, men det visade sig att hon inte gillade så mycket. [Tobias och Emma fnissar] Sådana saker! Riksmuseet, titta på dinosaurier, mycket skoj, och det var bara hon och jag. Och assistenten i bakgrunden, men ändå bara hon och jag. Det var mycket viktigt. Och det beslutet att ha barn var också baserat personlig assistans. Och jag menar, hela mitt vuxet liv, sedan jag var 22, bortsett från den perioden här i Stockholm då jag hade hemtjänst, hela den perioden hade jag personlig assistans. Alla mina resor, allt mina, det skulle inte ha funkat. Det skulle ha varit ett trist liv. All glans som jag, den här rikedomen som jag känner av och fortfarande har, är på grund av personlig assistans.

T: Jamen något som verkligen slår mig när man lyssnar på de här pionjärerna är när de pratar om hur saker blev möjligt, men också så här hur det såg ut innan, jamen folk som har kunnat lämna destruktiva relationer, folk som har kunnat flytta hemifrån, byta stad, byta stadsdel, vilket förvisso fortfarande ibland är ett problem i Stockholm till exempel, där man har olika… nu blev det väldigt Stockholmscentrerat och jag är inte ens stockholmare, har du hört? Skandal! [Emma fnissar] Nämen jag tycker verkligen det visar så tydligt på alla fördelar ur så många andra aspekter, bara av att vara funkis så här, jamen vem tycker inte att man ska kunna lämna en destruktiv relation? Det är någon form av grundläggande förståelse, okej det finns säkert några konservativa idioter som tycker att äktenskapet är heligt eller något, men vi sansade personer tycker att man ska kunna lämna en destruktiv relation och förutsättningarna för att det ska vara möjligt är att man också har assistans om man har en funktionsnedsättning.

E: Mm!

T: Och det tycker jag är en så viktig aspekt av det hela, som man inte pratar så mycket om. Eller för den delen att kunna flytta hemifrån, eller jamen som när vi lyssnar på Ed Roberts och han, eller det är ett favoritcitat för mig när han bara säger så här ”men plötsligt så var det massa bögar bland funkisarna!”. Det tycker jag är så klockrent för plötsligt så fanns det en frihet att definiera sitt liv på andra sätt än ramarna för institutionslivet ger. Plötsligt är det du som sätter ramarna.

E: Absolut. Jag vill också prata lite mer om det här med relationer, och då menar inte jag nödvändigtvis romantiska relationer. Jag menar relationer till medmänniskor. När du inte har personlig assistans, om du har ett assistansbehov, så är du i väldigt, väldigt hög grad beroende av dina relationer till andra normater. Bor du på institution så löser det här sig själv, alltså det löser sig själv för att då är det folk som jobbar på institutionen, och det är normaterna du har liksom. Men om du inte bor på institution, vilket du såklart inte vill göra, så kommer du ju vara beroende av dina relationer. Och det gör ju, precis som du säger Tobias, att man blir tvingad att vara kvar i relationer som är destruktiva, för att vad har man för val? Man måste ju ha någon. Man kan också, du kanske inte har, du kanske inte har nära vänner, du kanske inte har en partner, du kanske inte har familj och anhörig, så tvingas du att ta det stödet du får av samhället. Jag vill inte ens kalla det stöd, du tvingas till institutionella lösningar som kan vara ett lidande i sig. Jag tycker att Wenche beskriver det här väldigt bra. Vi kan väl lyssna på henne?

WW: Jag hade åkt till affären och handlat. Nu finns ju de här digitala möjligheterna, men om jag, då åkte jag till affären och handlade, då hade jag ingen assistent med mig. Eller jag hade ju ingen assistent med mig, jag hade ingen personal med mig, utan då, och så tog jag en korg och så gick jag runt i affären och så tog jag det jag nådde själv och det jag inte nådde det bad jag någon annan kund att plocka ner och så när korgen var för tung så ställde jag den vid kassan och så sa jag ”jag ställer den här, jag hämtar en ny korg” och så gjorde jag samma vända igen och så till slut så kunde jag ha kanske tre eller fyra korgar och så till slut så fick de lyfta upp dem, de som jobbade på Konsum, och så fick de vara mina assistenter och så fick de bära ut det till bilen, såvida det inte stod en kund bakom som sa ”nej men jag kan ta dina grejer ut till bilen!”. Och då kunde det då, då hände det en gång att en tant sa att ”jag kan bära ut dina grejer till bilen, jag ska bara betala mitt eget först”. ”Ja, okej då”, sa jag och tänkte, ja det kan jag väl göra. Och så stod hon där och skulle betala och så hade hon 50 spänn i handen och så plötsligt då så tog hon den där 50-lappen och så stoppade hon den i min bröstficka och så sa hon ”ta den där du och unna dig något gott”. ”Nej”, sa jag, ”jag vill inte ha några pengar, det är okej att du bär ut mina kassar till bilen, men jag vill inte ha några pengar”. ”Ta den här du och unna dig något gott”, sa hon igen. Då sa jag ”jag vill inte ha några pengar, ta 50-lappen!”, jag kunde ju inte, jag kunde ju inte få upp den. Hon vägrade ta den. Och jag blev liksom: ”Jag. Vill. Inte. Ha. Några. Pengar. Du får ta mina kassar, okej, men jag vill inte ha några pengar.” och då började jag känna att folk runtomkring mig började tycka att ”oh, det var en otacksam liten invalid”, så då tänkte jag att okej, jag får knipa igen. Hon bar ut mina kassar till bilen, bara det hade jag ju egentligen inte heller lust med efter att ha fått den där 50-lappen, och sedan så åkte jag hem och på den tiden så var min mellanson, han var så där gymnasieåldern så han spelade golf, han gick ett golfgymnasium, ja han var så läs-, han hade det så jobbigt i gymnasiet så jag tänkte att han får gå ett golfgymnasium så händer det något praktiskt. ”Titta vad jag har i fickan”, sa jag till honom. ”50 spänn!” sa han. ”Ja”, sa jag, ”ta den och använd den på golfbanan,” sa jag ”det är det mest onyttiga jag kan komma på. Så att, nej men så var det, jag terroriserade hela min omgivning, alla fick hjälpa mig överallt, det var ju så det gick runt för sådana som mig, jag kunde, och så åkte jag runt i världen med, utan byxor, underbyxor, vilket alltid inte är så himla praktiskt alla gånger. Jag tog tåget till Umeå, nattåget, vaknade, tog mig med min väska till ett hotell, hemtjänsten kom och klädde på mig, höll mina möten, gick tillbaka till hotellet, de kom och klädde av mig i min pyjamas, som jag åkte hem i, och sedan åkte jag taxi från centralen och hem till där jag bodde. Så såg ju livet ut, det var ett slit hela tiden. Jag åkte, sedan fick jag möjligheter med bilen och då åkte jag runt sådär och bokade med hemtjänsten på hotellet i Hudik och hotellet i Karlstad och då kom de och en gång så satt jag i en reception ungefär så här i ett hotell i Hudik och slängde käft med så här några gubbar som reste runt i tjänsten, så här eller ja resande i sådär ja inte vet jag, damunderkläder eller vad det kan vara, och kände mig lite cool sådär [klick] ja, lite så, och så kom det in två tanter från hemtjänsten ungefär på det här avståndet som vi sitter nu från den här disken och så säger de med hög röst ”vi är här för vi ska lägga en Wenche Willumsen” och då är det sådär ridå. [Tobias skrattar] Så cool var jag inte då. Då fick jag gå fram till dem och säga ”ni ska inte lägga mig, ni ska hjälpa mig att klä av mig!” [Emma fnissar instämmande], jag hade ju velat vält dem, egentligen hade jag ju velat säga ”men vadå, hon är inte här”. Nej det var ju, alltså det var ju slitigt och det var ett planerande och det var alltid att ligga före i, rent mentalt så, vad kan hända här och nu. Hur kan jag förebygga att något inte går fel.

[Musik]

WW: Ludvig, som är min äldsta, är född 72. Min första kille då som är pappa till honom, vi flyttade ut från institutionen som vi bodde på båda två, i en studentlägenhet på Lappis, Stockholm, och första sommaren så gick jag i morgonrock när han åkte till jobbet, han fick något sådant här framkallningsjobb, han hade utbildat sig till något sådant här fotografaktigt då på Norrbacka då som var för rörelsehindrade, så han åkte iväg, han började jobba sju på morgonen och då orkade inte jag, jag hade ju typ sommarlov då, skulle börja plugga på universitetet till hösten, så att han satte på mig en morgonrock och så gick jag där och tufflade. Och så gick det väl någon månad och så fanns det andra lägenheter runtomkring, varav till slutligen Adolf kom och bo granne med mig vid någon tidpunkt där och då var det ju någon kompis som sa, ja men vet du inte att man kan få hemtjänst? Som det hette på den tiden då. Och det visste inte jag och det alltså, egentligen blir jag rätt upprörd när jag har tänkt på det genom åren. Här gick vi på en skola för rörelsehindrade elever och så ordande de en lägenhet åt oss, men de upplyste oss inte om att vi kunde få hemhjälp och ja, så att jag kunde få någon form av hjälp i min vardag, så då gick jag där och då, jag ringde väl till något sådant där ställe och så sa de ”jamen vi ska komma och göra ett hembesök”, så en dag när jag går där i min morgonrock och tufflar runt med min katt så ringer det på dörren och jag öppnar lite försiktigt och så står det en norrländska utanför. Vad kan jag vara då? 20? För det är jag 1970, jag var 20 år gammal. ”Jag kan inte släppa in någon här, det är så rörigt och jag är inte klädd” och så där. Då tog hon tag i dörren och så öppnade hon den från utsidan och så sa hon ”det är bra det”, sa hon, ”så ska det se ut när vi kommer från hemtjänsten”. Och så fick jag ex antal timmar varje dag. Så jag fick hjälp att klä mig och jag fick hjälp att fixa lunch och ja han hade ju gjort någon macka tidigare som låg i kylen som jag skulle äta till lunch så då, så på det viset fick jag lite hjälp och då upptäckte jag att fasiken, man kan få det i alla fall! Och så hade jag kompisar runtomkring som vågade skaffa sig barn. Och så var jag uppvuxen med att jag kunde kanske, jag skulle kanske studera jag skulle kanske skaffa mig ett bra jobb, men att jag skulle få barn och man, det skulle jag inte räkna med, så var jag fostrad. Och jag är ju en obstinat jäkel så jag skulle naturligtvis visa att jo, man kan det, så jag, ja innan jag blev gravid så hör det till att innan Ludvig så hade jag fått ett missfall också, så hade jag skaffat mig garantier från hemtjänsten att jag skulle få den hjälpen jag behövde med barnet, så att jag inte skulle, så att jag inte skulle, för det hörde ju till, vi hade ju naturligtvis hört talas om de som hade blivit av med sina barn för att man inte kunde ta hand om…

T: Mm.

WW: För jag menar jag kunde ju rent de facto inte sköta mina barn praktiskt själv. Men jag hade det löftet. Ja, på den vägen blev det och sedan så slumpade det sig så att vi flytt-, för jag blev ju utslängd. Jag var ju inte så intresserad av att plugga då utan jag ville ju bilda familj, så jag blev utslängd från min studentlägenhet och jag var helt, jag var helt oresonlig när det kommuner och kommunalt självbestämmande och att de såg olika ut så jag fick ju hamna ute i Botkyrka för där fanns det massa lägenheter och jag hade ingen koll alls, men det slutade alltså med att jag fick hjälp mellan klockan tio och klockan två varje dag, men mellan klockan sju och tio och två till fem-sex var jag själv. Förmiddagarna gick rätt så bra, men på kvällarna, eftermiddagarna, då ordnade jag fritidsaktivitet för traktens vild-, vinddrivna ungar. De kom till mig och drack saft och käkade bullar och hjälpte mig att sköta om min bäbis. Så skötte jag det.

E: Mm [fnissar].

WW: Så att, så att nej, det är klart, jag visste ju att det var en risk med att skaffa barn…

T: Mm.

WW: Men jag såg till att, jag tänker nu att jag var 22 år och jag var så himla om mig och kring mig, men jag tänker nu att jag tycker att jag har varit så hela livet egentligen, om mig och kring mig, på ett sätt som jag egentligen inte tycker är särskilt kul att vara egentligen, men jag har blivit så för att jag har varit tvungen och jag är inte så säker på att det egentligen är en så himla trevlig egenskap att ha, men så blev jag för att annars hade jag… Jamen sitt och le där herren satt, eller ta tag i saker och ting och jag har varit en sådan, och är en sådan fortfarande.

E: En ytterligare sak som jag också tänker på som också i allra högsta grad har att göra med relationer, det är ju relationerna till de som jobbar för en, och framför allt när det inte handlar om assistans. När det inte handlar om att folk jobbar för dig, utan att folk jobbar snarare mot dig för att de jobbar inom ett institutionellt system. Det här pratar både Wenche och Susanne om, det här vad man hade innan assistansen, till exempel i form av boendeservice, där personer kom hem till dig och du var uppriktigt obekväm med vilka som skulle assistera dig i den situationen. Vi kan väl lyssna.

Susanne Berg: Det jag kan komma ihåg var att även när jag hade flyttat ifrån Lappis från studentbostäderna och till, in till stan då och hade en del personer i början där innan assistansen kom, då hade jag en del personal som hjälpte mig med vissa saker och sedan så kom nattpatrullen, kvälls- och nattpatrullen och hjälpte en i säng. Och det kan jag komma ihåg att de var fortfarande av den här gamla boendeservicen och det. Och jag kom ihåg att jag var ute någon gång och körde bilen och så skulle jag hem och jag kunde då förflytta mig ut ur bilen och hem, det var den enda förflyttningen jag klarade av, och då liksom, och så var jag försenad hem så jag ringde och sa att jag kommer inte vara hemma förrän då och då så ni måste komma lite senare. Och sedan så kom jag hem och jag hade precis kommit upp och kommit genom dörren och så är det en tant i sådant här hennafärgat hår, lite lockigt permanent sådär, och så står hon där och så börjar hon liksom och ondgöra sig över att jag inte är hemma på bestämd tid och det eskalerar lite och jag försöker att inte säga för mycket och jag vet att jag har tyckt illa om henne innan, det här är på hösten innan assistansen kommer då, och då vet jag att jag ligger där i sängen, man ligger liksom näck eller om jag hade någon T-shirt, eller vad fan jag hade, och så står hon där över och jag säger liksom ”men hur skulle du känna om någon behandlade dig på det viset som du behandlar mig nu?” och då tittar hon på mig och så säger hon ”jamen du har ju inget val”. Och det kommer jag ihåg att, att vi hade ett sådant här samman-, en konflikt senare den hösten i november-december någon gång, när hon kom in också och var sådär ”njanjanja”, att jag då tittade på henne och helt iskallt bara sa ”jamen nu är det ju så att efter nyår så får jag ju välja vem jag ska ha som hjälper mig i säng och då får ju du gå till de som väljer dig, om det finns några, så du och jag kanske bara ska koncentrera oss på att se de här sista veckorna och låta de gå så trevligt som möjligt”. Elakt som fan alltså, mer eller mindre säger liksom, det jag menar liksom var ju att när jag får lov att välja så får inte folk som du något jobb. Sedan är det ju tyvärr så att folk som hon fick ju fortfarande jobb, men i min värld så kan jag känna att där, det kändes liksom som om wow, någonting kommer att hända. Någonting kommer att hända. Sedan tog det mig tid innan jag kunde använda det där fullt ut efter nyår, men det är nog där jag kände i den stunden att de kommer att bli tvungna att släppa greppet om mig. 

T: Men för det du berättar är ju verkligen hur det sker en maktförskjutning.

SB: Ja.

T: Alltså en så extremt tydlig maktförskjutning…

SB: Mm, ja. Det spelar ingen roll, för hon säger ”du har inget val”, men sedan så två månader senare så talar jag om för henne ”jag har ett val och jag väljer bort dig”. För det är ju det, det är ju det IL är. Det handlar ju egentligen på den positiva sidan mycket om att välja till, men det är inte att förglömma att man har också rätt att välja bort va. Och det är ju någonstans inte helt fel.

E: Jag tänker på två saker när jag hör det här. Eller jag tänker på massa saker, och det gör förmodligen du också, men jag tänker dels på det Wenche uttrycker om den här planeringen. Alltså vi kan sitta och prata med varandra du och jag om att det är jobbigt med assistans, men vilket jävla helvete att behöva ha i bakhuvudet: ”okej, jag kan ringa igen om så här många minuter”, alltså nej, fruktansvärt. Jag tycker själv man har fastnat i det när man har haft destruktiva assistansrelationer, framför allt när man var yngre, den här ”åh, snart är det ett byte” typ, åh jag kan inte ens föreställa mig, det där är fruktansvärt. Och dels så tänker jag på det som Susanne beskriver. Hon beskriver sig själv som typ elak, och jag bara känner nej, nej, nej, nej, nej, nej du hade kunnat vara värre, alltså men åh, så välförtjänt!

T: Jamen verkligen, det är ju en super… Alltså det är ju så svårt att sätta sig in i den situationen, men det känns verkligen som om jag kommer med den här, den här privilegiade ungen som har växt upp med assistans, liksom du vet, man kan fan inte föreställa sig liksom hur det måste vara att, ja, nä, man blir ganska hemmablind.

[Musik]

E: Nu känns det som om jag bara babblar och babblar om massa positiva grejor med assistansen, men det finns ju så mycket! Men jag tänker också på det här med Peer Support, som är en lite bortglömd grej med assistansen nu, men som jag ändå upplever att det förekommer inte så uttalat alltid, men det finns ju så här massa forum och grupper för assistansberättigade personer där man delar erfarenheter, delar upplevelser, stöttar varandra. Och jag tycker att det är så vackert också. Med det inte sagt att det inte fanns ett funkiscommunity innan assistansen, för det gjorde det ju i allra högsta grad, men jag tänker att det också är så viktigt att poängtera att det är inte bara det att det finns ett behov av Peer Support, alltså att man, Peer Support för de som inte vet är att man pratar och delar erfarenheter och stöttar varandra. ”Vänskapsstöttning” på svenska. Dålig översättning. ”Kamratstöttning”, ”kamratstöd” är en bättre översättning. Men det jag tycker är så viktigt att säga med det här är att personlig assistans ger dig rätt till självbestämmande, självbestämmande är en grundförutsättning för att leva ett gott liv överhuvudtaget. Och för att kunna uppnå självbestämmande i sig så behöver man Peer Support, man behöver kunna prata med andra i samma situation. Och man kan inte lyssna på de så kallade experterna, det har vi liksom redan konstaterat i episod ett, att vi är trötta på dem, vi behöver lyssna på oss själva. Det är vi som är experterna. Och med personlig assistans så kan man också ta sin expertisroll i beaktning och få uttrycka den på riktigt.

HK: Jag tror faktiskt att det var en annan gemenskap än vad man har idag. Jag kan sakna det. Och jag tycker det finns alldeles för mycket hierarki i handikapprörelsen, det är därför vi inte kommer någon vart. Intellektuellt funktionshindrade är längst ner och sedan så kommer dupp-dupp-dupp-dupp, uppåt, och det måste vi ju vara självkritiska till att se. Gör man inte det så blir det ingen förändring. Jag saknar det faktiskt, den här gemenskapen, att man hör av sig till varandra, att man ”hallå, ska vi ses? Vi har ett ämne här.” eller ”hur kämpar du med det här?”. Den här Peer Supporten som vi kom till igenom. Den finns inte idag.

[Musik]

T: Så för att sammanfatta fördelarna med personlig assistans så kan vi konstatera att det är allting. Det vill säga att det är dina möjligheter att leva som du vill, det är din frihet. Det är möjligheten att välja vem som ska arbeta som assistent och du kan därmed också bli oberoende, personer i din närhet, alltså andra personer, ni fattar. Det finns massor av ekonomiska argument, det har vi inte pratat om, men det tycker jag att vi ska ha i bakhuvudet. Och vi har pratat om konflikter med facket, som är en sådan, det är liksom varken motargument eller förargument, utan både och. Det finns olika intressen helt enkelt i olika situationer. Det har vi pratat om. Och vi har pratat om Peer Support – kamratstöd – att ta lärdom av varandra och tillsammans bestämma vägen. Tillsammans liksom skapa en expertis. 

[Musik]

E: Du har lyssnat på STIL, Stiftarna av Independent Living i Sveriges, poddserie Pionjärerna. 

T: Producerat av Full rulle: Emma Åstrand och Tobias Holmberg. Musik av Anders Åstrand och ljud bearbetat av Tomas Bolin.